『ありのままの自分』って何だろう？と
考えた時､いつも思うのは
『病のある自分』って人から見たらどう写ってる？
という疑問点だ｡発信活動をするようになって
昔よりは『受け入れられてる』し
『これもまた"私"なのだ』と楽観的に生きるようになったけど
心の奥底では昔のいじめの経験や
人から掛けられた心無い言葉や態度は纏わりついてる
悔しいくらいに拭いきれていなかったりする
だけども､『病』を発信するようになって
『病』の事を何となく知ってくれているだろうな､､と
言う人達も今や大勢周りにいるのだけれど
それでもやっぱり『後ろめたさ』を
感じてしまっている事もある
別にさ、世の中沢山の病や障害があるから
レックリングハウゼン病が特別どうこうってわけではないし
(なんなら名前かっこいいな♡って思ってるし)
私よりも大変で辛い想いをしている人達は
沢山いるから､悲劇のヒロインみたいになるつもりはないけど
どうしたって、心の奥底では
『この人は病の事を知ったらどうなるのかな』って
考えちゃうんだよね😓😓
私と携わってくれている身近な人達は
本当に素敵な人ばかりだから
いつも心がウルウルしているのだけれど
そんな素敵な人達に囲まれて幸せだなとも思うし
だけれど、素敵な人達だからこそ
相手の事を思いやりすぎているのかな？？
私は○○したい！って
最近は素直に相手に伝えるようになってきた
男女とか､そおゆう性別関係なく仲良くなりたい人は沢山いる
人の出逢いって奇跡なんだと思う🌟
『縁』あって『意味』あって出逢っている､､
こんなに大勢の人が世界中にいるのに
同じ国で同じ時代に生まれて
出逢えるって本当に奇跡だと思う
街ですれ違う人達でさえ意識してないから
話そうともしないけど､
お互い家を出るタイミングが1秒でも違ったら
『すれ違い』は起きてない､､
だからこそ､フリーランスで生きてる私は
１つ１つの新しい出逢いは『奇跡』で『意味』が
あると思っている💡💡
そこには前世からの縁も存在していると思っている☺
お互い認識はしていないから覚えてもないけど
魂はきっと覚えている､､😌
もし本当に前世からの縁が存在していたら、
同じ国で同じ時代に生まれて
お互いそれぞれ別の人生を歩んできたのに
『出逢えた』って奇跡じゃないかな？
私は『運命』って言う言葉は綺麗だけど
『出逢い』って自分で選んでると思うんだ、､
『偶然』とかも決してなくて１個１個自分で選んでる
お互いのこれまでしてきた『選択』が１つでも
違っていたら出逢ってなかった人達なんて沢山いる
もちろん、今の選択をしたから
出逢えなくなってしまった人もいるわけだけど
そう思うとさ、
この人は前世からの縁があるのかもしれない！とか
感じると、よりロマンを感じるよね☺✨
私は、今世で出逢えた事が奇跡！
出逢わせてくれてありがとう♡と思える😌
それと同時に私は今以上に動いて
多くの人に『影響』を与えられるヒトになりたい。
レックリングハウゼン病を抱えて生まれて良かった！
と胸を張って言いたい。今は、、
確かに辛い事も大変な事も多いけれど
それ以上に『学び』を得られたし
中々出来ないような経験もする事が出来た
それを伝えていくのが私の使命だと思うから、、
今以上にもっともっと影響力を付けれるように頑張ります🔥
私は私らしく。貴方は貴方らしく
みんな違ってみんな良い
🌱はてなブログのアカウント登録が必要ですが
読者登録して頂けると嬉しいです！
ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
👛作品購入はここから
【ガラストクラス(屋号)】
🌟オーダー制作ご相談ください！
作品だったり作業風景など
📥公式LINE
友達登録/ご感想や応援メッセージ
オーダー依頼お待ちしてます！
大河内愛美@nf1は生涯共病🤝🏻 (@manami.okochi) | TikTok
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
大河内愛美 (@manamiokochi) / Twitter
日々のつぶやき
📩出演依頼や取材依頼等もどしどし引き受けてます☺️
SNSのDMや公式LINEまでお問合せ下さい🙇♀
🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
