しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

光と闇の狭間

 

こちらの写真展に出展することになりました!


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病からの伝言〜光と闇の狭間写真展〜 – 「病」という、ついしまい込んでしまう事柄へスポットを当てた『光と闇の狭間写真展』

 

光と闇の狭間写真展

 

お声掛け頂き出展します

ガラス作品ではありません。写真の展示です。

 

私はレックリングハウゼン病を伝えるために、

 

多くの人に知って貰うために2018年から

発信活動をしていますが、

 

こうした機会も良い転機になると思ったのと、

この展示のコンセプトが凄く素敵だと思ったので

出展することを決意しました

 

レックリングハウゼン病を抱え、生まれてきて

私はMPNSTを合併し背骨にボルトがあります

 

レックリングハウゼン病が難病で

それが直接的に命に関わらなくても合併症によっては

関わってきたりします

 

私はMPNSTを合併してしまったのもあり

まぁ色々と大変なんですけどね🤫

 

私がこの写真展で届けたい想いは、

MPNSTでも背骨にボルトがあることでもありません

 

根本的なレックリングハウゼン病という難病を

届けたいです。いくら言葉で説明しても難しいと思います

 

言葉ではなく視覚から届ける……

 

私は一肌脱ぐことにしました🤪

 

そこには、「恥ずかしい」とか「いやらしい」とか

性的な意味は全くないし、そおゆう目で見て欲しくないです

 

芸術やアートの見方をすると、

ヌードは美しさの象徴で、作品なんです

 

私は、ガラス作品を通してレックリングハウゼン病を

知って貰うのも良いし、

 

私の発信活動を通して、私を通して

レックリングハウゼン病を知って貰うのも良いです🙆

 

後者の場合、私自身が作品だと思いました

私自身の身体が作品であり商品、ブランド

 

私はレックリングハウゼン病を知って貰うために

このブログでまず自分の身体を公開しました

 

ここの勇気も結構大変でした笑

 

けど、それで色々吹っ切れたのもあります

 

あとは、全身麻酔の手術や、放射線治療……

裸を見られる事に抵抗がなくなってしまったのと、

芸術大学に通っていたので、

その辺りの感覚が元々世間とズレてるのもあると思います

 

TikTokYou Tube等もやっていきたいのですが、

ガイドラインに触れる触れないの際どいラインもあって

なかなか難しいです………

 

動画の方の露出って水着女子と大差ないくらいなのに…

 

病っていう目線で見ると難しいんですかね🤔

 

そこの許容ラインを見極めないといけなくて

そこには中々手が出せないでいます😇

 

TikTokは4万再生くらい一気に伸びた動画が2本ありましたが、

両方ともバンされました🤣次動画バンになったら

アカウント凍結かもしれないので、やる気が落ちてます←

 

けど、こうした写真展で直接届けられるのは

良い機会ですよね🙌

 

何人に届けられるか分からなくても、

私のこの勇気が、別の誰かの勇気やキッカケになれば

私はそれだけで幸せだし嬉しいです♡

 

私はこの展示に在廊しないですが、

是非想いを受け取りに足を運んで頂けたらと思います✨

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊