しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

私の『ずるい』の見解

 

『ずるい』

自分の利益を得たりするために、

要領よく振る舞うさま。


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大会に出てタイトル獲得したり、

人生、何かある度に

 

病があるからずるい

と言った感情を向けられる事がある。

 

からしたら、

 

普通に生まれてこれた貴方の方がずるい

 

って思っちゃう。今は消されてるかもしれないけど、

あるSNSで見つけた投稿。

 

レックリングハウゼン病の人が羨ましい。

私は子供が欲しくない。

レックリングハウゼン病だったらそれを理由に

子供作らなくて済むのに

 

みたいなニュアンスの投稿。

 

勿論、レックリングハウゼン病の病状を見れば

誰もが想像することだろう。夜の行為は出来るの?とか

 

だけど、レックリングハウゼン病は遺伝性

両親どちらかがこの病だったら子供に50%の確率

遺伝するだけど、私は遺伝じゃなくて孤発性

 

レックリングハウゼン病の方だって

恋愛して結婚して子供に恵まれてる人もいるんだよ✨

 

だけど、やっぱり何かある度に、

 

病気があるからずるいよね、とか

病気を理由に出来るから羨ましい、

とか少しモヤッとする事を言われたりする。

 


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私自身が病を理由に逃げたりするのって主に恋愛なんだけど

 

そうじゃない所でそう言われるのは悲しい🥲

私は合併症で背骨にボルト7本入れました。

ガラス作家としての収入じゃ全然生活出来ないから

バイトもしてるんだけど、背骨にボルトあるから

職種限られるし(身体的に出来ない事、制限されてる事が多かったり)定期検診の通院の事とか…

色々考えると、就職っていう形がとても難しい………

 

工房でバリバリ働きたかった…!自分の制作しながら😂

 

だから、フリーランスでいるのもあるんだけど…

 

そおゆう仕事の面で、

病気があるなら…とか身体がそうなら…と言われるのは

まぁまだギリギリ納得できる(物理的)

 

そうじゃなくて、なんていうんだろう?

精神面的に…?と言うのかな。

病があるからずるいとか病を理由に出来て羨ましい…とか

言われる事がしんどかったりする……😭😭

時と場合によるんだけどね🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

 

だけどさ、産まれた瞬間から指定難病で、

こおゆう時くらい病を理由にしても良くない?と思う

場面だってあったりする。

 

ハンディは欠点ではなく武器🙌🏻

 

と私はSNSに書いたり、よく言ってるけど

 

武器にする!って言うのは、

強みにする…個性の1つとして捉える。

 

そんな意味も含めている。

だって、そのハンディを含めて私なのだから…

 

自分で私は病があるから…と言うのと

三者から、病があるなら…と言われるのって

何か違うんですよね←

これは、当事者にしか分からないかもしれないけど

 

例えば、恋愛💕←言いたいだけやん🤣🤣

 

私は今年28歳になります。しかし交際経験はありません。

 

好きな人がいたりした事はあるけれど、昔の私は、

とにかく自分に自信がなくて、いじめれていた過去が

長すぎて、自分が人から好かれるわけないって

殻に閉じ籠もって何もアクション起こしたりしませんでした。

 

男性から見た私がどんな印象なのか分かりません

恋愛対象として見てもらえてるのかも分かりません

 

だけどね、この話をすると

 

モテそうなのになんで!とか

え。嘘じゃん!女子校だった?とか

仕事のが好きなの??とか言われるんだけど、

 

実は、生まれつき難病があって……とか話したら

 

あ。それなら仕方ないね!納得!

とか

 

美人で性格も良いのに難病あるのは残念だね。もったいないねー

とか

 

病気なかったら付き合えたかも

なんて事を言われたりもったから、

やっぱり病気や障害って何においてもハンディになる

んだなぁと思いました

 

だけど、病の発信をするようになって

 

良い意味でも悪い意味でも病や障害って

武器なんですよ!!

 

わたしの代名詞の1つでもある。

 

だって、レックリングハウゼン病って名前、

カッコよくないですか?横文字で。

別名、神経線維腫症1型っていうんだけど、圧倒的に

レックリングハウゼンのがカッコいいから

そっちを使ってます←←

 

それに加えて、私が合併したMPNST。

これも横文字でカッコいい🤣

 

しかも加えて、私背骨にボルト7本だからさ………

 

もうサイボーグじゃないですか?

しかも、昔のあだ名はバイオ🧟‍♀

本当に強い女じゃない色んな意味で

 

けど、こうやって考えていかないとメンタル保てないし、

やっていけないのもある。

 

だから、私は笑うようにした☺

 

友達には、なんでそんなに大変なのに笑えるの?

凄いよ、ほんと……とか、

そうやって前向きに言えるのが凄いよねって

言われたりしました←←

 

だから、病の事を重く捉えられない為に…

深刻だとしても、深刻に捉えられないように……

私は明るく話す🗣前向きに話す🗣

話し手が暗いと、それはそのまま伝わっちゃう

 

どんなに話が重くても、話し手が聞き手が心配になる位に

全く気にせず明るく話してたら、

どんな病や障害でさえも相手も

そこまで深刻に受け止めないと思うの☺

 

だから私は、病を理由にしてるのがずるいって言われても、

これからは傷付かないようにする。

 

だって、広い意味で捉えると理由にしてるもん←←

それが、ずるいとは思わないけど………

 

けど、

自分には無いモノを持っている。

自分には出来ないことをしている

 

憧れ

 

の気持から『ずるい』って

感情が湧いてくるのかなって最近気付きました。

つまり、羨ましいって事だね🙌

 

だから、ずるいって感情を向けられることは、

 

その人から憧られてるって事だと私は思います!

←スーパーポジティブ😤

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

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《インタビュー記事》

 

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自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊