しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

その姿に言葉を乗せて…

 


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私の挑戦する姿を発信する。それに『言葉』を紡ぐ。

 

より『伝えられる』

 

『伝わる』のは受け手次第だ。

 

今年はBeautyJapanに全てを賭けた

 

レックリングハウゼン病を知ってもらう

どうして悩むのか理解してもらう

 

それを経て自分が何を想っているのか…

『伝えたい』

 

日本大会のステージに立つのは60名

 

ウォーキング→テーマスピーチ→プレゼン

 

という流れだ。

テーマスピーチには34名しか進めない

その先のプレゼンは16名しか進めない

 

26名はウォーキングのみで

言葉を発する事が出来ないのだ🥺

 

みんな、エリア大会を勝ち抜いてここまで来た

だからこそハイレベルの戦いがここにある

 

どうやら私はスピーチに進めるかギリギリらしい

(事前審査の順位は一度も聞いた事がない)

 

だけど、

レックリングハウゼン病という指定難病を抱え、

人目も気にせず堂々とステージに立つ姿

 

この事でさえ、私の届けたい発信だ

 

だけれど、そこに言葉を乗せて想いを届けたい

 

プレゼンにいけないかもしれない。

だからこそテーマスピーチに

自分が伝えたい事に上手く落とし込み自分の話にした。

 

結果がどうなろうと悔いはない

私は全てを出し切った

 

新聞1面トップや市長表敬訪問……

エリア大会でグランプリ👑という

大きな結果を獲たからこそ実現した事もある

 

寧ろ、スピーチに行けなかったら

来年BeautyJapan日本大会へ進んだ

グランドファイナリスト達には

 

新聞1面トップ掲載されてもスピーチに行くのが難しい

 

と語り継ごう🤣🤣

 


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そして市からの推薦で地域生活情報誌の表紙を飾った。

人生初の巻頭特集📖

 


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そして巻頭特集に掲載されている

 

日本大会でグランプリを受賞出来たら、

それはもう素晴らしい事だけれど

 

私はここまでこれた自分、

病を身近な人に打ち明けられた自分、

堂々と生きられるようになった自分………

 

そんな自分を褒めてあげたい

 

大会は明後日

 

不思議な事に緊張はしていない

一周回って落ち着いてしまっている……

 

日本大会の結果が全てではない

むしろ、ここからが新しいスタートなのだ🏁

 

『いつだって自分らしく』

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊