しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

自分と向き合い生まれ変わる

 

今年は生まれ変わる年!

2018年に自分の生まれつき持っている難病の事を

発信し始めてからもう4年が経とうとしてます。

 

有難い事に様々なメディアに出演させて頂いたり、

1番大きな所だと、『やる気スイッチ』でお馴染みの

やる気スイッチグループからインタビューを受けたり……

少しずつですが芽は出始めているのかな?と思います。

資生堂さんともお仕事させて頂きました🙇‍♀

 

🔽過去のインタビュー記事等はコチラへ🔽

@manamiokochi941024 | Linktree

 

発信を始めてから、多くの方に応援して貰えるようになり、

『自分の子供が大河内さんみたいに明るく前向きに

育って欲しい』と同じレックを抱える子の

親御さんから言われる事が増えたり、

他にも十人十色の応援のお言葉を掛けて頂けて、

嬉しいけれど、なんか小っ恥ずかしい気持ちです🥺

 

けれど、どこまでいっても自分の根底にある部分は

変わりません。小1〜中3まではずーっといじめられてたし、

学校行ったら上靴ないとか、帰る時に靴が無い、とか

そんなことはしょっちゅうだったし、男子からの言葉が

1番ひどかったし、今でも一語一句蘇るし当時の光景を

思い出すくらい心に焼き付いてます。

実は今でも夜夢に出てきてうなされる事もあるし

不意に当時を思い出して泣いてるときもあります😔

 

だからこそ、人をなかなか信頼出来なくて、

高校生活は部活の人としか最低限関わってなかったし、

自ら孤独を選んでました。どうせ傷付けられるなら

最初から1人でいい。って思ってました。

同じ中学の人が2人いて、その人たちが

いじめのこと広めてるんだろうなって被害妄想して

※実際どうだったかは分かりません

 

けれど、通ってた学習塾で他校生からいじめられたり、

同級生の兄弟からも心無い言葉を浴びせられてたので、

いじめのこと広めてるのは間違いなかった

 

だからこそ人の目線が怖いし、

自分の目の前でヒソヒソ話してる人がいたら、

『あ。悪口言われてる』って思ってしまいます😔

 

大学はずっとやりたかったガラスが出来たので、

楽しかったし、自分を変えないと!って思って

必死で人と関わろうとして頑張っていた……

けどそれでも、根底の部分で怖い気持ちが勝ってしまって

本当の自分でいられなかったと思う。

自分の気持ちや意見がなかなか言えなかったり…とか

 

心の根底にあるのは、人と関わるのが少し苦手…と言うより

人と仲良くなるのが怖いのです。信頼するのが怖いのです。

だからなのか、心を許すのに時間が掛かってしまう…

今、本当に自分が心を開いて信頼出来るのって何人だろう?

相手が私に心を許してくれてるのか分からないし…

 

恋愛なんて1番苦手です。好きだなーって思っても

過去のいじめの経験から、

これ以上好きになっても後々辛くなるくらいなら

辞めよう…って思い、頑張って気持ちを自制したりしてました。

 

好きな人が、病気の事で何か言ってきたり偏見があったら、

それこそ人として軽蔑してしまうから、

そうはなりたくなくて…

こんな話をすると、『そんなの言ってみないと分からないし

駄目だったら次行けばいい!』と言うけれど、

9年間もいじめられ続け、友達と思ってた人にも

裏切られたり、味方なんて誰一人いない、

そんな心の傷が深すぎてそうは思えなかったし、

大学卒業してから出逢った大人な男性3人くらいからは、

『美人だし性格良いのに難病あるのは勿体ないね』的な

ニュアンスの事を言われたので、

『あぁ。難病あると恋愛は無理なんだ』

『身体が綺麗じゃないと好きになってもらえないんだ』

 

過去のいじめの経験も相まって、

そう思うようになってしまいました。

 

『なら私と変わってみる?』

『この病変の身体に貴方もなってみる?』

とひねくれた考えを押し付けてしまいそうになるので、

そもそも人を好きにならなきゃいいや!と

気持ちに蓋をしました。

 

けれど本当は、愛し愛される関係に憧れてます🥲

人生一度で良いからそんな人に出逢いたい🥺

 

今回のBeautyJapan中部NEO (BeautyJapan東海から改名されました)やMrs.関西コレクション東海…

 

大会2つの初代ファイナリストとして選出され、

もう殻に閉じこもるのは終わりにして、

ぶち破らないと一生変わらない気がします

 

この2つの大会が結果がどうであろうと、

それにチャレンジすることで、そんな自分の弱い部分も

変えられる気がするし、もし全て受け入れて愛してくれる人が

いたとき、その気持ちを逃げずに素直に受け取れる自分に

なりたいなぁ…と密かに思ってます🙊

 


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1番の目的は、

レックリングハウゼン病の認知度を高める事。

○見た目じゃ分からない難病や障害を抱えてる人が生きやすい世の中になる事。

○自分の挑戦を見て、誰かの何かの踏み出す一歩にする事

 

裏テーマは、

恋愛を頑張るのと、

自分の過去の記憶から開放されること

 

恋愛ってそもそも頑張るものじゃなくて自然にするものだけど、私はまずスタートを頑張らないと自然に出来ません。

 

結婚より付き合う事のがハードル高いんです🥺

ノリで結婚は相手によってはできると思うけど、

付き合うのはノリじゃ出来ない……

だけど、そのスタートのハードルの高さを下げないと

行けないなって思うんです。

 

難病があることをマイナスに捉えずに…

背骨にボルトがあることをマイナスに捉えずに…

 

人と深く関わる事を恐れず頑張っていきたいと思います🔥

 

 

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊