しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

難病で良かったと思える自分に…

 

まずはSNS審査有難うございました🥺


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沢山のコメント、いいね、シェア…

ご協力大感謝です🥺🙏🏻

 

結果は12位でした(23人中)

自分がこれまでしてきた投稿で、

広告出さずに1番伸びた投稿でした❣️

 

これはひとえに、皆様のご協力のお陰です🥰

ありがとうございます!

 

BeautyJapanは

スピーチ審査が8/7

ステージ審査が9/2にあります…!

 

大会当日までに、いくつかの事前審査があります。

またお願いすることも多いかもしれないですが、

 

応援して頂けたら嬉しいです🍀

 

レックリングハウゼン病の発信を始めて4年目。

周りの環境は少しずつ変わっていってる気がします

 

指定難病がある…そう聞くとどんな印象だろうか?

 

そんなことを考えます。

 

自分が難病がなかったら…どんな人生を歩んでいたのかな?

どんなメイクをして、オシャレをしていたのかな?

どんな性格になっていたのかな?

 

考えてもわかりません🥺

 

もしかしたら年齢的にも、

世間一般的な認識で言う結婚して出産して…

そんな普通の幸せを手にしていたかもしれません

 

結婚=幸せじゃないんだけどさ🤣

けど、恋愛は楽しめていたと思います

 

私は過去のトラウマから逃げてるだけだけど、

自分が難病持ちだと、積極的にはなれません

むしろ避けます🤣

 

けど、病気の発信を始めてから

人の本質的な温かさに気付けたり、

信用できる人を見極められてて、

 

その面では、難病があって良かったって

少しは思えます😂

 

けど、胸を張って堂々と難病持ちで良かった!と

言える人間になりたいです🥺🔥

 

勿論、しんどいことや大変な事、辛いことのが多いけど…

 

それを乗り越えて、そう言えるようになりたい……

 

レックの事を、ざっくばらんにありのまま発信してるけど

 

身近な人の目線や気持ちには敏感です🥺

 

どう思われてるかな?

病気だと知って避けられないかな?とか

 

そんな気持ちになる事も無くなっていくと良いのにな…

と思います🥺🥺

 

自分に自信を持つ!これは人生のテーマです

 

病に負けずありのままの自分で美しく生きる🌹

 

今年から、今まで諦めてきた事に

たくさん挑戦していきたいなと思ってます✨

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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思うので公式LINEでも直接購入可能です🙆

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊