しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

新たなスタートへ

 

BeautyJapan日本大会

 

ついに先日閉幕しました!


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受賞は何も出来なかったけれど

私には後悔は何一つありません!

全て出し切って、やり切りました🔥

 

エリア大会でグランプリ受賞から

日本大会というハイレベルのステージに

進む事ができたことが大きな前進🥺

 

自分の先天性の指定難病レックリングハウゼン病。

 

なにより大会を通して

身近な人にも周知する事が出来ました😭

 

知って欲しいハズなのに知られるのが怖い。

隠し通したいのに知って欲しい……

そんな葛藤を今までずっと抱えていました

 

もうしつこいくらいに綴っている……

私は産まれた時から指定難病持ち。

そして2019年末にMPNST合併が発覚。

背骨にボルト7本い入れて

現在レックリングハウゼン病はStage5となっています

(実は1番重症らしいんです)

 

レックリングハウゼン病』

 

直接命に関わらなくても合併症によっては関わってくる…

元々、レックリングハウゼン病患者は

平均寿命が8年〜15年短いらしい。

加えて合併したMPNSTは合併確率2%。

再発や転移の可能性もすごく高く、

生命予後は悪いみたい🥹

(昔のネット情報。今はどうなんだろう??)

 

ずーっとブログやSNSで発信をし続けている。

正しい情報が少ないからこそ、

私自身の状況や生き方を発信する。後世へ残す。

それが正しい情報に繋がっていけば良い

 

『生き辛い』

そんな想いを抱えるのは私だけで充分だ

 

 

BeautyJapanを通して、

SNSをあまり触れない世代にも社会的に

病を周知するキッカケを作る事が出来た🙌

 

新聞1面トップ掲載や市長表敬訪問、

雑誌表紙&巻頭特集掲載…

 

エリア大会でグランプリを受賞出来なければ、

これらは実現しなかったからこそ…

 

『自分の行動で未来は変えられる』

とまた1つ証明出来た✨

 

 

人前に出たくない…

病状を隠したい…

生きるのが辛い…

 

生まれた時からハンディがあるからこそ…

病と向き合っているからこそ色々な葛藤も多かった。

 

『普通の女の子に生まれたかった』

『病気が無ければ色んな事がもっと楽しめたかもしれない』

 

 

ドレスだって憧れていたものの着る勇気が無くて、

肌を出すのが怖かったけど堂々と着た😏


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やっぱり観客の目線は感じてしまって、

しんどったれど乗り切った🥹

『あれなに?』の目線って分かりませんか?

 

 

全身腫瘍だらけの身体(体内も)。

それでもそれを隠さない!

けど、身体の腫瘍は手術で少しずつ取っているよ👀

正直キリはないんだけど😂😂

腫瘍も、ほぼほぼ良性のモノなんだけど、

イボみたいにプクプクしてて柔らかいのよね…


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それが沢山あってブツブツな見た目は気にしてしまう

 

 

だけど堂々とウォーキングも出来た💃

 

その挑戦する姿を発信することでさえわたしは

自分が届けたい事の発信

 

病を伝える為にセミヌードでさえも

発信を始めた当初からネットに公開。

けれどセミヌード=性ではない。

病を知ってもらう窓口になるからこそ、

セミヌード=美である。

芸大生の時も、ヌード=美だった

(ヌードデッサンとかやってたの懐かしいな😂)

 

私は大会を通して色々自分自身も変わる事が出来た✨

 

私は病を理由にしない。

ドクターストップ以外は←←

身体的NGに触れない限り色んな事に挑戦したいし

楽しんでいきたい😆😆

 

そろそろ恋愛も出来るかな…🥺??

今まで1番避けていたけれど、

大会を通して『病』があることはマイナスじゃないって

気付くことが出来た。自分自身が

病をどう捉え向き合ってるのか

 

なんだなと😌

私は自分の生き方をありのまま発信していく✨

 

それが病の正しい認知になればいい…

病状の個人差が激しいからこそ、自分が

レックリングハウゼン病だと気付いてない人が

疑うキッカケになればいい👀💡

昔と今だと医療は少しずつ進歩している🔥

 

だからこそ、私は私のありのままを発信する🗣

誰かの参考になれば良い☺

 

私は、あとどのくらい

普通に生きていられるのか分からないからこそ

『今を大切に生きる』

 

合併症って怖いよね🥺

MPNSTを合併してしまってるから

色んな事に気を使わないといけなくなってしまったけれど、

 

『受け入れてくれる人達』がいるから

『普通』に生きられるのかもしれない

 

こんな感じで生きてたら

『指定難病』あるようには見えないねって

言われる事もしばしば\(^o^)/

(褒められてるのかな?🤔)

 

だけど、いつ、なにが起きても悔いがないように……

『今』を大切に生きる🔥🔥🔥

 

やるべきこと、向き合う事も沢山あるから

日本大会が終わって色んな事から一旦開放されて

今は少し何だか落ち着いた気持ちです🙊

 

『来年』から色々頑張りたい🔥🔥🔥

私の本当の人生は、ここから始まるのかも👀💗

 

そして先日、とある撮影に参加しました✨

とても楽しかった🎵🎵

改めてまたお知らせしますね😌😌😌


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加藤ショウさんと折戸正大君と📸