しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

いつか、きっと

23日の夜、俳優の大東駿介さんとインスタライブを させて頂く機会がありました23時過位〜 だったので、私のフォロワーさんや友人知人で 見ていた人は少なかったかもしれませんが 友人1人がスクショを送ってくれてました! 大東さんとは3年程前にお逢いする機…

現状のご報告。

こんばんは 昨日は美容院に行って髪整えて来ました トゥルントゥルンになりました✨ さて、コルセット生活はまだまだ続いてます。 現在、1年4ヶ月となりました。 当初、付ける聞いていたのは3ヶ月だったので、 もどかしい気持ちではありますが、 順調に回復しつつは…

抜糸後しばらく経ち、今はかゆみが止まらない🏃‍♀

背中の神経線維腫を取る手術をして、 その抜糸してから数日が経ちました ブログ内容と関係ないですが、 ありがとう で夢と言う漢字を数年前に 書きました笑 抜糸した日の夜と比べると 腫れは引いてきました まだ赤みはありますが あ、右の写真の白いやつはテー…

抜糸!そしてこの日焼けはやはり放射線治療をしたからなのか…?

前回の記事でも書いた 背中の神経線維腫を取り除き‥‥ - しるし ~届けたい想い~ 本日手術したところの抜糸をしてきました この先は見る人によっては不快に 思うかもしれませんが、個人の自己責任で お願いいたします‍♀ ↑Before ↑After えっ!パット見何も変わ…

背中の神経線維腫を取り除き‥‥

先日、背部の神経線維腫を取り除く手術を受けました 全身麻酔でした。今回の手術は、背部の神経線維腫を 取れるものを全て取ると言うもの 2時間の手術で取った腫瘍は400個 こんなに取ったのにまだ全部取りきれてない腫瘍 やっぱりめちゃめちゃ多いです‥‥ こんな…

退院しました

退院しました 昨日全身麻酔で手術だったのに、 翌日もう退院 びっくらぽんです!!! 背部の神経線維腫はおよそ400個取ったそう! 400個ってかなりの数ですが、 まだ取りきれてないところもあるんだとか‥ 私の神経線維腫多すぎぃ だけどね、前の方が多いのよ バ…

手術前夜

手術前夜です 今日から入院しました。形成外科です 昨日の投稿にも書きましたが 背部の神経線維腫を取ってもらいます 時間に限りがあるからどこまで取れるか 分からないけど、取れるやつは取ってもらう 今回背部だから、おしりのところも取りたいなって 思って…

明日から少しばかり入院

明日から入院します 今日は入院前PCR検査を受けました 鼻に綿棒がグサッ インフル検査の時のやつですが 久々に喰らいました インフルも最後になったの中学生くらいだから 鼻に綿棒は数十年ぶり‥‥ なんか痛いのと鼻水の感じが変な感じで 終わったあと少しモン…

ただ単純に恋をしたいだけなのに

最近周りが結婚や出産が増えてきて ふと私は気付いてしまった 自分ってこのまま独身でいるのかなって 一人の方が気が楽だし 好きなこと出来るから楽しいっちゃ楽しいし 困ってないのだけど、ふと急に寂しくなる 何かがあった時に一番に話したいな!って 思う相…

コルセット一年2ヶ月経過して‥‥

今日はコルセットがどうなるか‥‥ 運命の日でした。CTを撮って‥‥ 一年2ヶ月経ちましたが 結果としてコルセットは‥‥‥ 取れなかった んですけど、大きな進展がありました まず、今の状態をおさらいすると 前回の検診で 寝てるとき外しても良い コルセット付けな…

お知らせ🌸

いつも応援してくださる皆様へ この度、需要があるのかは分かりませんが お手紙やプレゼントを受け取れるように なりました https://fansfer.p-dlt.com/dWo0JvjUENZZGuWwCd9oQwTdVsZ2 こちらのサイトにアカウント登録(無料)する事で お互い匿名でプレゼントを…

私の好きなうた

前にも綴った気がするけれど、 私には好きな曲がある 菅田将暉さんの『まちがいさがし』 作詞は米津玄師さん 私はこの曲の歌詞がとても好き まちがいさがしの間違いの方に 生まれてきたような気でいたけど まちがいさがしの正解の方じゃ きっと出会えなかっ…

お久しぶりです:-)

お久しぶりです!しばらく更新が滞っておりました 私はなんの変哲もない時間を刻々と刻んでます 今月末には定期検診で脳のMRIを撮ります そして、来月コロナで延期にならなければ 身体の神経線維腫を取る手術を受けるので 入院します。本当は去年の予定でした…

去年の今頃は‥‥そしてバイオイルの効果がヤバイ!!!

みなさま!!お久しぶりです ブログ更新が控えめになってきました‥‥ というのも、何もない!!これに尽きます‍♀️ いまは母親と祖母、おじさん夫婦と旅行に来てます こんな素敵な家に将来住みたいなと強く思います 全室に露天風呂が付いてます そして、1日8組し…

4月ももう半ば

4月ももう半ばになってきました 気候は段々と暖かくなってきましたね!! そんな私はベランダで日光浴とかしちゃったり!! 普段ほぼ家から今でてないので、 おひさまの光に当たる時間を最近作りました 骨の形成が早く進むといいのだけど 何もない昼下り‥‥ 予定…

春うらら🌸

本日は髪を切りに美容院へ!!! 久々の外出になりました スタイリストの友達に切って貰ってるので 久々に友達にも逢えました✨✨ 人に逢えるって良いですね 彼がアシスタント時代から カラーモデルやカットモデルで お世話になってるので、かれこれもう6年 時が経…

これから先のこと

手術して、コルセットになって 一年が過ぎた‥‥ 去年の今頃は、手術後のどうしようもない 痛みに苦しんでいた‥‥‥ 痛み止めの薬も効かない‥‥ 点滴からの痛み止めも効かない‥‥‥ 座薬が一番効果あったっけなぁ‥‥ 病院のベッドで痛みに耐え抜いて‥‥ どうやって時…

開放感がすっごい🥺

コルセット装着なしで就寝を始めてから 3日が経ちました‥‥‥ コルセットなしで寝るのは1年ぶり あれ?こんなに身体って軽いんだっけ?? こんなに寝苦しくないんだっけ?? と思うほど、 開放感ハンパないいいいいい えぐいくらい開放感が凄いです すごい幸せで…

コルセット1周年🙌

さてさて‥‥ 今日は診察でした。コルセットが取れるのか、 取れないのか‥‥‥運命の日でした ざわざわざわ ざわざわざわ ‥‥‥‥ コルセット、、、 なんと、、、 取れま、、、 せんでした/(^o^)\ なんてこった!!! 今日絶対コルセット取れると思ってたのに!!! 信…

イチナナライブに関してのお知らせ

イチナナライブの今後についてのご報告です 2/26の配信でもご報告した通り‥‥‥‥ 私はイチナナライブを卒業する!と言う 決断に至りました。 ただ今すぐに卒業!!と言う訳ではなく、 今年の9月の契約更新の際に、 更新せずそのまま契約終了をし、 卒業すると言…

相手を知ってこそ興味が湧く

最近clubhouseに入り浸っている私です 積極的にスピーカーに上がっています← 今まで普通に生活してたら知り合えなかった方々と 交流出来て楽しいです!!! しっかりと交流して濃い繋がりを増やしていきたい 無音部屋とかで相互フォローのルームが 目立つけど、…

MRI検査もおわり

MRI検査も無事に終わりました この結果と、3/1のCTで 3月にコルセット取れるかが分かります 長かったコルセット‥‥‥ 3月でコルセット1年だし、 そろそろホントに外れなくちゃ困ります やりたいことを我慢した1年 制作できずもどかしい想いをした1年 友達に…

コルセット11ヶ月

遅れましたが、 あけましておめでとうございます 年明け一発目の更新となりました ブログがなかなか更新できず申し訳ありません 今月でコルセットが11ヶ月になりました はやいもので‥‥‥‥ あっという間ですね‥‥‥ 今週末にMRI検査があります その結果により…

やっぱり変わらなくては

こんばんはまなみです 最近髪を切りました✄バッサリと 毛量も減ってスッキリしたぁ♡♡♡ 実は私はスタイリストの友達にカットして貰ってます 4年ほど前からずーっとずっと‥‥ いつも私が思っていた以上に綺麗にしてくれるので 気に入ってます:-)♡ また改めて紹…

何よりも影響力をもっと持ちたい

自分の事を全てさらけ出して 身体の病状までオープンにして およそ2年ちょっとの月日が流れたけど、 まだまだ足りない。私の周りや、 新しく知り合う方々には レックリングハウゼン病 の名前そのものは認知はされてるだろうけど、 そこからどれだけの人が調…

手術から9ヶ月

9ヶ月前の3月10日に手術をした 背骨にボルト7本が埋め込まれた 骨も移植したみたい 骨を切ったり神経を切ったり‥‥ 一歩間違えば肺に穴が開いていた‥‥ けど、無事に終わり、 肺に傷が付くこともなかった 今はまだコルセット療養生活を送っている こんな風に…

11月の終わり

11月が終わる頃、 ついに11月も終わり。1年が経つのは 本当に早い。明日はもう12月 11月の1つのご報告として、 出展していた、 第3回北近江サケグラス公募展 第3回北近江サケグラス公募展 結果発表 | NAGAHAMA GLASSFES 2020 皆様の投票により、…

継続は力なり

継続は力なり 続けることの重要性を述べた言葉 くじけずに続けていくことは大変だけど コツコツ続けていく事で結果が出てくる 私は今日、今活動の1つとしている イチナナライブ を公式ライバーになって1年が経ちました とは言え、生検で入院。 そして、手…

変わり映えのない日々

今日は定期通院日で整形外科(腫瘍班)へ 今思えば、去年の4月〜全ては始まった。 脇腹?〜腰辺りに痛みを感じるようになったのは 一昨年の年末あたりから‥‥ 何もしてなくても時々痛い‥‥ 寝てる時に痛む時は眠れないほど 運転中も痛い‥‥ ブロー中も痛い‥‥‥ …

終わらない人生の夏休み

今日は診察がありました そう。前回撮影したCT検査の結果から コルセットが外れるか、外れないかの 診察‥‥‥結果‥‥タイトルから分かるかもですが、 コルセット外れませんでした もう約8ヶ月してるのに嘘だろ? やっと開放されると思ったのに嘘だろ? CTの…