自分のやりたい事は何だろう？
自分の目標に向かって頑張るのは楽しいしワクワクする
そんな時間が楽しいけれど、気が付けば今年２９歳
世間一般的には婚期なのだろう
父親から『良い人はいないの？』
『早くおじいちゃんになりたい』と言われ結構滅入った
目を逸らしているものの考えてしまう
結婚願望はあるものの焦ってはいない
相手が居てタイミングがあれば､､と思っている｡
そもそも､出産を考えるなら､､と言われるけれど
私は､そもそも自分の子供を授かれるのだろうか？
養子でも良いと考えてる
理由こそ単純だ。
レックリングハウゼン病は片親がこの病気なら
２分の１の確率で遺伝させてしまう
そもそもが色んな病や障害のリスクはあるわけだけど
最初から分かっていたら
子供に同じ苦労や想いをさせたくないから
どうなんだろう？って思ってしまうし、
そもそも背骨にボルト７本あるから
子供産める身体なのかな？とか
妊婦の時の身体への負担や出産時のリスクとか､､
まぁ､もし授かれるなら帝王切開一択だけど🤔
そして、定期的にMRIやCT検査を受けているから
放射線はそれなりに浴びてるわけで､､
元気な子供は産めるのかな？って🥺
一時の感情ではなく､先の未来までしっかり考えるなら
ちゃんと考えて計画しなければならない🥺
まぁ、結婚は置いておいて、
まずそもそもが恋愛のスタートラインにすら立っていない🤣
今まで恋をしていても自分の中で自己完結させてきたから
『好き』もよく分からない🙄🙄
病気の事もなんとなぁく理解してて
受け入れてくれないといけないし
だけど、好きな人には余計な心配や苦労を掛けたくないから
私じゃない別の人と幸せになって欲しい。
とも考えてしまう。別に日常生活普通に送れるから
これといった事は特になくて
ただ、自分の中で『申し訳ない』って気持ちが
勝ってしまうからなのだけど🙄
あとは、好きなモノはまっすぐにのめり込んでしまうから
本来の仕事でやりたい事とかが疎かにならないか心配だし
ちゃんと両立出来るか分からないから
恋は封印してきた。気になる人いても特別な事は何もしない
自分の中で友達、気になる人の区切りはあるんだけど
態度は全く変えない。誰にでも同じ感じ🤔のつもり
男女関係なく逢いたい人には逢いたい！って言うし🤣
人と人との相性が1番大事だよね🥰
病気っていうモノがあるからこそ
人より慎重になりすぎてる部分もあるけれど
ありのままの私を受け入れて欲しい
好きになって欲しい､､大切にされたい
守って欲しい､､一人で何でも出来そうとか言われるけど､
私ポンコツだから割と一人じゃ何もできないんだよね🙄
病気の事を全く気にせずアプローチ出来る位
メンタルは強くなりたい🔥
いろんな活動を通して前より自分に自信はあるけれど
いざ！となると一歩引いてしまうのは
やっぱり、いじめのトラウマなのかなぁ🥲🥲
どうしても拭いきれない。
言われた言葉も、された態度も癒える事はない､､
だからこそ、信じられる人は見極められるようになったものの
SNS見てるから知ってるよね？とかじゃなくて
ちゃんと自分の口から直接話せるようになりたい
病気の事も聞かれたらで良いとは思うけど
自分の口から話さないと、
なんか隠し事してるみたいでモヤモヤしてしまう
直接関わってて、気になる事があるなら
遠慮せず聞いてほしい🥺
その為に私は頑張っている。
やっぱり直接聞けないのは、
『壁』があるからなの？とか考えちゃうし
被害妄想な私もいるから、
『病』があるから避けられてるのかな？とか
悪い方に考えてしまう🤔🤔
いや、病を言い訳にしてるだけか🥲
恋愛関係に発展するのは簡単にはいかないし
ちゃんと相手の将来を大切だからこそ考えすぎてしまう
私の不安定な部分までも
まるっと受け入れて解消してくれる人はどこにいるかな🔍
男性に聞きたい､､
恋愛的にちょっと気になる人がいたら
その人が病とかあるとして、
付き合う前に言われるのと、
付き合ってから暫くしてから言われるの。
どっちがいいですか？？
また、なんとなく自分でも知っていた場合、
相手にその事を付き合う前に聞きますか？
恋がしたくても､､
気になる人ができた時でも､､
今までのめり込む事が無かったのは
『病』っていう特性がブレーキを掛けていたから､､
そんな事気にせず楽しんでもいいものなんでしょうか？
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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【ガラストクラス(屋号)】
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大河内愛美@nf1は生涯共病🤝🏻 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
大河内愛美 (@manamiokochi) / Twitter
日々のつぶやき
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
