しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

認識したとき

私は、自分が難病患者なのだと 認識したのは高校1年生の時です。 生まれつきカフェオレ斑はあって、 親からは、「生まれつきだから」と 言われてきました。 神経線維腫がいつから出来たのかは 分からないけど、気付いたときには 沢山出来ていて、 「生まれつ…

ルミネ有楽町へ出展します!

【お知らせ】 またまた東京出展です!是非とも!遊びに来て下さい✨ 「瀬戸ツクリテの手仕事」10/12~10/14 11:00〜21:00(※最終日のみ~19時) 【場所】ルミネ有楽町 屋外1階イベントスペースルミネパサージュ (東京都千代田区有楽町2-5-1) 【出展者】 三峰園…

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)とは

もう何度も記事にしたり、ブログ書いたりして発信しているから、 私が難病あるって事はなんとなくは皆さん 知ってくれてると思うんだけど、 レックリングハウゼン病 (神経線維腫症Ⅰ型)ってこんな病気。 難病情報センター | 神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34) …

今日は診察でした

今日は病院へ行ってきました。 眼科と脳神経外科へ 私は、名大付属病院へ通っています ここには、レックの専門医の先生が いらっしゃいます!! 今日は眼科と脳神経外科の診察でした。 眼科では、視力検査とか、眼圧とか 色々検査したんだけど、 なんか、異…

自分の病を公にしていると……

私は、作家活動においても、 自分の病を堂々と公表している。 リーフレットにも書いている。 出展とかしていると、 そのワードを見ると、面白いくらいに 人間の本質が分かる。 その難病のワードを見ても 全く気にすることなく、リーフレットを 持って帰って…