しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

頭に麻酔を刺される新感覚

 

昨日12/20は6月頃から決まっていた手術でした🏥

 

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タイミングはいつでも良かったんだけど、

BeautyJapan日本大会が終わってからが良かったので

12月半ばにしました。

 

今回は頭部の神経線維腫(神経の上に出来る腫瘍)4箇所と

臀部の神経線維腫を1つ切除しました。

 


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↑1番大きな頭皮の神経線維腫

 

 

今回は2時間弱の手術時間。

更には局所麻酔×日帰りだったので

頭部にある腫瘍は、まだ全て切除出来てません🥲

 

今年5月に胸部含め上半身前面を

全身麻酔×入院で300個弱、

去年6月は上半身背部を

全身麻酔×入院で400個弱の神経線維腫を

切除してるけれど、それでもまだ全て切除出来てません。

 

 

増えてくるし大きくなっていく…キリがないけれど、

『見た目』の心の負担を少しでも軽くしたい

だからこそ手術を受けてます。

基本的に良性腫瘍なのですが稀に悪性も潜んでます🤫

 


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今回は局所麻酔だったので、

頭皮に麻酔を刺されていく感覚は新鮮でした🤣

 

もちろんめちゃめちゃ痛いんだけど、

これまでに色んな手術や経験をしすぎて、

痛みの感覚がおかしくなったのか、

 

『割と耐えられる』ようになってしまった。

『弱音』を中々吐かなくなってしまった←←

 

『病を発信する』という事は

『向き合って強くならないといけない』

 

頭切るから包帯とか巻くのかな?と思って

保護の為に帽子持っていったのに

髪の毛多いのもあってガーゼ貼れないし、

包帯巻くほど大袈裟でもないらしく、

傷口はワセリン?塗ってあっぱーぱー🤣

髪の毛で保護されてます。笑

 

ちなみに縫合はステープラでした🙌つまりホッチキス。

いま、私の頭はホッチキスが刺さってます🤣🤣

4箇所×2本ずつ位らしいので、計8本?

臀部もあるから、

多分今10本くらいホッチキス刺さってる🤪

抜鉤(ばっこう/ホッチキスの芯とる)は年が明けてから🌅

 

頭にホッチキスなんて中々強い😏ボスみたい(笑)

 

なんかやかんや、ここ数年は療養で

クリスマスも年末年始も家に引きこもってます🤣

来年こそは、恋人と過ごしたいですね😌

(そもそも彼氏も居ないので恋活しなければ🤣)


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私、いつになったら恋人できるの?🙄

よく、『5年くらい付き合ってる彼氏いそう』と

言われるけど全くそんな事なくて、

寧ろ全然逆に、いつまで経っても出来ないのですが🤦🏻‍♀️

彼氏いそうとか、いらなさそう、じゃなくて

普通に恋人は欲しいですよ、、🥺

私の隣、永遠に空いてます🤣←←

 

そして1/14に

なんと主演で出演させて頂いたMVが公開されます🙈

是非観てくださいね☺✨


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スタッフ、キャストの皆さまと📸

 

男性3人組Vocal Group【Star T Rat】

代表曲『暁』をフルアレンジカバー

🎙️暁/加藤ショウ feat.折戸正大 

 /

📣12/28(水)デジタル配信リリース決定

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加藤ショウさん、折戸正大君と📸


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折戸正大君と📸

 

他にも色々お知らせできる事も多そうです🙈

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊