１日１日を大切に生きる
私はＭＰＮＳＴを合併して大手術を経験してから
『当たり前』なんて存在しないって気付かされた｡
今思えば､２０１８年秋に病の発信を始めて
２０１９年春にちゃんと検診を受け､
もっと詳しく検査しないといけないことが判明し､
２０１９年末に生検⇨ＭＰＮＳＴ確定
２０２０年春に手術、
文字で表すと簡単になっちゃうけど
その日々を生き抜いた私は頑張ったと思う｡
これはね､本当『文字』じゃなくて『言葉』で伝えたい
生まれた時から難病で
『与えられてなかった』のに
もっと大病まで合併してしまって私の人生って
なんなんだろう､､､って考え込んだ日もあるけれど､
今､生かされてる
私は今日を生きている､､､
きっとさ､私の事を表面的に見てると
『難病あるようには見えない！』って思う人のが多いと思う
背骨にボルト７本あるように見えないと思う
だって私は『健康な人』を演じてるから🎭
カフェオレ斑とか､神経線維腫､､見た目のブツブツとか､､
神経線維腫に関しては手術で取ってるから
結構身体も綺麗なんだよ😳❣️
まぁ､背骨にボルト入れてる関係で
エステや脱毛は出来ないから思い描くような
すべすべつるつる肌は手に入らないけどね🥲
感電しちゃうから出来ないんだよね👻
ＭＰＮＳＴって悪性末梢神経鞘腫瘍って言うんだけど､
希少がん
の１種なんだよね｡つまり元がん患者なんです｡
放射線治療だって受けてたし､
抗がん剤の話をされた事もある🥲
この先の未来､再発や転移の可能性も高い｡
生命予後も悪いってネットには書いてあった､､
レックは平均寿命が元々短いって言われているから
もしかしたらそろそろ私は人生折り返しかもしれない🤔
病によって気付かされた事は大きくて､､､
『人の優しや』『心の温かさ』『気遣い』
全部、当たり前なんかじゃないってこと｡
その人にとっては『普通』なのかもしれない｡
『自然とエスコートできゃう』人だっているけれど､
その人が生きてきて色んな経験をして積み重なった人格
だから､当たり前なんかじゃないんだよね
『小さな幸せ』を感じられるようになった、
『感謝』の気持ちで生きられるようになった｡
beauty japanの大会に出て､『病』の発信をした｡
『自分を受け入れて欲しかった』
私はただ､自分が生きやすいように､､､
居心地の良い場所を求めてるだけなんだろうな
病を知って離れてく人も大勢いて
だけど『悲しい』はずなのに『悲しさ』を感じなくて､､
『あー｡こんなものか』って諦めのが強かった。
『他人に必要以上に期待しない』が
自分を守る為に時には必要
私は想った事は相手に伝えるようにしている
『私』も『相手』も
明日生きてる保証なんかどこにもない｡
人生っていつどこで何が起きるか分からない
『後悔』はしないように､､
いや､『後悔』はするんだろうけど
『今が幸せであればいい』と思う｡
先の未来なんて誰にも分からない。
私は病気を受け入れてくれる人を大事にしている
『表面』でしか見てない人って結構分かるよ⇦
『偏見』は無くても『理解』はないんだろうな､とか｡
なんかうまくいえないけど､分かるんだよね､､
本能的なやつかな🤔
１日を大切に生きる。
今あることに感謝する。
日々是好日って言葉は素敵だと思う😌
私はもっと強い人間になりたい｡
『人の弱さ』に寄り添える人間になりたい｡
『励ます』も時には必要だけど
『ただ側に居ること』のが大事な気がしてる｡
その人の止まり木になるような､､､
安心できる場所になりたい｡
そしてもっと影響力を持ちたい。
同じ言葉でも『誰』が言うかで伝わり方も変わる｡
『感じ方』も変わってくる｡
自分の気持ちは素直に相手に届けなくちゃ
勇気一瞬､後悔一生って言葉があるように､､､
『また今度でいいや』『明日も会えるし』
『次逢えたら絶対に言う』
後回しにしてたらダメだ､､､
『その時』に伝えないと､､､
『想いには賞味期限がある』
想った時に伝える､が熱量そのまま伝わると思う
『恥ずかしい』は『後悔』するよりマシ🤷🏻♀️
『もう２度と伝えられないかもしれない』
『また』は来ないかもしれない
１日１日を大切に生きよう！って思うと､
『想い』を伝える､だけじゃなく
『挑戦』も後回しにしてたらダメだなぁって思うのです
自分が自分を１番愛してあげる。
認めてあげる､褒めてあげる。
自分自身と向き合うって意外に難しいけど､
紙に書きだしてみたりするといい｡
たとえば､漬物が苦手で食べられない、とか
お酒が好き､猫が好き､とか
小さな事でも何でも良いから
自分のことを紙に書いていくと良い､､､
自分を受け入れる､ってここがスタート地点
まずは自分が自分の事を知るところから☺
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
