しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

9月ももうすぐ終わり

9月も気がつけばもうあと3日で終わり 時間が経つのはすごくあっという間な気がします 私は、なんにも変わらない日々を過ごしています 毎日イチナナで配信して、 ベッドの上で足パカ等の軽い運動をしたり イチナナでは様々な繋がりができました ありがとう♡♡ …

静かな夜に思う

こんばんは だんだんと涼しくなってきたこの頃 季節の変わり目を感じます 私はと言うと、未だにコルセット生活を 送っています。背骨は未だに少し痛みがある時が あります。なんてこったい ほんとに11月に外れるのかな?? そんな不安な思いを胸に今日も生きて…

半年記念日🎂

今日はコルセット生活半年記念日です! 3月10日に手術して、 3月13日〜24時間のコルセット生活を送ってます 初めは慣れなかったコルセット生活 何をするにも動きにくくて、 生活がしづらい‥‥‥ ベットで寝てる方が楽でした 4月〜6月は放射線治療もしてましたね…

自分がやってきたこと

自分がブログで難病の事を公表してもうすぐ2年 3年目を迎えようとしています‥‥ 来月には3年目に⊂(◉‿◉)つ 時の流れは早いなぁ‥‥と思うと共に、 沢山の方々に支えられてきました 自分がしてきた事が間違いではなかったなぁ‥と 思う事が度々あります イチナナラ…

9月になりました。そして今日は眼科

9月に入りました!!! 今年もあっという間ですね:0 あと4ヶ月しかない‥‥ 月日の流れに焦りを感じつつ、 本日は、眼科の定期検診でした 視力検査をして、眼圧を調べて、 眼球のレントゲンを撮って‥‥ あとは、瞳孔を開く目薬を両目に 瞳孔を開いたあとは、 光を…

夏のセール開催中!!

只今、ネットショップにて夏のSALE開催中!! 9/30までです。購入金額が4,000円以上で利用可能、先着100名様限定。30%引きになるクーポンコードは、○○○!気になる方はご連絡ください☺ この機会に是非ご利用ください ネットショップへのリンクは文末から 制作…

人の温もり

少し前にイチナナライブで、 「無料ギフトと有料ギフト合わせて1000個貰うまで終われません」をやりました 6時間半掛かって終えることができました\(^o^)/ 本当にありがとうございます✨✨ こうゆう企画をする事で、 人との繋がりがより深くなる気がしま…

5月にするはずだった手術

今日は病院へ行きました!! とは言っても、手術したところとは別の診療科 形成外科の診察でした 形成外科では、 5月に身体の表面にある神経線維腫を 取れる限り全部取る手術を、 入院して、全身麻酔でやる予定でしたが、 コロナで不急だからと延期 そして、…

やってきて良かった思えること

イチナナライブで配信を始めて すごく嬉しいことがあった 配信を通して、 病気の事を調べてくれたり、 取材記事をたまたま見かけて、 そこから私の事を検索して見に来てくれたり‥‥ 配信活動は、まだまだこれからなんだけど、 こうして、病気の事を知ってくれ…

自分を素直に認めること

今日はイチナナライブで初の 終われません 企画をしました。 内容は、エールランクアップするまで 終われません‥‥!! イチナナのエールとは、 1日にその人に贈れるエールが7個あるんだけど、 5分に一個贈れます。 一人最大16エール(フルエール)贈れるんだ…

5ヶ月が経ちました

今日で手術して5ヶ月。 手術したのは午後〜で、 その日目が覚めたのは夜遅くだけど‥‥ 夜、とてつもない痛さに目を覚ましたのを 今でも鮮明に覚えている 飲み薬が効かなくて、点滴だとちょっと楽で、 座薬だともっと楽だった‥‥‥ 手術してからもう5ヶ月経った…

8月になりました🌻

こんにちは!!8月になりました 今年も残すところあと4ヶ月 月日が流れるのはとても早いですね‥‥ 私はブログ更新が全く出来ていませんでした^^; 今月は更新頑張っていきます!! コルセット生活は相変わらずです 蒸し暑すぎて蒸し暑すぎて\(^o^)/ 今月は形成外…

人の悩みはそれぞれだ

前回に続く記事を少し書くけれど、 その前に少しだけ触れたい話題。 俳優の三浦春馬さんが亡くなった。 報道が昨日舞い込んできて、凄く衝撃だった‥‥ 信じられなかった。 今でも現実は受け入れられない。 ただ、悲しいのはみんな一緒だけど、 家族、親族、友…

コルセット継続

昨日は病院で診察がありました 3月に手術した所のCTの判断の結果‥‥ 骨がまだくっついてなかった( ᐛ ) なのでまだ、 コルセット継続(´^ω^`)ブフォwww え??もう4ヶ月経ってるんだけど‥‥ 骨がまだくっついていなくて外せない、という 判断になりました しか…

コルセット4ヶ月記念日☆

今日はコルセット装着して4ヶ月です。 このコルセットと共に生きて4ヶ月経ちました。 時間が経つのはとても早いです。 24時間‥寝るときも一緒(●´⌓`●) 外すのは着替えの時とシャワーの時だけ 付け始めた頃は、しんどかった‥‥ 慣れないコルセット生活 生活の…

PET検査からの‥‥

先月PET検査を終えて、その結果 首の所と乳腺がちょっと怪しかったので 詳しく検査することになって、 首の所はMRI 乳腺は、マンモグラフィとエコー検査 いわゆる乳がん検診 をしました。 その結果‥‥‥ どちらも異常なしだった(´∩。• ᵕ •。∩`) ほんとによかった…

PETの結果

先日行ったPET検査の結果を 今日聞きに行ってきました└(´_`└) ‥‥‥‥ 基本的には問題なしだったんだけど、 ちょっと怖いと言うか、怪しいところが 首の所と左の乳腺に見つかって 急遽、首の所のMRI撮影と 乳腺外科にかかることになりました。 緊急だったので…

PET検査を終えました

昨日はPET検査でした。 放射線治療を終えてからのPET検査。 PET検査は簡単に説明すると、 身体に注射して特殊な薬を入れて、 CT検査を行う。 身体の中のがん細胞や炎症等に反応して、 その細胞があるところが反応して写るもの。 PET検査の結果の診察は来週な…

私がイチナナライブでしたい事。

今日でイチナナライブを認証ライバーで 始めて配信をした日から7ヶ月が経ちました。 始めた頃は、通院や入院等もあり、 制作活動もバタバタしてて あまり配信が出来ていなくて、 定期的にきちんと 配信出来るようになったのは 少し治療が落ち着いた?頃の4…

不安定な心

コルセットを付け始めて丁度昨日で3ヶ月 コルセットを付けても暫くは術後の痛みが 消えなかったのが懐かしく思う3ヶ月前。 もう24時間毎日3ヶ月装着しているなんて、 信じられない 今でこそ大分慣れてきたけれど、 確実に腹筋と背筋‥そして基礎代謝も落…

3ヶ月

昨日、6/10は手術して丁度3ヶ月 3ヶ月前は手術を受けておりました 背骨にネジ7本入れて‥‥ 凄い痛かったのを今でも覚えてる 術後一週間強は、点滴から痛み止め入れても、 痛み止め飲んでも、座薬入れてもらっても 全然効かなくて、絶望的な痛みに脅かさ…

数え切れないほどの

今日は久々にメイクして楽しみました 目尻は赤で目頭はオレンジ 最近メイクがとっても楽しいんです(•ө•)♡ 放射線治療中の時もだったけど、 メイクってやっぱり気分転換になる♫ どこにも出掛けないからこそ、 オシャレも何も出来ないからこそ‥‥‥ 美 を楽しむ…

1日が過ぎた頃

昨日、長かった放射線治療が終わり1日が経ちました なんだろう。どっと、疲れがきたのか 今日はずっと1日身体がダルいです 放射線治療の副作用で、 1〜2週間程は骨の痛みがあったりするそうです て事は、ようやく副作用も落ち着いてきたかな? ぐらいの時に、…

ひゃぁあああぁぁぁぁ!!終わったぁああああぁぁ

ブログタイトル興奮してしまい、 申し訳ありませんでした。 ついに、ついに‥‥ 放射線治療が終わったんです☆ 4/21から始まった放射線治療 土日祝を除いて毎日通院しておりました 全28回。長かった‥‥ ほんとに長かった!! 始めたばかりの頃は、 えぇ。…

あと2回!!!終わりが目前

放射線治療も残すところあと2日になりました 終わりが見えてきた!!! 始めた頃は、 めっちゃ長いやん!! 終わりが全然見えないんだけど! と酷く落ち込んでいたと言うか、 先の見えない不安に刈られていた いや、不安に関して言えば、 今もずっと不安だ…

もうあと7回で終わりなのに

放射線治療も残すところ、あと7回です ようやく終わりが見えてきました。 そんななか、土曜日夜‥‥‥ 急激に体調が悪くなりました 頭痛に襲われ倦怠感でいっぱいに 人生で初めての嘔吐もしてしまった‥‥‥ あまりにも体調が悪くて、 風邪でも引いたのかと心配に…

指折り数えるその日々を

放射線治療も本日19回目が終了しました あと9回です!!! 長かった放射線治療ももう、 指折り数えるだけ 両手で数えるだけの日数になり、 終わりがより目前になったので、 もうすぐ!もうすぐだ!頑張らなきゃ!って 気持ちでいっぱいになってきます 背…

放射線カウントダウン

今日は放射線治療が18回目でした!! 残りあと10回です。ついにあと、 両手で数えるだけになりました。 長かった‥‥だけどまだまだこれから! 頑張ります✽✽✽ 言われていた副作用?はそんなになくて、 食欲なくならないし、下痢みたいな症状は 見られませ…

久しぶりのメイクはテンション上がる

今日は土曜日。放射線治療もお休みで、 通院もしないので、久々にメイクしました! 楽しくって楽しくて、テンション上がりました! 女子力取り戻せた気がします。 これからは、気分転換も兼ねて、 通院がない日は、メイクしようかな☆☆ メイクしてると気持ち…

16回目が終わり、あと12回!ゴールは見えてきた

放射線治療も今日で16回目。残り12回 いよいよ折り返しになって、 ゴールが見えてきました もうすぐ!もうすぐ! コルセットをずっと付けての生活は、 気温が高くなってきたのでちょっと辛い コルセットが蒸れるし‥‥‥ 朝着替えて、病院で放射線治療の為…