しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

美しい生き方をしていきたい🪄

 

皆から愛される美しい人になるように…と

愛美(まなみ)と名付けられたけど、

名前負けしない生き方を私は出来ているかな??

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自分の生まれつきの難病であるレックリングハウゼン病と

ちゃんと向き合い始めて4年…

発信を始めて人生変わったと言っても過言ではない←

発信を始めてなかったら、診察にも行かず、

MPNSTの合併発見が遅れていたと思います。

そしたら下半身麻痺になっていて

一生歩けない身体になっていたかもしれない…

 

レックリングハウゼン病を

ただ、身体にカフェオレ斑とか神経線維腫とかが出来る。

それだけだと思っていたから…

 

現実は甘くなかったのです🥹

MPNSTは2%の確率で合併←←

希少ガンの1種です

手術で背骨にボルト7本入れました←←

 

小〜大学は病を隠して生きてるのが辛かったし

しんどい時が多かった🙃いじめも受けていたし(中学まで)

けど、今は病もうオープンにしちゃってるから、

生きづらさは前よりはなくなったけれど

まだ病を理由に一歩踏みとどまってしまう…

そんな事が多くあります😟

 

そんな自分を変えたくて、変わりたくて…

ミセス関西コレクションとBeautyJapan

ビューティージャパンとは|Beauty Japan(ビューティージャパン)に挑戦中🔥

 

ミセス関西コレクションは、

関西コレクションがプロデュースする

初のミセスコンテスト👗

どちらの大会も結果がどうこうより、

挑戦することに意味がある


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レックリングハウゼン病を患っておらず、

普通に健常者として生まれることが出来たら

どんなに良かったか…どんな人生だったのか…

と考えてしまう事も多くあります😭

 

けれど

答えはいくら考えても出ません

 

私は、レックリングハウゼン病だからこそ気付ける事も

沢山あったし、自分にとって大事にするべき人や

関わっちゃいけない人…その人の本質を見抜く為には

良い武器を持てたな!と思ってます🪄

 

だから過去の人間関係やトラウマ、

言われてきた言葉に囚われないで

レックリングハウゼン病で産まれて良かった

と胸を張って言える人間になりたいな🤗

 

 

生きてる途中で難病になるのと、

難病を持って生まれる……

難病持ちって意味では同じだけど、

深堀りすると全然ちがうから

同じ難病患者って言う括りで見てほしくない🥹

あくまで私個人の意見だけど…

 

私の挑戦を見て、同じ病気でも…そうでなくても…

何か踏み出す一歩のキッカケになれたら嬉しい♡

 

私は変わる…!もう逃げない…!


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🇯🇵🌸BeautyJapan🌸🇯🇵の応援はコチラ↓

〈直接会場で応援📣〉

https://peatix.com/event/3293595/view

浜松だけど、会場来てくれたら嬉しいです♡

大勢を前にスピーチなんて緊張しすぎちゃうから😭

うちわや垂れ幕とか…!多種多様な応援の仕方🆗

コール入れても良いって◎

〈オンライン視聴で応援📣〉

https://peatix.com/event/3300462

〈大会ガイドブック📚〉

Beauty Japan 中部NEO2022 公式ガイドブック | Beauty Japan 中部NEO2022公式ショップ

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊