しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

私の人生のパートナー

 

レックリングハウゼン病は私の人生のパートナーだ…

 

生涯共に歩んでいく。どんなときも一緒にいる

 

私の代名詞でもある。正直、難病だって言われていても

 

実感がない

 

この一言に尽きる

 

人によって症状は違うし、

レックリングハウゼン病が直接的な理由で

命を落とす訳じゃない……

 

だからこそ重要視されていないのかもしれないけれど、

 

合併症によっては関わってきたりするし

 

なにより女性は乳がんのリスクが普通の人が発症するより

 

8倍リスクが高いそう🥺

 

私はMPNSTを合併してしまって背骨にボルト7本

 

MPNSTの合併する確率2%って聞きました🙄

 

だから先生達も結構色々危惧してるというか……

 

定期的な通院は欠かせません😤

 

私は色々抱えてるものも多いし、

 

生活は親に甘えてしまってて、

 

ガラスしたり自分がやりたいことを自由にさせてもらってる

 

親孝行出来なくて申し訳ないと常々思っている🥲

 

なんで私なの?

普通の健康な身体に産まれたかった

自由に恋愛もしたかった

 

嘆いても仕方ないことを悲観してしまったりするけど

 

そうゆう想いはありつつも

 

今はほんの少しだけ、レックリングハウゼン病というものを

抱えていて良かった。と思うようにしている

 

難病や障害に対しての考えが柔軟になった

偏見差別的な目で人を判断することがない

本当に必要な人を見極めることができる

関わらない方が良い人を判断できる

信頼できる人を見つけやすい

作家活動にプラスになる

 

こおゆう考え方をすると、

病気があるからそこ同じような境遇の人に対して

優しい気持ちになれる。

 

もし私が難病で生まれてこなかったら……

どんな人格だったかは分からない。

 

私は生きてる途中で難病を患ったのではなく

生まれたときから難病を患っているから、

 

その面でも少し違うかもしれないね🤔

難病だって知ったのは高校生の時だったけれど…

 

自分の想いを発信するために、

踏み出す一歩やキッカケをくれたのも

昔からずっと応援している大東駿介さんのお陰です😌

 

彼には2度人生の転機を貰いました🥺

自分が応援してる方と、そんな縁で結ばれるのも

凄く幸せだなぁ…と思います😌

特に特別な何かがあったわけじゃないですが、

私の気持ち的に…その考えにさせてくれたきっかけを

与えてくれたって感じです😌

 

縁のある人しか繋がらない

必要な時に必要な人と出逢う

 

今は少し離れてしまっても、

があればまた繋がる……

 

人と人との出逢いって奇跡だと思います

 

学校っていう括りにいると、

苦手な人とかも出てくるけれど、

グループだから、みんないるから……と

付き合いを続けていたり仲良いフリをしたりするけど

 

社会に出ると、付き合う人間は自分で選べる

 

ましてやフリーランスなんて自由そのもの🤣

社会に出てから知り合って仲良くなれる人って

本当に貴重だと思います🥺❣️

 

私は新しく人に出逢って、それが異性だったとき、

恋愛対象としてアリナシ判断をしません

 

恋愛主軸じゃないから……

 

その人と深く関わっていく中でその人のことを知って

色んな感情が芽生えると思ってます🌱

 

ましてや私は難病というものがあるから

それを受け入れてもらえないと付き合えない

 

だから結局友達からが恋愛対象みたいになっちゃうんですよね

 

前にも書いたけど🤣🤣🤣

 

今は、神経線維腫については手術で少しずつ取ってて

5月末に前面(とくに胸部)のやつを取るため

手術で入院します🥺

 

全身麻酔の手術………

こんなこと言ったら怒られるけど

 

全身麻酔は怖いけど、

この手術で3回目になるので、

慣れたといえば慣れたんだよなーー🥺🥺

 

たいした手術ではないって私は言うけど、

一般的に見たら結構な手術……

 

全身麻酔だし、

神経線維腫って言っても神経にできる腫瘍だし🤣

 

なんか私にとって当たり前というか慣れというかで

なんかポップに今度手術で入院なのーって

話してしまってる私はなかなかのメンタル←

 

前面のやつのビフォーアフターも写真撮って載せないとね😤

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊