しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

○○なのに○○

 

○○なのに○○

 

ここには何が入ると思いますか??

 


f:id:manami-okochi:20220605214305j:image

 

答えは、

 

美人なのに○○

 

私が今まで言われてきた言葉を紹介しますね🙄

 

  1.  美人なのに難病あるなんて残念だね
  2.  美人で性格も良いのに難病あるのは勿体ないね
  3.  美人なのに難病あるなんて可愛そう
  4.  美人なんだから頑張って! 

 

最後の言葉は応援の言葉でもあるけど

 

美人なのに…って最初に出てくるのはナンデ?

 

私は自分自身の容姿を美人だって

思ってはいないんだけど、

 

嬉しいことに周りからは『美人』だと

褒められることが多いです🥲ありがとう❣️

 

だけど、難病がある!って言うことを見たとき、

 

美人なのに…って🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

 

顔関係ありますか?

 

どうしても人は外見から判断してしまう事が多いです。

それは悪いことじゃないけれど……

第一印象が自分にとって良くないと、

中身を知りたい!って思わないもんね🙄

 

だけど、それにしたって

美人なのに…って言わなくても良くない?って

思っちゃいます🥺

難病があることに容姿って関係ありますか?

 

それは外見からじゃ難病あるなんて

分からないって事だと思うんだけど、

 

人は誰だって何かしらの悩みや問題を抱えているのです

 

レックリングハウゼン病じゃなくたって、

外見からは分からない病気や障害持ってる人は沢山います

 

それで言ったら、レックリングハウゼン病は

人によっては外見から分かります←←

 

私はまだ服やメイクで隠してたりカバーしてるだけ…

 

その難病の事を詳しく知らないのに、

難病ってワードだけで『かわいそう』とか

『残念だ』『勿体ない』って言わないでほしいです

 

なら、私が難病なかったら??

 

そんな言葉も出てこないんでしょうね……

 

言葉に発さずに心の中に留めてるだけで

そう考えてる人も沢山いるかもしれない……

 

だけど、言わないだけまだ良いけれど

心の中で、ほんの少しでも…

『美人なのに難病あるのは残念だ』って

思ったりするのなら、きっと私はそんな方とは

仲良くなれない気がします……

 

病気の発信を始めて早4年……

最近TikTokも20万再生超えたりしてきて

嬉しい限りです🥲🥲

 

TikTokガイドラインと闘いながら

病の発信していきます🕊️

ハッシュタグ見ると、このコンテンツしてる人は

ほぼ私一人と言っても過言ではない😤

 

3000人に1人がこの病なのに…

身近な難病なのに……

 

もっと多くの方に知ってもらいたいです!

 

それを発信するために参加している

ビューティージャパンやミセス関西コレクション

 

ビューティージャパンでは現在6/10までSNS審査中🕊️


f:id:manami-okochi:20220605215708j:image

https://www.instagram.com/p/CdnSXtpLdF_/?igshid=MDJmNzVkMjY=

 

このInstagramの投稿のリーチ数を審査されてます!

いいね、コメント…

そして紙ヒコーキからストーリーへシェア出来るので

拡散のご協力お願いしたいです🥺🙏🏻

 

皆様の力を貸してください!!

無料で出来る応援でパワーを授けてほしいです🥺

 

🌱はてなブログのアカウント登録が必要ですが、

読者登録して頂けると嬉しいです!!

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

《作品購入はここから👛》BASEになります

【ガラストクラス(屋号)】

ガラストクラス

🌟オーダー制作ご相談ください!

 

《作品》

https://www.instagram.com/manamiokochi/

 

《公式LINE》

友達登録/ご感想や応援メッセージ、オーダー依頼お待ちしてます!

LINE Add Friend

 

TikTok

大河内愛美|ガラス作家 (@manami.okochi) | TikTok

 

Twitter

大河内愛美|ガラス作家 (@manamiokochi) | Twitter

 

Wikipedia

大河内愛美 - Wikiwand

 

🌟ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊

 

BASEのアカウント持ってない…と言う方も多いと

思うので公式LINEでも直接購入可能です🙆

また、ガラス以外でも出演依頼や取材依頼等も

どしどし引き受けてます☺️連絡お待ちしてます!!

 

ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊