しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

あの日から1年経とうとしています

ブログでこうして自分の難病を告白して、 SNSでも発信し始めて…… そろそろ1年が経とうとしています。 そしてそして! 自分の難病はこんな病だよ!と 身体の病変をブログに思い切ってあの日からそろそろ1年が経とうとしています…… この記事は、私のブログ記事…

生検が終わりました。

入院2日目。今日は生検でした。 生検は初めてだったけど、 手術扱いなんだね(>_<) 始まる前に、説明を受けて、 担当する医師から自己紹介されて… 処置室の台に乗って、 よくドラマとかで見る手術の時に するシート被せられました CT撮影をしながらの検査で、…

今日から

今日から2泊3日で入院です。 生検で入院します。 生検ってホントに大変なやつだった 明日その検査があるんだけど、 局所麻酔をして、身体を少し切って そこから針を刺していって、 見るべきところの細胞を少し取る…… 手術扱いなので、明日は朝から 何も食べ…

ライバーとしても活動します

今回、ご縁あって 『17』にてライブ配信活動を、 17認定ライバーとして活動して行くことに なりました!!! 認定ライバーとは、 TwitterやInstagramで言うところの 公式アカウントのようなものです! ライバーとしての配信活動も 頑張っていきます!! メイ…

向き合ったからこそ、得たもの

今日は、 脳波伝搬速度検査と言う検査で 病院へ行きました。 何をするんだろう…と思っていましたが、 心電図の検査でした。 今月の25日~27日は 生検で名大付属病院へ入院します 正直、2泊3日だし、 あっという間に終わると思うんだけど、 生検だから大変み…

受け止めきれないけど、向き合わなければいけない

前回のブログの続きになります。 7日は、またまた大学病院へ 整形外科脊椎班に掛かりました。 やはり、脊椎を圧迫していてる そこそこ大きな腫瘍があって、 それは、取らなければいけないのか… 取らなくても大丈夫なのか…… それを判断する為に今月末、 2泊3…

この道の先に……

今日は大学病院でした。 先日検査したMRIの結果を元に 色々話を聞くという…… MRIって凄いね!あんなに身体の内部が よく見えるんだね!! 私は軽い側彎症があるのも一目瞭然だし、 背骨、ホントに湾曲してる!! 皮膚の上だけじゃなく、 身体の中も神経線維…

誰かの記憶に残りたい

これからの事を考えると、 とてつもなく不安な事が多いけれど、 私は頑張って生きていく…… こうやって発信を始めてから、 様々な人や縁と繋がったし、 本当に自分が大切にすべき人達を 言い方は悪いけど、選別出来てる気がします 発信を始めてから色んな人か…

自分に向けられる感情

私は人一倍自分に向けられる視線や 感情に敏感なのかもしれません。 前回記事に少し書いた事を 少し掘り下げます このブログの当初の方にも書いてますが、 私は小~中学生の時に いじめられていました。 約9年近くですね… 小2の時には既に男子から酷いことを…

25歳になって想う事

時が経つのは早いもので、本日10月24日に25歳を迎えました。 もう20代もいよいよ後半戦です。 人生を振り替えると、ここまでの道のりはかなりあっという間でした。とは言え、私は人生は30歳からだと思っていて、20代は30歳からの人生を存分に楽しむ為の下積…

今後の活動はもっと積極的に…

先日撮影してきました!! 前回撮影して貰った時よりは、約7kg絞ってて、今はオシャレを楽しめてる自分がいて、凄い楽しかったです まだまだポーズとかは慣れないけど、撮られたりするの好きだな~と思ったので、ポートレートとか写真作品の撮影の被写体とか…

自分の欲求を満たす

この前、時間が出来たので 1人ショッピングに出掛けてきました! ボディーメイクして少し着れる服の幅が 広がったので、新しく買い換えるつもりで! 良いモノたくさん買えました! これらは、earthで購入!! 原色の青は初挑戦です!! これらは、ZARAで購入…

ルミネ有楽町出展を終えて

10/12~10/14 ルミネ有楽町出展 終了しました! 今回は、台風19号の影響により、12日は催事が中止になってしまいました。 天災だけはどうしようもないです…… 皆さん被害は大丈夫でしたか?? そして13日は14時~の営業、最終日は搬出のため~19時の営業だっ…

台風19号

こんにちは。 本当は今日からお知らせしていた ルミネ有楽町への出展でした…… けれど、台風19号の影響で ルミネ有楽町が休館に…… それに伴って催事も今日はお休みと なりました(._.)(._.) 外に出る訳にもいかないので こうしてブログ書いたりとかしてます笑 …

取材を受けてきました

先日、ZOOMを使って オンラインで取材を受けました ZOOMって便利ですね!! 最近、 『取材させてください!』や 『お話聞かせてください!』と お声掛けして頂く事が増えてきて とても嬉しいです!! 『LOOKME』と言う 取材したい人×取材されたい人 の マッ…

出逢いって面白い

先日、仙台と山形へ行ってきました! 名古屋からだと、 東京経由で向かいます! はやぶさ 乗るの初めてでした! 車内は東海道新幹線に比べて 落ち着いた雰囲気でした!! 仙台へはあっという間に着いた 感覚です なぜ仙台へ?? 8月に東京の渋谷ヒカリエ出展…

私の進むべき道は……

先日、高校からの友達と二人で 日帰りで京都旅行に行って来ました! 彼女には何でも話せて相談も出来る とても大切な友達です(^-^) 縁切り神社で有名な 安井金比羅宮、 八坂神社へ行き、食べ歩きをしました。 安井金比羅宮は、かなり効果がある 縁切り神社と…

取材して頂きました!

以前取材を受けたインタビュー記事が公開されました 私の想いを、とても素敵な記事にして頂きました 読んで頂けたら嬉しいです 拡散等して頂けたらより嬉しいです✨よろしくお願いします‍♀️ 作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って…

認識したとき

私は、自分が難病患者なのだと 認識したのは高校1年生の時です。 生まれつきカフェオレ斑はあって、 親からは、「生まれつきだから」と 言われてきました。 神経線維腫がいつから出来たのかは 分からないけど、気付いたときには 沢山出来ていて、 「生まれつ…

ルミネ有楽町へ出展します!

【お知らせ】 またまた東京出展です!是非とも!遊びに来て下さい✨ 「瀬戸ツクリテの手仕事」10/12~10/14 11:00〜21:00(※最終日のみ~19時) 【場所】ルミネ有楽町 屋外1階イベントスペースルミネパサージュ (東京都千代田区有楽町2-5-1) 【出展者】 三峰園…

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)とは

もう何度も記事にしたり、ブログ書いたりして発信しているから、 私が難病あるって事はなんとなくは皆さん 知ってくれてると思うんだけど、 レックリングハウゼン病 (神経線維腫症Ⅰ型)ってこんな病気。 難病情報センター | 神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34) …

今日は診察でした

今日は病院へ行ってきました。 眼科と脳神経外科へ 私は、名大付属病院へ通っています ここには、レックの専門医の先生が いらっしゃいます!! 今日は眼科と脳神経外科の診察でした。 眼科では、視力検査とか、眼圧とか 色々検査したんだけど、 なんか、異…

自分の病を公にしていると……

私は、作家活動においても、 自分の病を堂々と公表している。 リーフレットにも書いている。 出展とかしていると、 そのワードを見ると、面白いくらいに 人間の本質が分かる。 その難病のワードを見ても 全く気にすることなく、リーフレットを 持って帰って…

渋谷ヒカリエでの出展を終えて……

渋谷ヒカリエ出展が無事に終了し名古屋へ帰還しました。 今回、〝渋谷ヒカリエへ出展〟と言う素敵な機会を頂き、催事をキュレーションしているネットショップ作成サービスBASE、 そして声を掛けて頂いた宮本さんには感謝の気持ちでいっぱいです✨ ありがとう…

渋谷ヒカリエでBASEがキュレーションしている催事に出展中!

皆さん!こんにちは! 私は20日から東京の渋谷ヒカリエにて BASEがキュレーションしている催事に 出展中です!! 8/01/COURT/SHIBUYA WANDERING CRAFT 2019 旅 展 -MADE BY LOCALS- こちらのイベントは、 20日から9月1日、11時~20時で 渋谷ヒカリエの8階に…

今の私があるのは……

さて。いよいよ週明けから 渋谷ヒカリエへ出展です! 皆様是非遊びに来て下さい! 8/20~8/28 出展しています。 ※8/26は催事お休みなのでご注意を 8/01/COURT/SHIBUYA WANDERING CRAFT 2019 旅 展 -MADE BY LOCALS- 皆様にお逢い出来る事を 楽しみにしていま…

人の本質を見極める為のものさしになった私の病

突然変異でレックリングハウゼン病と いう難病を患って、凄く悩んでた事が 多いのだけれど、こうやってブログで 公開したり、SNSでオープンにしたりするようになって気付いたことがある 身体の病変とかもブログに載せて、 SNSでも発信するようになって、 フ…

新しく

ブログのヘッダーを 新しく作り、デザインも変えてみました! シンプルに分かりやすく!! あとは、SEO対策もしっかりしていって アクセス数を増やしていきたい! ブログが、お陰様で多くの方に 読んでいただき、とても好評で 凄く嬉しいです!! 人の温かさ…

葛藤

フリーランスとして活動を始めて、 早4ヶ月。収入と経費はトントンくらい 年金とかの支払いを考えると赤字 実家暮らしだから、なんとかなってる 実家、ホントありがたい! ただいつまでも実家に甘えるわけには いかないなと思うのです。 社会に馴染んで生き…

出展に向けて

渋谷ヒカリエ出展に向けて せっせと制作をしてます 渋谷ヒカリエ、 是非遊びに来てください! 吹きガラスをする工房は とても暑く、室温50度近くいってる 気がしてます…… 外の38度とかが涼しく感じるレベルです← 今日も汗がだらっだらになりながら 制作して…