今までは肌の露出のある服は避けてきた…
首元もなるべく隠れる服を選んだり……
だけど､私は骨格ストレートでした。
首元を隠す服は似合わないらしい……
病状を理由に今までどれだけ
酷い言葉を掛けられただろうか…
見た目に出てしまうから､隠したがる人が多い
ひどい人だと顔にも出てしまう…
実際私は顔にもあるのだけど､まだ少しです……
病状を隠すことを考えるとオシャレも楽しめない
水着だって着れない…諦めてる事は他にも沢山ある
けれど､病を発信するようになって
色んな温かい言葉をもらったり､
温かい人達に恵まれた｡けれどそれでも過去の記憶は
消せなくて､どうしても踏み出す一歩の足枷になってしまう｡
だからこそ…それを打ち消すために……
敢えて､敢えて肌の露出の代名詞とも言えるドレスを着て
ランウェイを歩いてみようと思った👗✨
それが､ミセス関西コレクション に
エントリーした1番の理由です
病状は手術で少し取り除けても完全には無くならない｡
スキンケアでもエステでも脱毛でも
どうにもならない……まぁ、私は背骨にボルトあるから
電気流せなくてエステや脱毛も出来ないのだけどね🙃笑
神経線維腫があるから脱毛を断られてる方もいる｡
そりゃ､身体の表面ブツブツしてたら出来ないよね🤷🏻♀️
神経の上に出来る腫瘍だから､手術で取っても
良性悪性は調べないといけないし……
見た目だけじゃなく合併症とも向き合わないといけない、
公に言わないだけで､色んな事を抱えてます🥺
それでもこうやって発信して､
それを受け入れてくれる人達を大切にしていく🪄
背中の手術は去年して､今､かなり綺麗になりました❣️
前面は､つい先日手術して…これがどこまで術後綺麗に
なっていくのか楽しみです✨大会の日､まだ赤っぽくて
腫れてるかもだけど🤣背中は300個ちょっとの腫瘍を
取って､前面も300個ちょっとの腫瘍を
取って貰いました🤗❣️
完全に綺麗にはならなくても､少しでも見た目の病状が
綺麗になることで､心の負担は少し軽くなる😆✨
今全部ガーゼです🤣
BeautyJapanでは､
この病の事を発信するスピーチ頑張ります🔥
真の美しさについて話すんだからぁぁあ🔥
SNS審査中で、決意表明の投稿にコメントやいいね､シェア
して頂けたらとても嬉しいです❣️
https://www.instagram.com/p/CdnSXtpLdF_/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
大会2つあるけど､伝えたい想いがあるから
なんとか乗り切れると思ってます🤣
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このブログのオススメ記事👇
レックの発信をする事決めた時､一番最初に勇気を出して病状を公開した記事｡
レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣
《インタビュー記事》
https://purplepink.jp/interview12
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
【出演動画】
【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
【テレビ出演】
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《作品》
https://www.instagram.com/manamiokochi/
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思うので公式LINEでも直接購入可能です🙆
また､ガラス以外でも出演依頼や取材依頼等も
どしどし引き受けてます☺️連絡お待ちしてます!!
ブログでも書いてる通り､私は先天性の指定難病を
抱えています。直接それが原因で
命を脅かす事はありませんが合併症によっては
関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし､認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に､病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です。
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
