しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

今週末!光と闇の狭間写真展

 

以前もお知らせしましたが、

今週末は鎌倉で開催される写真展に出品してます!


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お声掛けを頂いた時、展示のコンセプトに

とても共感し出展を決めました。

 

レックリングハウゼン病の大河内愛美、ではなく

大河内愛美という人物を通してレックリングハウゼン病を

知って貰い、身近に感じて欲しい……

 

病気とかって身近にその人がいないと知りもしないよね←

 

たまたまレックリングハウゼン病という

特性を持って生まれてきてしまっただけなのだ…

 

生きてる途中で難病を発症したのではなく

生まれたときから難病だった。

 

この差は大きいです←

 

世の中には沢山の病や障害で溢れています。

レックリングハウゼン病は3000人に1人が発症する

指定難病なのに知らない人がほとんど。

それは、人によって病状が違うことから、

症状が軽い人は、まさか自分が難病持ちだなんて

気付かない事でしょう…

 

だけど、合併症の発症確率は同じです←

私はMPNSTを合併しました。

 

私は2018年にレックリングハウゼン病の発信を

自分の身体を公開しつつ

オープンに、前向きに取り組んできました……

 

だからこそ分かるのは、

病を知ってもらうには、言葉や文字の情報ではなく

視覚から伝えていく…

じゃないと関心を持たれない気がします。

 

視覚からなら一発で分かって貰える💪🏻

 

 

私がレックリングハウゼン病の発信を始めて、

身近な人で、レックリングハウゼン病を

Google検索した人は何人いるのだろう…?

おそらく、多くの人は

『そんな病気があるんだ、大変だね…』くらいで

調べるまでした人は少ない気がしてます🤔

 

 

だからこそ、私は身体を張ってます🤣

ブログやSNSには既に載せてしまってるし、

芸大通ってたからヌードに対して全く抵抗もなくて……

 

こちらの写真展、セミヌードの写真を出品してます🙋🏻‍♀️

 

そこには性的な意味は皆無なので、

そおゆう目で見てほしくないです。

アートです!美しさなのです😤😤😤

 

恋人やパートナーがいるわけじゃないから

堂々と公に出せます🤣

 

この展示は出品者の写真と150文字の言葉で

伝えていきます。私の想い、ぜひ受け取りに来てください🫣

 

※私は在廊しません

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊