しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

新しい自分になる為に…

 

Mrs.関西コレクション東海大

BeautyJapan東海2022

 

2つのコンテストでファイナリストとなり

外見も内面もより魅力的になる為に

大会に向けて自分磨き頑張ります🔥

 

昔からの私を知る人は、最近の私を見てると、

『大河内は一体なにやってんだ?』と

思うかもしれません。私自身もそう思います。笑

 

私は生きてる途中で難病を患ったのではなく、

生まれたときから難病だった。難病がある事を隠してた。

だけど、発信をキッカケに夢って叶うんだって実感して、

発信によって色んな繋がりが生まれたり、

私の人生が変わったりした。

 

自分がガラス作家として、また大河内愛美として…

レックリングハウゼン病の発信をしていけば、

それらが別々のことでも線で繋がっていけば……

作品制作も病の発信も上手く回っていく気がする。

MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)を合併して背骨に🔩7本。

他の合併症や健常者の女性がなる確率より

発症率が8倍高いと言われる乳がん……

色んなことに気を使いながら、定期検診も多いけど……

 

それをありのままに伝えていけば、

どこかのだれかの力になれると思ってます。

 

ミセス関西コレクション東海大

BeautyJapan東海大

 

この2つの大会は自分にとって大きな転機です。

今年の28になる10月の誕生日。

新しい自分になって迎えたいです😤

 

まずは外見。やれることから…!

減量は食事、背骨に負担掛らない程度で運動、

脂肪冷却……

 

ファッションやメイクは、

自分がブルベ冬なのでパーソナルカラーで合わせる


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自分がブルベ冬だと知る前から

好き好んで着ていた服が全て該当しました🙌

嬉しいです❣️❣️

 


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シャドウも赤とか紫が合うらしい🤔

アイラインも赤にしてみたり……

 

大会まで時間は沢山あるから

自分に一番合うものを見つけていきたいです🥰

 


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SNS運用も頑張っていきたい!

もう難病があることも隠してないし、

堂々と発信したい事を発信していく……

 

それでフォロワーが減ったって、

友達だと思ってた人が離れたって気にしない😤

 

だって、つまり難病のことを…

レックリングハウゼン病のことを受け入れられないって

事だから私には縁のない人達だ。残念だけど。

 

もう何も捨てるものがない私は強気です✌

 

コンテストが終わる8月頃……

(グランプリになれたら、その先も続きますが)

 

その時彼氏が出来ていたら万々歳🤣🙌

恋愛は一番苦手で今まで避けてきました。

難病っていう大きな荷物を抱えてる私は

自分に自信がないのもそうだけど、

相手の負担になりたくないと言う気持ちが強すぎて、

好きな人出来ても、それ以上好きにならないよう自制して

なんとも思ってないフリをして取り繕ってました。

好意を感じたら距離をおいてしまいました。

難病がある私よりも…って、

気持ちが強すぎて。(その時は病の発信してないから

難病あるなんて相手は知らない)

 

なので彼氏いない歴=年齢だけど、

そこまで気にしてません←

 

だけど発信を始めてから、

難病があっても、今のありのままの私を受け入れてくれる人は

きっといる。まだ出逢ってないか気付いてないだけ…

そう思うようになりました。タイミングもあるけれど、

自分の殻を破れたら、好きな人が出来たら

自分からもアプローチできる気がします。

 

今年のとりあえずのプチ目標は

 

男性とデートすること

 

です🤣❣️

これは、気軽にご飯行く〜とかじゃなくて、

待ち合わせをして、どこかにお出掛けするデートです。

 

お出掛けデートなんて、ほぼしたことがない私🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

憧れます🥺❣️

 

とにかく今年は自分を変える年!生まれ変わる年!

 

見守っていてください🙇‍♀

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊