BeautyJapan日本大会
ついに先日閉幕しました!
受賞は何も出来なかったけれど
私には後悔は何一つありません!
全て出し切って、やり切りました🔥
エリア大会でグランプリ受賞から
日本大会というハイレベルのステージに
進む事ができたことが大きな前進🥺
自分の先天性の指定難病レックリングハウゼン病。
なにより大会を通して
身近な人にも周知する事が出来ました😭
知って欲しいハズなのに知られるのが怖い。
隠し通したいのに知って欲しい……
そんな葛藤を今までずっと抱えていました
もうしつこいくらいに綴っている……
私は産まれた時から指定難病持ち。
そして2019年末にMPNST合併が発覚。
背骨にボルト7本い入れて
現在レックリングハウゼン病はStage5となっています
(実は1番重症らしいんです)
『レックリングハウゼン病』
直接命に関わらなくても合併症によっては関わってくる…
元々、レックリングハウゼン病患者は
平均寿命が8年〜15年短いらしい。
加えて合併したMPNSTは合併確率2%。
再発や転移の可能性もすごく高く、
生命予後は悪いみたい🥹
(昔のネット情報。今はどうなんだろう??)
ずーっとブログやSNSで発信をし続けている。
正しい情報が少ないからこそ、
私自身の状況や生き方を発信する。後世へ残す。
それが正しい情報に繋がっていけば良い
『生き辛い』
そんな想いを抱えるのは私だけで充分だ
BeautyJapanを通して、
SNSをあまり触れない世代にも社会的に
病を周知するキッカケを作る事が出来た🙌
新聞1面トップ掲載や市長表敬訪問、
雑誌表紙&巻頭特集掲載…
エリア大会でグランプリを受賞出来なければ、
これらは実現しなかったからこそ…
『自分の行動で未来は変えられる』
とまた1つ証明出来た✨
人前に出たくない…
病状を隠したい…
生きるのが辛い…
生まれた時からハンディがあるからこそ…
病と向き合っているからこそ色々な葛藤も多かった。
『普通の女の子に生まれたかった』
『病気が無ければ色んな事がもっと楽しめたかもしれない』
ドレスだって憧れていたものの着る勇気が無くて、
肌を出すのが怖かったけど堂々と着た😏
やっぱり観客の目線は感じてしまって、
しんどったれど乗り切った🥹
『あれなに?』の目線って分かりませんか?
全身腫瘍だらけの身体(体内も)。
それでもそれを隠さない!
けど、身体の腫瘍は手術で少しずつ取っているよ👀
正直キリはないんだけど😂😂
腫瘍も、ほぼほぼ良性のモノなんだけど、
イボみたいにプクプクしてて柔らかいのよね…
それが沢山あってブツブツな見た目は気にしてしまう
だけど堂々とウォーキングも出来た💃
その挑戦する姿を発信することでさえわたしは
自分が届けたい事の発信
病を伝える為にセミヌードでさえも
発信を始めた当初からネットに公開。
けれどセミヌード=性ではない。
病を知ってもらう窓口になるからこそ、
セミヌード=美である。
芸大生の時も、ヌード=美だった
(ヌードデッサンとかやってたの懐かしいな😂)
私は大会を通して色々自分自身も変わる事が出来た✨
私は病を理由にしない。
ドクターストップ以外は←←
身体的NGに触れない限り色んな事に挑戦したいし
楽しんでいきたい😆😆
そろそろ恋愛も出来るかな…🥺??
今まで1番避けていたけれど、
大会を通して『病』があることはマイナスじゃないって
気付くことが出来た。自分自身が
病をどう捉え向き合ってるのか
なんだなと😌
私は自分の生き方をありのまま発信していく✨
それが病の正しい認知になればいい…
病状の個人差が激しいからこそ、自分が
レックリングハウゼン病だと気付いてない人が
疑うキッカケになればいい👀💡
昔と今だと医療は少しずつ進歩している🔥
だからこそ、私は私のありのままを発信する🗣
誰かの参考になれば良い☺
私は、あとどのくらい
普通に生きていられるのか分からないからこそ
『今を大切に生きる』
合併症って怖いよね🥺
MPNSTを合併してしまってるから
色んな事に気を使わないといけなくなってしまったけれど、
『受け入れてくれる人達』がいるから
『普通』に生きられるのかもしれない
こんな感じで生きてたら
『指定難病』あるようには見えないねって
言われる事もしばしば\(^o^)/
(褒められてるのかな?🤔)
だけど、いつ、なにが起きても悔いがないように……
『今』を大切に生きる🔥🔥🔥
やるべきこと、向き合う事も沢山あるから
日本大会が終わって色んな事から一旦開放されて
今は少し何だか落ち着いた気持ちです🙊
『来年』から色々頑張りたい🔥🔥🔥
私の本当の人生は、ここから始まるのかも👀💗
そして先日、とある撮影に参加しました✨
とても楽しかった🎵🎵
改めてまたお知らせしますね😌😌😌
加藤ショウさんと折戸正大君と📸