文春オンラインにてインタビュー記事が公開されました！全３回の大ボリューム！！ 「キモい」「バイオハザード」身体中にカフェオレ斑がある少女が教室で浴びた言葉 指定難病・大河内愛美（31）が明かす、孤立した小中学校時代 | 文春オンライン 背骨にボル…

先日ミッドランドホールで開催された レックリングハウゼン病 神経線維腫症1型 市民公開講座2025｢未来に向かって定期受診で見えないリスクにそなえよう｣ に患者代表として登壇させて頂きました！ 私は､part2のパネルディスカッション｢神経線維腫症1型と将来…

9/28(日)に名古屋で開催される市民公開講座へ 登壇します！！ 私はPart2のパネルディスカッションへ登壇します。 私のこれまで歩んできた人生､ 病とどう向き合っているのか､をお話しさせて頂きます 現地参加人数は収容人数を増やしたようで､ 現在現地参加へ…

きっと素直に好きな人には ｢好き｣｢付き合って欲しい｣ って言葉にして伝える事が出来たと思う。 色んな事を考えていると ｢私､難病あるのに付き合いたいって言って良いのかな？｣って気持ちでいっぱいになってしまう。 病を公表するようになってから、 ｢美人で…

今日は５年記念日なんの記念日かって……？ 合併したMPNSTを手術して背骨にボルト７本入れて ５年が経ちました。第２の人生が始まって６年目突入。 サイボーグ記念日です笑 当時、手術してから１年半の療養期間は過酷で、 とても長かったのに､振り替えると一瞬…