しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

難病が私に教えてくれた事

レックリングハウゼン病 私はこの指定難病を背負って生まれてきた。 今年で30年難病で生まれてこなかったら どんな人生だったかな、、、 きっと『いじめ』に遭う事もなかったんだろう もしかしたら『ガラス工芸』に興味は持っても 『ガラス作家になる!』ぐら…

ミイラから人間に戻りました🙋🏻‍♀️

本日抜糸でした!! いや、、抜糸だと思ったら術後の様子確認でした なんと、溶ける糸だったようで そのうちポロポロ取れてくると思うよ☺って、、 そうならそうと最初から教えて欲しかったーー とは言え、皮膚がくっつかないと仕事出来ないし 安心も出来ないので、…

人生4回目の全身麻酔

この度、私は人生4回目の全身麻酔手術を受けてきました‍♀️ 1/31 入院 2/1 手術 2/2退院 身体のブツブツ(神経線維腫)を 取れるだけ取ってもらいました✨ 今回は2年ぶりの前面! 肩や横腹中心に取ってもらいました☺ 全身麻酔だと小さいのも一気に取って…

私の恋愛観🫶🏻

29年生きてきて今年で30歳。 私の恋愛観をここに記そうと思う、、、 (興味ある人はほんの僅かな気もするけど笑) 勿論、大前提『恋愛』の価値観は人それぞれで 色んな価値観の人が居るから、 『こんな人もいるんだな』って軽く読み流すくらいで良い。 『正解』も…

2024🐉

あけましておめでとうございます 2024年 今年も1年よろしくお願い致します! 今年は様々な事に挑戦していきたい! 目標達成に向けてガンガン動いていきたいです✨ 今月末は全身麻酔で手術があります! 身体中にある神経線維腫を取れるだけ撮って貰います。 キ…

大阪出展を終えて

心斎橋PARCO3周年記念 音楽×マーケット MUSIC JAM MARKET ありがとうございました☺ 11/24-11/25 11時〜23時 心斎橋PARCO B2階心斎橋ネオン食堂街 夜はDJ演奏もあり活気がありました 1面トップの記事と街録宣伝もしました◎ はしおき 人気の海月シリーズ グラ…

心斎橋PARCO3周年記念イベント

event&POPUP(MUSIC JAM MARKET) | 心斎橋PARCO -パルコ- 11/24.11/25 心斎橋PARCO3周年記念イベント出展します☺ 両日ともに全日店頭に立ちます! 是非遊びに来て下さい😊✨ 沢山の方にお逢い出来る事を楽しみにしています!

29歳

この世に生を受け29年になりました。 ラスト20代です、、!! 私は生まれた時から指定難病を抱えて生きている 自分に自信なんかないし 『なんで生まれてきたのかな』 『生きてる意味なんてあるのかな』 ってずっと思って生きてきた。 去年beauty japanを通…

言の葉

言葉 って魔法だと思う。 誰かを喜ばせたり、背中を押したり 温かい気持ちにしてくれるモノ だけど、時には人を傷付けるナイフになる ニュアンスやイントネーションによっても 感じ方って変わってくるけれど 日本語 が素敵だなって思うのは、古典文学とか 四字…

私は世界を変えることが出来るのか

中日新聞の1面トップを飾ってから1年になりました あの日は衝撃でした。今でも覚えています。 『本日の夕刊に掲載しますね』 とお昼に連絡を受けたので、 仕事終わりにコンビニに行きました そこには目を疑う光景がありました。 私は、1面トップだなんて聞…

日々を大切に

最近色々と考える事が増えました。 病の発信を始めて6年目をもうすぐ迎える。 あの時、発信を始めていなければ 『私は“今”こうして生活出来ていない』 MPNSTの発見は遅れていたに違いない、、、 どうなっていたのかと思うとゾッとする。 『人は必要な時に必要…

一筋の光

目に見えてるモノってほんの一部でしかない 実際にコメント書いたり、DMを送ってくれたり、、、 『行動』に移す人って中々いなくて 心で想った事を相手に届けられるって とても素敵な事なんだと思う。 SNSで病を発信するようになって 『私が難病を抱えていた』と…

勇気こそ必要だけれど

今までは 勇気 を中々持てない自分が居た。 beauty japanに挑戦したり メディアでレックの事を話したり 新聞掲載して頂いたり 市長表敬訪問だったり 色んな経験をしてきたけれど 『私、生まれつき難病なんだ!』 『レックリングハウゼン病って言って、 肌が綺…

告知とちょっとした嬉しい出来事

お知らせ遅くなりました‍♀️ 以前、MVに出演させて頂いた 『暁/加藤ショウfeat.折戸正大』 彼らが投稿しているYou Tubeの旅番組に ゲストとして参加してきました☺ 東海超ローカルバラエティ ラブコレ 加藤ショウ 折戸正大 瀬戸電 瀬戸の旅 - YouTube ゆるゆる…

自分らしく生きていく

街録、13万再生達成しそうです、、、!! ありがとうございます!! このまま15万再生超えて20万再生までいくといいな♡ 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 色んな反響があってとて…

相手に期待してるんじゃなくて自分が期待している

街録chたくさんの反響があって嬉しいです! 現在12万再生を超えました✨ このまま15万再生超えて20万再生達成出来たら 嬉しい限り、、、!! 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube ようやく…

街録ch出演

あの街録chさんから取材を受けました!! 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 動画は30分ちょっとあります。 高評価とコメントお待ちしてます✨ 目指せ10万再生超え!! 『観た人の…

私の目指してる未来🕊

発信活動を始めて5年が経ち6年目を迎えている。 発信を始めた頃と今の私は全然違う 病をオープンにして、 とても楽になったし開放された自分が居るのだ。 誰にも言えなくて、一人で抱え込んでいた。 病気を知ったら皆離れていくんじゃないか、、、 身体を見られ…

手術はアトラクション感覚🤣

20日に手術を受けてきました。 局所麻酔、日帰りです 今回は首周りの神経線維腫を15個取りました。 約2時間程の手術。 勿論全て取っていません 顔の近くとかだと神経が集中してるので 取りたくても取れないものも、、、 別に必要不可欠な手術ではない。 だけど、自…

少しずつでも「キレイ」になりたくて、、、、

私は身体の神経線維腫を少しずつ除去治療して貰っている やつらは少しずつ増えてくるし、 大きくなってくるから正直キリはないけれど、 やっぱり、すべすべな肌への憧れは鳴り止まない とはいえ、すべすべな肌は今世では叶わないのだけれど カフェオレ斑はレーザ…

2度の人生の転機

私には2度、人生の転機がある それが無かったら、今の人生を歩めては居ません 1度目は中学3年生の時。 ガラス作家になる!という小6の時からの夢に向けて 頑張ってはいたけれど、いじめが辛すぎて 生きるのを諦めかけていた、、 同級生だけでなく、その同級生…

ガラスに心奪われた時、、、、

ガラス作家を志したキッカケを改めて、 今、綴ろうと思います きっかけ - しるし ~届けたい想い~ きっかけ ~続き~ - しるし ~届けたい想い~ ⇧過去に綴ったこの2つの記事のリメイク記事のような感じです。なんかあれだね、、、当時の自分(2018年)は こんな風…

"ありのまま"って案外難しい

本編に入る前にお知らせ 以前取材を受けた中京テレビのインタビュー動画 テロップの誤りは2点あるものの、、、 もうすぐ1万再生突破嬉しい!!ありがとう☺ 【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube 何がキッ…

他者から見た「私」

他の人の目に映る自分は一体どんなだろう? 『こんな感じなのかな?』って 第三者視点での自分を勝手にイメージして その『私』が、これを言ったら変かなぁ?とか これをしていたら変に思われるかなぁ?と 本来ならば、、、 必要ない事で考え過ぎてして行動出来…

ありのままの自分で🌼

『ありのままの自分』って何だろう?と 考えた時、いつも思うのは 『病のある自分』って人から見たらどう写ってる? という疑問点だ。発信活動をするようになって 昔よりは『受け入れられてる』し 『これもまた"私"なのだ』と楽観的に生きるようになったけど …

複雑な気持ち

自分のやりたい事は何だろう? 自分の目標に向かって頑張るのは楽しいしワクワクする そんな時間が楽しいけれど、気が付けば今年29歳 世間一般的には婚期なのだろう 父親から『良い人はいないの?』 『早くおじいちゃんになりたい』と言われ結構滅入った …

想いを広げていく🌷

【 中京テレビの取材を受けました 】 この度、中京テレビ(報道)の公式YouTubeから取材を受け、 You Tubeへ動画が公開されました!! ただ、テロップに2点誤りがあります‍♀ 誤①24時間コルセット生活3ヶ月→正)24時間コルセット生活1年半 誤②悪性腫瘍合併率2%→正)…

自分の声を届ける

この度、さい鹿秀吉さん(演出家)、 桜樹舞都さん(俳優/アーティスト)がMCを務める You Tubeチャンネルのトーク番組の公開収録に ゲストとしてお招き頂きました!! 物販ではガラス作品も少し持っていきます 価格は3000円〜6000円 (この先値上がり予定)…

🎉Anniversary🎉

今日は3年記念日です え?なんの記念日かって、、、? 人生で最大の手術を受けて今日で3年です。 遂に4年目突入しました 実は結婚してました!とか彼氏いました! とかでは全くありません残念!! 私は未婚独身です。笑 独自謳歌しております 日々、夢や目標…

心の赴くままに今を生きてゆく

先日、エネルギーが高めな講演会に参加してきました! お世話になっている菅原さんの紹介で 参加を決意した私、、、 2/14が講演会だったのですが2/10に参加決めました。笑 今回の話を知った時、予定を確認したら たまたま奇跡的に空いていた14日 これは行くしか…