先日ミッドランドホールで開催された
レックリングハウゼン病 神経線維腫症1型
市民公開講座2025｢未来に向かって定期受診で見えないリスクにそなえよう｣ に患者代表として登壇させて頂きました！
私は､part2のパネルディスカッション｢神経線維腫症1型と将来への向き合い方｣にて､私の歩んできた人生を過去のいじめの経験やレックへの向き合い方､ガラスとの出逢い､病を発信するキッカケになった出来事､レックを知ってもらう為にした挑戦､など様々なお話を50分弱お話させて頂きました。たくさんの方にご参加頂き､現地・Webあわせて約200名の方に聴講して頂けたようで嬉しく思います。
私のMPNST合併に関しては､すごく稀な形での発見だったけれど､あの時レックの発信活動を始めていなければ､病院へ行く事もなかったので発見が遅れ､手遅れになっていたかもしれない…と思うとゾッとします｡
だからこそ､私に出来る事は今以上に発信活動を精力的に行い､レックの知名度を上げて差別や偏見を減らしていく事だけでなく､定期受診の大切さを私の身を以て伝えていくことです｡
MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)は神経系の腫瘍であり､
命にも関わってきます。
私は本当に運良く早期発見出来て､すぐに手術､放射線治療を受けれたからこそ､今こうして生きる事が出来ています｡
しかし､転移再発のリスクが高い事､
他の合併症のリスクもあるので定期受診して
早期発見､発症前発見に繋がるようにしています｡
レックリングハウゼン病が直接的に命に関わる事はないけれど､合併症によって命に関わってきます｡
だからこそ､しっかりと自分自身が病を受け入れて向き合っていく事が大切なのです。
病の発信をして､離れてしまった人達もいるし､心無い言葉を掛けられる事も多いけれど､それは私の人生に必要のない人だから､最初は悲しかったけど､段々と"居なくなってくれてありがとう"って感謝するようになりました｡
受け止めてくれる人が居たからこそ頑張れています｡
これからも自分らしく悔いなく生き､想いを届けていけるよう頑張ります｡
今回､このような貴重な機会を頂き､とても嬉しく思います。
ありがとうございました！
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主催/アレクシオンファーマ合同会社
協力/レックリングハウゼン病患者会To smile ・社会福祉法人あせび会
Special thanks 大東駿介さま
私が2018年に病の発信を始めるキッカケをくれました✨
いつか｢自分らしく生きること｣をテーマに対談・講演を一緒にする事が目標の1つです｡
