2026年7月9日､7月10日 中日ホール&カンファレンス(愛知県)にて開催された 第59回日本整形外科学会 骨・軟部腫瘍学術集会 ～希少腫瘍患者の活動を育む研究の未来～ の第5会場(7月10日 08:40～10:40)で開催された シンポジウム7(日整会—JSTAR共催シンポジウム:…

文春オンラインにてインタビュー記事が公開されました！全３回の大ボリューム！！ 「キモい」「バイオハザード」身体中にカフェオレ斑がある少女が教室で浴びた言葉 指定難病・大河内愛美（31）が明かす、孤立した小中学校時代 | 文春オンライン 背骨にボル…

先日ミッドランドホールで開催された レックリングハウゼン病 神経線維腫症1型 市民公開講座2025｢未来に向かって定期受診で見えないリスクにそなえよう｣ に患者代表として登壇させて頂きました！ 私は､part2のパネルディスカッション｢神経線維腫症1型と将来…

9/28(日)に名古屋で開催される市民公開講座へ 登壇します！！ 私はPart2のパネルディスカッションへ登壇します。 私のこれまで歩んできた人生､ 病とどう向き合っているのか､をお話しさせて頂きます 現地参加人数は収容人数を増やしたようで､ 現在現地参加へ…

きっと素直に好きな人には ｢好き｣｢付き合って欲しい｣ って言葉にして伝える事が出来たと思う。 色んな事を考えていると ｢私､難病あるのに付き合いたいって言って良いのかな？｣って気持ちでいっぱいになってしまう。 病を公表するようになってから、 ｢美人で…