背部の神経線維腫を全身麻酔で
取れるだけ取って貰ってから半年が経ちました｡
現在こんな感じ！
結構赤みとかが無くなってきた気がします🙌
神経線維腫は神経の上に出来る腫瘍です
手術前はこんな感じでした
めちゃくちゃ多いですよね🤣🤣
まぁ前面は､これよりもっと多いのだけど🤫
前面の方は来週全身麻酔で手術予定です🥳
術後はこんな感じでした😱
メロリン塗って､全身ガーゼ生活！
さらに､この時､まだコルセ生活だったので
更に上からコルセット………
蒸し暑くて蒸し暑くてたまらなかったです🥲
ガーゼがなくなっても､赤みはかなりありました｡
私は昔から､バイオイル信者なのですが､
お風呂上がりにバイオイルを塗り塗りして段々薄くなりました
↑こう見ると赤みかなりなくなりましたよね🙌
まぁ､よく見ると小さな神経線維腫は取れてません…
小さすぎて取れないそうです…
だけど､見た目的にはかなり変われた気がします🥰
比べたら一目瞭然👀👀👀👀👀👀
まぁ､白い肌、すべすべな肌、もちもちな肌には
一生なる事はできないけれど……
←これは来世に期待💕
ぱっと見た印象はかなり変わったはず😌😌
来週は前をやります。
乳輪にもあったりして､バストトップが1つに見えない🤣
胸の周りは乳腺もあるから正直どうなるか分からないけど､
前も今よりある程度綺麗になるといいな✨
レックリングハウゼン病って色々大変な事あるけど､
見た目でいうと､分かりやすいのは､
腫瘍だらけの身体って感じかな🤔🤔
こうして自分の身体を世界にさらけ出してしまっているけど
もうそこに恥ずかしさが無くなってきた🙋🏻♀️
綺麗な身体じゃないけれど､
病気を知ってもらうには､知識より視覚から
視覚情報って大事ですよね😌😌
色々辛いことも沢山あるけど、
自分がこうしてさらけ出して発信する事が
誰かの救いになれば良いなと思います😌😌
発信を始めた事で､
色々な取材受けたりもして……
ホントにあの時勇気を出して良かった😌
人間関係でも色々あるけど､
信じて良い人、
信頼できる人も見分けられるようになってきたし……
この身体をみて､やっぱり
うわ…😱ってなる人もいると思います。
だけど､第三者が思うよりもずっとずっと本人のが
気にしてるし､悩んでる｡うわ…😱ってなるのは仕方ないけど､
心の中に秘めて、それを態度や顔色や言葉にしないで欲しい😌
私の事も､可愛そうって思わないでほしい……
もう私はその次元にいないから………
正直、身体の事とか批判的な事を言われても
何も思わなくなった……
心がどんどん強くなってきている気がします
じゃないとネットに身体なんて晒さないよね🤣🤣
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レックの発信をする事決めた時､一番最初に勇気を出して病状を公開した記事｡
レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣
《インタビュー記事》
https://purplepink.jp/interview12
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
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【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
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ブログでも書いてる通り､私は先天性の指定難病を
抱えています。直接それが原因で
命を脅かす事はありませんが合併症によっては
関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし､認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に､病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です。
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
