レックリングハウゼン病
の発信を始めてもう４年が経って５年目を迎えようとしてる
発信を始めた頃と今の私
見違える程成長してると信じている😏✨
少なくとも、昔よりは自分に自信を持ってるし
『病』を気にしすぎなくなった
それは周りの人達が温かくて
『病』を受け入れてくれた、と言うより
私が想像してたより『気にしてなかった』から
Beauty Japan
に挑戦したのも、
自分自身の嫌な感情から決別したかった
のもあったりします
元々存在は知っていたんだけど
勇気がまだ出せなかったり、
MPNSTの合併発覚で通院とか手術入院とか
あとはコルセット生活だった事とか……
色んな事が重なって『今』になっている
けど『今』だったからこそ
エリア大会グランプリ👑
日本大会進出
が出来たかもしれない。
エリアが違ったら日本大会へは行けなかったかもしれない
タイミング
って重要だなと感じます😌
私は病の発信をありのままにしている
その『ありのまま』は
病状のありのまま
対処治療のありのまま
私の感情のありのまま
何一つ一点の曇なく発信している
けれど、同情してほしいわけでもない
『しんどい』『つらい』『かわいそう』
それを発信したい訳じゃない
そんな病を乗り越えて今を生きている
一歩踏み出して変わる事が出来た
だからこそ、その姿を発信して
一歩踏み出す勇気
に繋げていきたいのだ🙌
それを語る上で、レックリングハウゼン病を
知って貰う必要がある。どんな病か知って貰う必要がある。
乗り越えてなかったら、自虐みたいにして話せないよ🥺
Tik Tokでも発信中🗣
どんな動画が伸びるのか分からないけれど
２０万再生超えもあります🙌🙌🙌
ありのまま発信していたら……
温かいメッセージを沢山頂くようになりました😌❣️
とても励みになります🥺🥺
今まで避けていた恋愛すらも
沢山の人が応援してくれている😭
『素敵な恋人が出来て結婚して幸せになって欲しい』
こんなメッセージを多くの人から頂いています😭❣️
そんなことある？？？驚いています
昔はあんなに根暗で『でも』『だって』が口癖
だけど、病を知っても仲良くしてくれたり、
力になってくれる人達が沢山いて、
昔の人間関係なんだっんだろ？って不思議に思えるくらい
完全に浄化されることはないし
忘れることだってない昔の傷はあるけれど
今は色んな事を前を向いて頑張りたい🔥🔥
気になる人に素直に気持ちを伝えられる日も来るといいな
昔は好きな人がいても何も出来なかった…
いや。病を気にして何もしなかった
気持ちを心に閉じ込めて、何ともないようなフリをして
今でもその傾向はあるのだけど(笑)
治る病気だったらそこまで気にしなかったかもしれないけれど
難病の中でも、指定難病で
色んな事を抱えすぎているからこそ………
そこも一歩踏み出せさえすれば変われるハズなのに…
自分らしく頑張っていきます😤
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このブログのオススメ記事👇
レックの発信をする事決めた時､一番最初に勇気を出して病状を公開した記事｡
レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣
《インタビュー記事》
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
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【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
【テレビ出演】
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思うので公式LINEでも直接購入可能です🙆
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ブログでも書いてる通り､私は先天性の指定難病を
抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし､認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に､病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です。
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
