しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

バイオハザードと呼ばれていた私が堂々とドレスや水着を着るなんて

https://amzn.asia/d/bRUMVhk ついに出版した書籍️ Amazonにて発売中です! レックリングハウゼン病 当事者が出版する 日本初の書籍 になりました!! 増えてくるブツブツの身体…… まるで「ゾンビ」のようだ。 人間扱いされていなかった私。 ずっと長い出口…

出版しました!

ついに出版しました! 紙書籍(ペーパーバック)の方は審査完了次第、 反映されます️紙書籍は1480円+税での販売になります。 書籍のリターンが付いたクラファン支援者さまには、 カバーを作成し、直筆サイン入りでお届けします️ ※11月半ば頃〜の発送になります‍♀ …

クラファンありがとうございました☺

書籍出版に向けたクラウドファンディング、 1ヶ月取り組んでいました! たくさんの方にご支援頂き、 177%達成で終える事が出来ました😭 ありがとうございます!! たくさんの人に書籍を届けていきたい! Kindleで発売後はベストセラー目指していきます📚️ 今…

ラジオ

9/6に出演させて頂いた シャチホコアズーリFMの 公開収録のアーカイブがYouTubeにアップされました! - YouTube レックリングハウゼン病のこと、 現在挑戦中のクラファンの事…お話しました! クラファンも9/30まで! まもなくラストスパート期間に入ります…

NEXTゴールに挑戦中

9/1に公開したクラウドファンディング、 なんと公開して9日で目標金額達成しました 現在、NEXTゴール50万円に向けて挑戦中です。 難病と共に生きる中での幸せ。出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい!大河内愛美 - CAMPFIRE (キャンプファイヤー) ご支援は9/…

クラウドファンディングに挑戦します

お久しぶりです! 久々のブログ更新になってしまい、申し訳ありません 1つの目標に向けて、突っ走ってました。 この度、ずっと目標にしていた 書籍出版 をする事になりました レックリングハウゼン病の認知度が高まっていく手助けになれば嬉しいです☻ 難病と共…

出展のお知らせ

マルシェ出展します!! ①4/28 愛知県春日井林昌寺 こちらは雨天決行です! ②5/4 愛知県長久手市あぐりん村 こちらは雨天中止‍♀ マルシェ出展は久々です☺ 百貨店出展の時よりかはフランクに交流できるかなー✨ マルシェの規模から作品数は それほど多くは持っ…

日々是好日

1日1日を大切に生きる 私はMPNSTを合併して大手術を経験してから 『当たり前』なんて存在しないって気付かされた。 今思えば、2018年秋に病の発信を始めて 2019年春にちゃんと検診を受け、 もっと詳しく検査しないといけないことが判明し、 20…

難病が私に教えてくれた事

レックリングハウゼン病 私はこの指定難病を背負って生まれてきた。 今年で30年難病で生まれてこなかったら どんな人生だったかな、、、 きっと『いじめ』に遭う事もなかったんだろう もしかしたら『ガラス工芸』に興味は持っても 『ガラス作家になる!』ぐら…

ミイラから人間に戻りました🙋🏻‍♀️

本日抜糸でした!! いや、、抜糸だと思ったら術後の様子確認でした なんと、溶ける糸だったようで そのうちポロポロ取れてくると思うよ☺って、、 そうならそうと最初から教えて欲しかったーー とは言え、皮膚がくっつかないと仕事出来ないし 安心も出来ないので、…

人生4回目の全身麻酔

この度、私は人生4回目の全身麻酔手術を受けてきました‍♀️ 1/31 入院 2/1 手術 2/2退院 身体のブツブツ(神経線維腫)を 取れるだけ取ってもらいました✨ 今回は2年ぶりの前面! 肩や横腹中心に取ってもらいました☺ 全身麻酔だと小さいのも一気に取って…

私の恋愛観🫶🏻

29年生きてきて今年で30歳。 私の恋愛観をここに記そうと思う、、、 (興味ある人はほんの僅かな気もするけど笑) 勿論、大前提『恋愛』の価値観は人それぞれで 色んな価値観の人が居るから、 『こんな人もいるんだな』って軽く読み流すくらいで良い。 『正解』も…

2024🐉

あけましておめでとうございます 2024年 今年も1年よろしくお願い致します! 今年は様々な事に挑戦していきたい! 目標達成に向けてガンガン動いていきたいです✨ 今月末は全身麻酔で手術があります! 身体中にある神経線維腫を取れるだけ撮って貰います。 キ…

大阪出展を終えて

心斎橋PARCO3周年記念 音楽×マーケット MUSIC JAM MARKET ありがとうございました☺ 11/24-11/25 11時〜23時 心斎橋PARCO B2階心斎橋ネオン食堂街 夜はDJ演奏もあり活気がありました 1面トップの記事と街録宣伝もしました◎ はしおき 人気の海月シリーズ グラ…

心斎橋PARCO3周年記念イベント

event&POPUP(MUSIC JAM MARKET) | 心斎橋PARCO -パルコ- 11/24.11/25 心斎橋PARCO3周年記念イベント出展します☺ 両日ともに全日店頭に立ちます! 是非遊びに来て下さい😊✨ 沢山の方にお逢い出来る事を楽しみにしています!

29歳

この世に生を受け29年になりました。 ラスト20代です、、!! 私は生まれた時から指定難病を抱えて生きている 自分に自信なんかないし 『なんで生まれてきたのかな』 『生きてる意味なんてあるのかな』 ってずっと思って生きてきた。 去年beauty japanを通…

言の葉

言葉 って魔法だと思う。 誰かを喜ばせたり、背中を押したり 温かい気持ちにしてくれるモノ だけど、時には人を傷付けるナイフになる ニュアンスやイントネーションによっても 感じ方って変わってくるけれど 日本語 が素敵だなって思うのは、古典文学とか 四字…

私は世界を変えることが出来るのか

中日新聞の1面トップを飾ってから1年になりました あの日は衝撃でした。今でも覚えています。 『本日の夕刊に掲載しますね』 とお昼に連絡を受けたので、 仕事終わりにコンビニに行きました そこには目を疑う光景がありました。 私は、1面トップだなんて聞…

日々を大切に

最近色々と考える事が増えました。 病の発信を始めて6年目をもうすぐ迎える。 あの時、発信を始めていなければ 『私は“今”こうして生活出来ていない』 MPNSTの発見は遅れていたに違いない、、、 どうなっていたのかと思うとゾッとする。 『人は必要な時に必要…

一筋の光

目に見えてるモノってほんの一部でしかない 実際にコメント書いたり、DMを送ってくれたり、、、 『行動』に移す人って中々いなくて 心で想った事を相手に届けられるって とても素敵な事なんだと思う。 SNSで病を発信するようになって 『私が難病を抱えていた』と…

勇気こそ必要だけれど

今までは 勇気 を中々持てない自分が居た。 beauty japanに挑戦したり メディアでレックの事を話したり 新聞掲載して頂いたり 市長表敬訪問だったり 色んな経験をしてきたけれど 『私、生まれつき難病なんだ!』 『レックリングハウゼン病って言って、 肌が綺…

告知とちょっとした嬉しい出来事

お知らせ遅くなりました‍♀️ 以前、MVに出演させて頂いた 『暁/加藤ショウfeat.折戸正大』 彼らが投稿しているYou Tubeの旅番組に ゲストとして参加してきました☺ 東海超ローカルバラエティ ラブコレ 加藤ショウ 折戸正大 瀬戸電 瀬戸の旅 - YouTube ゆるゆる…

自分らしく生きていく

街録、13万再生達成しそうです、、、!! ありがとうございます!! このまま15万再生超えて20万再生までいくといいな♡ 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 色んな反響があってとて…

相手に期待してるんじゃなくて自分が期待している

街録chたくさんの反響があって嬉しいです! 現在12万再生を超えました✨ このまま15万再生超えて20万再生達成出来たら 嬉しい限り、、、!! 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube ようやく…

街録ch出演

あの街録chさんから取材を受けました!! 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 動画は30分ちょっとあります。 高評価とコメントお待ちしてます✨ 目指せ10万再生超え!! 『観た人の…

私の目指してる未来🕊

発信活動を始めて5年が経ち6年目を迎えている。 発信を始めた頃と今の私は全然違う 病をオープンにして、 とても楽になったし開放された自分が居るのだ。 誰にも言えなくて、一人で抱え込んでいた。 病気を知ったら皆離れていくんじゃないか、、、 身体を見られ…

手術はアトラクション感覚🤣

20日に手術を受けてきました。 局所麻酔、日帰りです 今回は首周りの神経線維腫を15個取りました。 約2時間程の手術。 勿論全て取っていません 顔の近くとかだと神経が集中してるので 取りたくても取れないものも、、、 別に必要不可欠な手術ではない。 だけど、自…

少しずつでも「キレイ」になりたくて、、、、

私は身体の神経線維腫を少しずつ除去治療して貰っている やつらは少しずつ増えてくるし、 大きくなってくるから正直キリはないけれど、 やっぱり、すべすべな肌への憧れは鳴り止まない とはいえ、すべすべな肌は今世では叶わないのだけれど カフェオレ斑はレーザ…

2度の人生の転機

私には2度、人生の転機がある それが無かったら、今の人生を歩めては居ません 1度目は中学3年生の時。 ガラス作家になる!という小6の時からの夢に向けて 頑張ってはいたけれど、いじめが辛すぎて 生きるのを諦めかけていた、、 同級生だけでなく、その同級生…

ガラスに心奪われた時、、、、

ガラス作家を志したキッカケを改めて、 今、綴ろうと思います きっかけ - しるし ~届けたい想い~ きっかけ ~続き~ - しるし ~届けたい想い~ ⇧過去に綴ったこの2つの記事のリメイク記事のような感じです。なんかあれだね、、、当時の自分(2018年)は こんな風…