しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

2度の人生の転機

 

私には2度、人生の転機がある

それが無かったら、今の人生を歩めては居ません

 

1度目は中学3年生の時。

ガラス作家になる!という小6の時からの夢に向けて

頑張ってはいたけれど、いじめが辛すぎて

生きるのを諦めかけていた、、

同級生だけでなく、その同級生の兄弟、、

つまり、上の学年、下の学年からも

心無い言葉を掛けられ、通ってた学習塾でも

他校の中学人からも心無い言葉や態度、、、

正直、生きた心地はしなかった

誰も信じられなかった。

何の為に学校に行ってるのか分からない。

一言も発さず過ごしていた日々も多かった、、

それでも『叶えたい夢』があったから

なんとか過ごしていた。

だけど、どうしても耐えられない日も多くあった

 

だけど、とある日テレビ画面を通して

『光』を見たような感覚におちいったのだ、、

 

大東駿介さん(当時は大東俊介

彼を見て何かが変わる音がした

何故だか惹かれて、画面越しに好きになった。

 

『有名なガラス作家になって仕事を一緒にしたい!!』

 

そんな夢を抱くようになり、

辛かったいじめを乗り越えられた。

 

いじめてくる人達の事は

その日から豆粒のように思えてきたのだ🤣

『私は貴方達とは住む世界が違う』

『何言われようと関係ない』

『私は有名になって見返してやる』

そんな事を思いながら残りの中学生活を終えた

 

1度目の転機は、

『人生を諦めて終える事をせずに気持ちを切り替えられた事』

 

まぁ、この時は自分が難病だなんて

夢にも思っていなかった訳ですが🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

自分が難病だなんて知ったの高校生の時だし←


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高校生の時に一度だけ大東さんの握手会に行った。

その時の会話なんて覚えてないけれど

とにかく本人に逢えてパワーをチャージ出来た。

 

握手会が終わった後、

『次に逢うのは私がガラス作家になった時、仕事で逢う』

『その時に実は握手会行った事あるんですよ』

みたいな会話しよーって心に決めてました🙊

 

だからちょっと違った角度で応援していたのかもしれない。

 

人生2度目の転機は

2017年〜2018年にかけて

 

大好きなガラス工芸を大学で学んだ後、

瀬戸市新世紀工芸館で研修生として制作活動に励み、

研修生も修了する年が近付いてる頃でした

 

大好きなガラスと沢山触れ合えて幸せの日々だった

色んな人に出逢って、過去のいじめの事とかも乗り越えて、

頑張って人付合いしていたけれど、

心の何処かでは、病気の事を必死に隠して、

『難病』があること。をコンプレックスに生きて

色んな人と接していた、、、

 

『この人は私が病気と知ったらどうなるのかな』

『身体中にある病変を知ったらどうなるのかな』

『傷付く事言われないかな』

 

そんな事が頭の中をグルグルグルグル永遠に

纏わりついていた。

 

そんな日々を送る中のある日、

2017年のとある日。

私は思い切って、とある行動に出た。

そして、その行動がキッカケで

 

なんとSNSを通して、

中学3年生の時に画面越しに好きになった

大東駿介さんに作品を知ってもらえたのだ😳😳

 

えっ。奇跡起きちゃった🥺💓

信じられなくて、私は携帯放り投げて画面割りました←


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この日は今でも覚えてる。感情迷子になりすぎた。

 

そして、翌年2018年に更なる奇跡が、、!

『縁』が繋がって御本人にご挨拶する機会がありました。

(舞台公演の際に楽屋挨拶へ行きました)

仕事で逢うぞ!の前に逢う機会を頂けたのです🥺

きっと神様からのギフトだと思ってます🎁

 

今でも夢みたいな日で、

私は人生でこの日以上に

緊張していた日はないと思う🥺

 

本人にお逢いする事が出来て作品をお渡し出来た。

とても気に入って下さり、褒めてくれて、

『作家冥利に尽きる』とは、まさにこのこと!

 

この日の会話は、なんとなくだけれど全部今でも覚えてる!

そのくらい、私にとって大切な日。

 

 

この日がキッカケで

『自分が動けば世界は変わる』

『発信で夢は叶う。夢に近づく』と

身を以て体験した事が私の人生を大きく変えた

 

だから、

『ずっと悩んでる病気の事も発信したら何か変わるかな?』

と、ずーっと悩んでいた事に踏ん切りがついて、

 

『思い切って発信してみよう』

と前を向く事が出来て、同じ年の2018年に

このはてなブログを開設し、

レックリングハウゼン病の発信を始めたのである

 

『もうどうにでもなれ精神』だったし、

なにより『大東さんにも知って欲しい』

気持も芽生えたのも大きい←

 

だから、大東さんが私を見つけてくれてなかったら、、

興味を持ってくれていなかったら、、

 

私は今でも病に悲観的で

発信なんかしていなかったかもしれない

 

『前を向く』事が出来たのは、

中学3年生の時に画面越しに惹かれた大東さん。

いつか一緒に仕事をする!を目標にしていた大東さんに

『発信』をキッカケに『知ってもらえた事』が大きい

 

大東さんには2度も人生を良い方向に変えてもらった🥰

絶対にいつか、仕事を一緒にして『形』として残す✨

 

憧れは消えないし、いつまでも光続けている

どんな事があっても大東さんは私の歩く道を

照らしてくれる『光』

 

大東さんが居なければ、

今の私の人生も存在していない、、

 

なにより発信を始めてから人生が大きく変わった

 

新聞1面トップ掲載される日が来ると思った?

(芸能人でも中々載らないよ?)

市長表敬訪問に行ける日が来ると思った?

(スポーツ選手のオリンピックでメダル獲得位だと思ってた)

メディアに取材受ける日が来ると思った?

(色んな人に知ってもらえるの嬉しい)

 

『自分らしく生きる』ってとても難しいけれど

『受け入れてくれる人』はいるから

貴方はあなたのままで、自分のペースで生きれば良い!

誰かと比べる必要なんかない。

 

大東さんとの出逢いが人生を大きく変えてもらったけれど

お逢いした年から月日が流れても

応援してくれてるのがとても嬉しい。

 

観てくれた人もいるかもだけど、

2021年のとある日には、

インスタライブを15分ほど一緒に出来て、

そこで視聴者の方々に紹介して頂けて、、

 

更には、森山直太朗さんとのインスタライブでも

私のガラスを使ってくれていて、、

 

長い年月が過ぎてるのに、

『割れず』に作品が残っているのが嬉しいし

大切にしてくれていてとても嬉しい🥰


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私は、自分の発信を通して、

『誰もが自分らしく生きていける世界』にしたい

 

どんな病気や障害があったって、

『ありのままの貴方』が1番美しいし格好いい

 

そして、『一歩踏み出す勇気』に繋げたい

 

私は、大東さんから繋いだバトンを繋げていきたい、、

 

私が大東さんに出来る恩返しは

『自分が有名なガラス作家になって結果を残すこと』

『売れる前から知っていた』と誇ってもらえる人になる事

 

『一緒に仕事する』目標は、

何も作品とかじゃなくたって、

『生き方』を通して講演会とかトークショーするとかでも良い

 

『一緒に何かを成し遂げたい』

 

それには、まだまだ自分の経歴には納得できないから

もっともっと色んな経験をして

実績を積んで、もっと多くの人に認めてもらわないといけない

 

『病気を知ってもらう為にセミヌードを公開』

『過去のいじめで嫌われる事には慣れている』

 

がむしゃらに生きて、もがいて

『チャンスは自分から掴みに行って』

『縁は自分から引き寄せる』

『出逢いは全てタイミング』

 

大東さんに人生を変えてもらったように

私も誰かの人生の転機になりたいし

光になれたらいいな、、と思う

 

これからも前を向いて歩み続けよう😌

 

 

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🈁このブログの注目記事🈁

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

レックの発信をする事決めた時、

 

一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります!

 

レックを知って貰うには文を読むよりも

 

病状を『見て』知って貰う方が

 

伝わりやすいかな?と思い、かなり思い切りました笑

 

今は手術を受けたりして切除してるので

 

記事の写真よりは身体のブツブツは

 

ある程度綺麗になってます🥰

 

 

 

📰インタビューを受けた記事

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

 

🎥出演動画

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

 

 

🎙MV出演しました

 

暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube

 

なんとメインキャスト🙈💓

 

 

 

📺テレビ出演

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

↓テロップ2点誤りがあります😓

 

【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube

 

誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半

 

誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%

 

 

 

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🌼

 

ブログでも綴っていますが、

 

私は先天性の指定難病を抱えています。

 

それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが、

 

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

 

 

私はその事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

 

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟

 

 

 

と思いました。そして自身の作家活動を通して

 

 

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

 

 

と想っています!私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為、

 

『その偏見を減らし、認知度を高めたい!』と

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

 

 

と考えています。嬉しい事に、

 

病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です!

 

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです!

 

 

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊