私は身体の神経線維腫を少しずつ除去治療して貰っている
やつらは少しずつ増えてくるし､
大きくなってくるから正直キリはないけれど､
やっぱり､すべすべな肌への憧れは鳴り止まない
とはいえ､すべすべな肌は今世では叶わないのだけれど
カフェオレ斑はレーザー治療すると
逆に色素が薄くなって目立つみたいだから
何もしない事にした🙄
全身カフェオレ斑､､
私の身体､キリン🦒みたいじゃない？笑
いや、もはや雀斑（そばかす）にも見えてくる
とはいえ､カフェオレ斑は小さいモノが多いけれど
神経線維腫はね、
背面が４００個近く、胸部含めた前面は３００個近くを
除去治療しました。かなーり綺麗になったから見て欲しい💓
まず、この大きな手術跡は
ＭＰＮＳＴ合併で背骨にボルト７本入れた跡です🙇♀
↓
分かるかな？？
数え切れないほど腫瘍が沢山です🥺
それが、いま、、、
こうなってます！！
ＭＰＮＳＴの手術跡もかなり綺麗になった💕
神経線維腫は、まだまだ数え切れないほどあるけれど
小さすぎて取れないモノばかりなのです🥺
ブツブツだけれど､以前と比べたら
かなーり綺麗になった🥰
胸部もね、
こんな感じだったんだけれど、
こちらも、かなり綺麗になった🥰🥰
とはいえ、やはり小さいモノは取れない🙄
すべすべな肌には一生なれないけどさ、
見た目のブツブツが少なくなるだけで
だいぶ心は軽くなる💓💓
手術跡は残るかもだけど、
それは私にとって『勲章』だから、、、
私はどんどん自分の中で納得出来るまでは
手術を受け続ける、、、
私は顔にもカフェオレ斑があったり、
首元にもカフェオレ斑や神経線維腫はある
隠しきれない所にあるのは悲しい
まるでゾンビのよう、、、
昔いじめられていた頃のあだ名は『バイオ』
当時、流行っていたバイオハザード
そこから来ていたのかな？🥺
こんな身体だけれど、
心から愛してくれる人は居るかな？
やっぱり、昔の心の傷は簡単には癒えないし
中々忘れられない。ふとした時に思い出してしまう
一歩踏み出す勇気を踏みとどめてしまう
たくさん発信して、社会にもようやく認知されてきた
だけど、１番身近にいる人達、、、
受け入れて欲しい人達には中々直接相談出来ない、、、
簡単じゃないからこそ、
建前の言葉では完結できない。
私がこうして身体の写真も載せるのは
レックリングハウゼン病を知って貰う為に
１番効率がいいから。言葉じゃなくて視覚から、、、
『自分がこの病だったらどう思う？』を
考えてもらえる事だって出来る
私は、私自身の事も、
このレックリングハウゼン病の事も丸ごと受け入れて
愛してくれる人に出逢いたい、、、
ただ隣りにいて寄り添ってくれるだけでいいのだ🥺
来月はついに、頸部の手術をします。
そう、、、首元です
首元のプクプク無くなるだけで
かなり見た目も変わってくるはず🥰
ただ、術後のケアを頑張らないと
ケロイドにならないようにしないと、、、
キスマに間違えられたくはありません🤣🤣🤣
局所麻酔だし入院はない。
頭皮の時と同じ。
頭に麻酔刺すの怖かったけれど、
今度は首、、、
こちらも中々に怖いですが
頑張って乗り越えてきます🔥🔥🔥
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
