しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

難病を理由に逃げるのを辞めよう

 

私は今、この生きてる途中で難病を発症したのではなく、

生まれた時から難病持ちだった。

 

自覚したのは高校1年生の時だったけれど。

当時は楽観的だったし、正直こんな大変だなんて

夢にも思わなかった……

 

病は確実にゆっくりと進行している。

 

あれ?こんなところに神経線維腫あったっけ?

 

新たな場所に少しずつ増えてる腫瘍

 

あれ?ここのやつこんなに大きかったっけ?

 

カフェオレ斑は正直増えてるって感覚は分からないけど

 

神経線維腫は分かる。だって毎日見てるんだもの

 

これ以上増えないで欲しいと願いつつも、

 

あ。これ神経線維腫の出来始めだろうなって

思うモノも多いしね🤷🏻‍♀️

 

 

合併するのは2%と

言われる位稀なMPNSTも合併した。

 

背骨にボルト7本入れた。

やれない事が増えた…

神経も一部切ったし、背骨も削り取った

 

転移再発しやすいものだから、

可能性を少しでも下げるために…

放射線治療もした……

抗がん剤治療まではしなかった……

 

だけど、それを悲観してはいけない。

私より大変な人はもっと多いから……

 

私はまだ、目も見える。声も聞こえる。

味を感じることが出来る。手足も動く……

 

だけど、レックリングハウゼン病の合併症の発症とかで

この先やれない事、これから増えるやれない事、

諦めないといけない事……色々あるけれど、

 

後向きに捉えるんじゃなくて、全て前向きに捉える。

こんな身体になった私でもやれる事は沢山あるし、

難病だからこそ出来る事もある。

 

見た目じゃ分かりにくいから

難病持ちって言うと驚かれる事のが多い。

顔のカフェオレ斑はメイクで隠せるし、

神経線維腫も服で隠せる……

 

少しだけ前向きに捉えられるようになったのは、

難病のことを公表して発信を始めたから。

 

難病があること、ハンディがあることを欠点としてではなく

「武器」として捉える。

 

当たり前に生きてるだけじゃ埋もれてしまう事も、

難病という特異な分野があ事で見つけてもらいやすくなる

 

それは私の強みだと思っている。

 

沢山の縁に恵まれて、

受け入れてくれる人がそこにいるから頑張れる🔥

 

今の私を、そのまま受け入れてくれる人達は

私にとっては財産で宝だ😌

 

そんな人の心の本質的な部分を見れるようになったのも

発信のお陰だし、そんな心のマインドになれる

きっかけをくれたのは、自分の発信もだし、

夢を叶えるキッカケにもなった大東駿介さんとの

出逢いがあったから……

自分が応援している人と

縁がある世界線に生まれてこれた事も財産だ……

 

いつかまた縁があって、再会できたら

もうめちゃめちゃ感謝の気持を伝える🥺

 

私はこれからきっとどんどん変わっていく。

もちろん、病と前向きに向き合いながら……

Stage5だろうと、他の合併症やMPNSTの再発転移の可能性…

放射線治療の経験、普通の人が発症する確率より8倍も発症率の高い乳がん

 

何が起こるか分からない人生の中で、

やれるときに行動して、

私の軌跡がずっと残るように……

後悔しないように……

これからも発信活動頑張ります🔥

 

難病を理由に諦める事を辞めたい。

 

難病だから仕方ないねって言われるのは少し辛い。

それが事実だとしても……

 

囚われてる過去から脱却したい

 

そんな本当の自分の弱い部分に打ち勝つために

 

殻をぶち破る為に挑戦をするのだ

 

Mrs.関西コレクション

BeautyJapan2022

 

2つのコンテストの東海大会でファイナリストです

 

大会に向けて、内面も外見も磨いて

真の美しくて強い女性になりたい……

 

あと、恋もしたい🥺❣️

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

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同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊