しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

コルセット4ヶ月記念日☆

今日はコルセット装着して4ヶ月です。 このコルセットと共に生きて4ヶ月経ちました。 時間が経つのはとても早いです。 24時間‥寝るときも一緒(●´⌓`●) 外すのは着替えの時とシャワーの時だけ 付け始めた頃は、しんどかった‥‥ 慣れないコルセット生活 生活の…

PET検査からの‥‥

先月PET検査を終えて、その結果 首の所と乳腺がちょっと怪しかったので 詳しく検査することになって、 首の所はMRI 乳腺は、マンモグラフィとエコー検査 いわゆる乳がん検診 をしました。 その結果‥‥‥ どちらも異常なしだった(´∩。• ᵕ •。∩`) ほんとによかった…

PETの結果

先日行ったPET検査の結果を 今日聞きに行ってきました└(´_`└) ‥‥‥‥ 基本的には問題なしだったんだけど、 ちょっと怖いと言うか、怪しいところが 首の所と左の乳腺に見つかって 急遽、首の所のMRI撮影と 乳腺外科にかかることになりました。 緊急だったので…

PET検査を終えました

昨日はPET検査でした。 放射線治療を終えてからのPET検査。 PET検査は簡単に説明すると、 身体に注射して特殊な薬を入れて、 CT検査を行う。 身体の中のがん細胞や炎症等に反応して、 その細胞があるところが反応して写るもの。 PET検査の結果の診察は来週な…

私がイチナナライブでしたい事。

今日でイチナナライブを認証ライバーで 始めて配信をした日から7ヶ月が経ちました。 始めた頃は、通院や入院等もあり、 制作活動もバタバタしてて あまり配信が出来ていなくて、 定期的にきちんと 配信出来るようになったのは 少し治療が落ち着いた?頃の4…

不安定な心

コルセットを付け始めて丁度昨日で3ヶ月 コルセットを付けても暫くは術後の痛みが 消えなかったのが懐かしく思う3ヶ月前。 もう24時間毎日3ヶ月装着しているなんて、 信じられない 今でこそ大分慣れてきたけれど、 確実に腹筋と背筋‥そして基礎代謝も落…

3ヶ月

昨日、6/10は手術して丁度3ヶ月 3ヶ月前は手術を受けておりました 背骨にネジ7本入れて‥‥ 凄い痛かったのを今でも覚えてる 術後一週間強は、点滴から痛み止め入れても、 痛み止め飲んでも、座薬入れてもらっても 全然効かなくて、絶望的な痛みに脅かさ…

数え切れないほどの

今日は久々にメイクして楽しみました 目尻は赤で目頭はオレンジ 最近メイクがとっても楽しいんです(•ө•)♡ 放射線治療中の時もだったけど、 メイクってやっぱり気分転換になる♫ どこにも出掛けないからこそ、 オシャレも何も出来ないからこそ‥‥‥ 美 を楽しむ…

1日が過ぎた頃

昨日、長かった放射線治療が終わり1日が経ちました なんだろう。どっと、疲れがきたのか 今日はずっと1日身体がダルいです 放射線治療の副作用で、 1〜2週間程は骨の痛みがあったりするそうです て事は、ようやく副作用も落ち着いてきたかな? ぐらいの時に、…

ひゃぁあああぁぁぁぁ!!終わったぁああああぁぁ

ブログタイトル興奮してしまい、 申し訳ありませんでした。 ついに、ついに‥‥ 放射線治療が終わったんです☆ 4/21から始まった放射線治療 土日祝を除いて毎日通院しておりました 全28回。長かった‥‥ ほんとに長かった!! 始めたばかりの頃は、 えぇ。…

あと2回!!!終わりが目前

放射線治療も残すところあと2日になりました 終わりが見えてきた!!! 始めた頃は、 めっちゃ長いやん!! 終わりが全然見えないんだけど! と酷く落ち込んでいたと言うか、 先の見えない不安に刈られていた いや、不安に関して言えば、 今もずっと不安だ…

もうあと7回で終わりなのに

放射線治療も残すところ、あと7回です ようやく終わりが見えてきました。 そんななか、土曜日夜‥‥‥ 急激に体調が悪くなりました 頭痛に襲われ倦怠感でいっぱいに 人生で初めての嘔吐もしてしまった‥‥‥ あまりにも体調が悪くて、 風邪でも引いたのかと心配に…

指折り数えるその日々を

放射線治療も本日19回目が終了しました あと9回です!!! 長かった放射線治療ももう、 指折り数えるだけ 両手で数えるだけの日数になり、 終わりがより目前になったので、 もうすぐ!もうすぐだ!頑張らなきゃ!って 気持ちでいっぱいになってきます 背…

放射線カウントダウン

今日は放射線治療が18回目でした!! 残りあと10回です。ついにあと、 両手で数えるだけになりました。 長かった‥‥だけどまだまだこれから! 頑張ります✽✽✽ 言われていた副作用?はそんなになくて、 食欲なくならないし、下痢みたいな症状は 見られませ…

久しぶりのメイクはテンション上がる

今日は土曜日。放射線治療もお休みで、 通院もしないので、久々にメイクしました! 楽しくって楽しくて、テンション上がりました! 女子力取り戻せた気がします。 これからは、気分転換も兼ねて、 通院がない日は、メイクしようかな☆☆ メイクしてると気持ち…

16回目が終わり、あと12回!ゴールは見えてきた

放射線治療も今日で16回目。残り12回 いよいよ折り返しになって、 ゴールが見えてきました もうすぐ!もうすぐ! コルセットをずっと付けての生活は、 気温が高くなってきたのでちょっと辛い コルセットが蒸れるし‥‥‥ 朝着替えて、病院で放射線治療の為…

ようやく折り返し!あと半分!

放射線治療、今日はついに‥‥‥‥ 折返し地点!! 14回目でようやく折り返し地点にきました。 あと、半分‥‥‥まだまだ長いけど頑張ります✵ 放射線治療も半ばまでくると、 なんというか、身体がなんとなーくだるい感じ? 疲れやすくなってきました‥‥‥ 言われて…

まだ折り返しにも来ていない

放射線治療も長いこと続けてる気がしてならない だけど、まだ折り返し地点にも来てないという事実 まだまだ長いですね‥‥頑張らないと! 今日は病院の後に、サロンに行ってきました。 と言うのも、最後に髪切ったのが2月半ばで、 毛量が凄くて‥‥耐えられなか…

恋は続くよどこまでも‥‥風に言うと、治療は続くよどこまでも‥‥

こんばんは。まなみです 今日は、放射線治療の10回目でした。 全28回なので、まだまだ折り返しにもきてません 先は長いですね。全部終わるのは6/2です そして、今日は退院後、初の外来診療(脊椎班の) CT検査を受けて、退院後の経過を見ました。 問…

テレビで紹介されました!

この度、テレビ朝日『無料屋』という番組で、私の作品が紹介されました♡♡ 『無料屋』は2時間の生放送番組で、番組内で紹介した商品を視聴者にどんどん無料プレゼントしちゃう!と言う番組で、昨日の4/30 0:50〜の放送で紹介されました! この番組は、関東ロ…

私はサイボーグ

手術して、背骨にネジ7本入れて‥‥ サイボーグ って名乗るようになって月日が流れました 今は放射線治療の真っ最中。 放射線治療は全28回。当初は25回の予定だったけど、5月末の手術と入院が延期になったので、 1回の照射量が減って回数が増えました …

聞いてほしい

私は今放射線治療を受けています。 今日は4日目でした。それは、先月受けた手術で摘出した腫瘍が一部悪性で、癌や骨肉腫と同じ分類になる 悪性末梢神経鞘腫瘍 私の身体にあった『悪性末梢神経鞘腫瘍』は、かなりグレードが高いものだったらしく‥‥ 悪性末梢…

放射線治療3日目。

今日は放射線治療3日目 まだまだ始まったばかりですが、 先はまだまだ長いです‥‥ 片道車で約1時間。放射線治療をするのは、 着替えを含めて約10分ほど シンプルに、本当にハード!!! これが、全28回あるなんて、ほんとにつらい 乗り越えられるかな?…

はじまり◎放射線治療〜初日〜◎

今日は 放射線治療 初日でした。初日なので15時〜でした。 夕方〜病院はとても疲れます‥‥ 5月末の手術が延期になったので、 放射線治療も、一度に照射する放射線の量を 少なくして、通う回数が多くなりました。 全28回になりました。 今日から土日祝を…

戦いが始まる

昨日は、病院で21日から始まる放射線治療に 向けて身体にマーキングしました や。ホントはもう少し線書かれてるけど、 ざっくり言うとこんな感じに油性ペンで マーキングされてます。 これから毎日病院へ通います。 土日祝を除いて‥‥ 放射線治療、どんな感…

強く受け止め、生きていく

ハピネス コスモ 我が家の癒やしの家族です。 話飛びました。笑 先日の呼び出しを受けて、今日病院へ‥‥ 様々な説明を受けました。 3月10日に受けた手術、 その取り出した腫瘍がとても悪かったみたい と言うのも、神経線維腫とは違って、 一部に悪性末梢神…

限りない時間だからこそ

今日は病院から突然電話が来た。 6月末にPET検査があるけれど、 手術で取り出した腫瘍を顕微鏡とかで見て 検査していくと‥‥ 早期に治療をした方がいいんではないのか?みたいな‥‥電話でも出来るけど、直接説明したほうが いいからと‥‥早いうちに来て欲しいと…

タイミングは良かったのかもしれない

世間は、コロナウイルスの話題で持ちきりだ テレビを付ければ報道番組はコロナの事ばかり 携帯開いてもSNS開いてもコロナばかり 私はコロナなんて関係ないけど、 引きこもり徹底中。 術後の自宅療養。コルセット生活の為だ 仕事が出来ないのはコロナのせ…

この確率は他の事生かされないものなのか?と思った

硬膜内髄外腫瘍 硬膜内髄外腫瘍は年間10万人に対して 発症率が2.5人だそうです 脊髄腫瘍(硬膜内髄外腫瘍)|日本脊髄外科学会 現在、術後でコルセット生活をしているのですが、 コルセットの費用を返還(一部)して貰う為の 書類に、病状名に 硬膜内髄…

手術の結果は‥‥?

3/30に病院に行きました。整形外科腫瘍班。 3/10に行われた手術は 整形外科(脊椎班)ですが、今後は腫瘍班と連携していって、経過観察を行うそうです。 病理の結果からすると、脊椎を圧迫していた腫瘍は、良性か悪性かはグレーゾーンのモノがほとんど…