目に見えてるモノってほんの一部でしかない 実際にコメント書いたり､DMを送ってくれたり､､､ 『行動』に移す人って中々いなくて 心で想った事を相手に届けられるって とても素敵な事なんだと思う。 SNSで病を発信するようになって 『私が難病を抱えていた』と…
今までは 勇気 を中々持てない自分が居た。 beauty japanに挑戦したり メディアでレックの事を話したり 新聞掲載して頂いたり 市長表敬訪問だったり 色んな経験をしてきたけれど 『私､生まれつき難病なんだ！』 『レックリングハウゼン病って言って､ 肌が綺…
お知らせ遅くなりました♀️ 以前、MVに出演させて頂いた 『暁/加藤ショウfeat.折戸正大』 彼らが投稿しているYou Tubeの旅番組に ゲストとして参加してきました☺ 東海超ローカルバラエティ ラブコレ 加藤ショウ 折戸正大 瀬戸電 瀬戸の旅 - YouTube ゆるゆる…
街録､１３万再生達成しそうです､､､！！ ありがとうございます！！ このまま１５万再生超えて２０万再生までいくといいな♡ 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 色んな反響があってとて…
街録chたくさんの反響があって嬉しいです！ 現在12万再生を超えました✨ このまま15万再生超えて20万再生達成出来たら 嬉しい限り､､､！！ 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube ようやく…
あの街録chさんから取材を受けました！！ 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 動画は３０分ちょっとあります。 高評価とコメントお待ちしてます✨ 目指せ１０万再生超え！！ 『観た人の…
発信活動を始めて５年が経ち６年目を迎えている。 発信を始めた頃と今の私は全然違う 病をオープンにして､ とても楽になったし開放された自分が居るのだ｡ 誰にも言えなくて､一人で抱え込んでいた｡ 病気を知ったら皆離れていくんじゃないか、、､ 身体を見られ…
20日に手術を受けてきました。 局所麻酔､日帰りです 今回は首周りの神経線維腫を15個取りました｡ 約2時間程の手術｡ 勿論全て取っていません 顔の近くとかだと神経が集中してるので 取りたくても取れないものも､､､ 別に必要不可欠な手術ではない。 だけど､自…
私は身体の神経線維腫を少しずつ除去治療して貰っている やつらは少しずつ増えてくるし､ 大きくなってくるから正直キリはないけれど､ やっぱり､すべすべな肌への憧れは鳴り止まない とはいえ､すべすべな肌は今世では叶わないのだけれど カフェオレ斑はレーザ…
私には２度､人生の転機がある それが無かったら､今の人生を歩めては居ません １度目は中学３年生の時。 ガラス作家になる！という小６の時からの夢に向けて 頑張ってはいたけれど､いじめが辛すぎて 生きるのを諦めかけていた､､ 同級生だけでなく､その同級生…
ガラス作家を志したキッカケを改めて､ 今､綴ろうと思います きっかけ - しるし ～届けたい想い～ きっかけ ～続き～ - しるし ～届けたい想い～ ⇧過去に綴ったこの２つの記事のリメイク記事のような感じです｡なんかあれだね､､､当時の自分(2018年)は こんな風…
本編に入る前にお知らせ 以前取材を受けた中京テレビのインタビュー動画 テロップの誤りは２点あるものの、、、 もうすぐ１万再生突破嬉しい！！ありがとう☺ 【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube 何がキッ…
他の人の目に映る自分は一体どんなだろう？ 『こんな感じなのかな？』って 第三者視点での自分を勝手にイメージして その『私』が､これを言ったら変かなぁ？とか これをしていたら変に思われるかなぁ？と 本来ならば､､､ 必要ない事で考え過ぎてして行動出来…
『ありのままの自分』って何だろう？と 考えた時､いつも思うのは 『病のある自分』って人から見たらどう写ってる？ という疑問点だ｡発信活動をするようになって 昔よりは『受け入れられてる』し 『これもまた"私"なのだ』と楽観的に生きるようになったけど …
自分のやりたい事は何だろう？ 自分の目標に向かって頑張るのは楽しいしワクワクする そんな時間が楽しいけれど、気が付けば今年２９歳 世間一般的には婚期なのだろう 父親から『良い人はいないの？』 『早くおじいちゃんになりたい』と言われ結構滅入った …
【 中京テレビの取材を受けました 】 この度､中京テレビ(報道)の公式YouTubeから取材を受け､ You Tubeへ動画が公開されました！！ ただ､テロップに２点誤りがあります♀ 誤①24時間コルセット生活3ヶ月→正)24時間コルセット生活1年半 誤②悪性腫瘍合併率2%→正)…
この度､さい鹿秀吉さん(演出家)､ 桜樹舞都さん(俳優/アーティスト)がMCを務める You Tubeチャンネルのトーク番組の公開収録に ゲストとしてお招き頂きました！！ 物販ではガラス作品も少し持っていきます 価格は３０００円〜６０００円 (この先値上がり予定)…
今日は３年記念日です え？なんの記念日かって､､､？ 人生で最大の手術を受けて今日で３年です。 遂に４年目突入しました 実は結婚してました！とか彼氏いました！ とかでは全くありません残念！！ 私は未婚独身です。笑 独自謳歌しております 日々､夢や目標…
先日､エネルギーが高めな講演会に参加してきました！ お世話になっている菅原さんの紹介で 参加を決意した私、、、 2/14が講演会だったのですが2/10に参加決めました｡笑 今回の話を知った時､予定を確認したら たまたま奇跡的に空いていた14日 これは行くしか…
日々出逢いの毎日。 縁がある人と出逢い､ そこから縁が深くなるか､浅いままなのか…… それは自分の選択次第｡ 私は生まれてから今日この日まで 色んな『選択』をして生きてきた。 日々の些細な事から 人生の大きな選択まで…… けど、どれか１つでも欠けていたら…
今回､ご縁あってMVに出演させて頂きました！ 暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube 暁/加藤ショウfeat.折戸正大 Produced by：Takuya Minowa Sung by：Sho kato / Seidai Orito CAST：Manami Okochi Dance：Tsubasa Igarashi Costum…
2023年 あけましておめでとうございます 今年は去年1年の経験や縁を活かして より一層輝かせていきたいと思っています✨ 新年は去年の年末に行った 頭部と臀部の手術の抜鉤と抜糸がありました。 お尻の糸抜く方が、 頭のホッチキスの芯抜くより痛かった笑 な…
昨日12/20は6月頃から決まっていた手術でした タイミングはいつでも良かったんだけど、 BeautyJapan日本大会が終わってからが良かったので 12月半ばにしました。 今回は頭部の神経線維腫(神経の上に出来る腫瘍)４箇所と 臀部の神経線維腫を１つ切除しました…
病を公表して早4年。 『知って欲しいハズなのに知られるのが怖かった』 指定難病を抱えている事は ハンディでしかないかもしれないけれど 病がある事を知っていても 『普通』に接してくれる人が周りには沢山いた 『一歩踏み出して』公表していなかったら MPN…
BeautyJapan日本大会 ついに先日閉幕しました！ 受賞は何も出来なかったけれど 私には後悔は何一つありません！ 全て出し切って､やり切りました エリア大会でグランプリ受賞から 日本大会というハイレベルのステージに 進む事ができたことが大きな前進 自分…
私の挑戦する姿を発信する。それに『言葉』を紡ぐ。 より『伝えられる』 『伝わる』のは受け手次第だ。 今年はBeautyJapanに全てを賭けた レックリングハウゼン病を知ってもらう どうして悩むのか理解してもらう それを経て自分が何を想っているのか… 『伝え…
本日 小牧市 山下史守朗市長へ伺いました！！ 先日、10/11に中日新聞夕刊１面トップに 私の今の活動が掲載された事をキッカケに 秘書課の方からご連絡を受け 今回の表敬訪問が叶いました！！ 市長とのスケジュールの兼合いで 新聞掲載から少し期間が空いてし…
本日10/24。28歳になりました！ 思えばあっという間に28歳で…… 私はMPNSTの手術で背骨にボルト7本を入れて コルセット＆療養生活を送っていたので なんと２年ぶり の自由に動ける誕生日 しかし、特に特別な予定等は何もなく 普通に仕事してBeautyJapan日本大…
改めて…先日は中日新聞さんの夕刊に トップ１面掲載させて頂きました！！ ※著作権の関係で紙面はモザイクかけています 中日新聞社は、中部・首都圏の4本社3支社で 中部地区の主読紙・中日新聞をはじめ、 東京新聞、北陸中日新聞、日刊県民福井、 中日スポー…
本日2022年10月11日 中日新聞夕刊に私の活動と挑戦が掲載されました まさかの1面トップです！！ ※著作権保護の為、紙面は伏せてます それに併せて、中日新聞Webでもトップニュースに！ 難病「堂々と生きる」 小牧の２７歳、女性活躍コンテストで訴え大賞：中…
