しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

認められた瞬間

2018年にブログを始めた…… レックの公表をした 自分の病状を公開した SNSでもレックのことを書くようにした 最初は怖かったし、いじめられてた過去もあるから 周りの反応にビクビクしてたけど 今はもう何も気にならない…… むしろ、多くの方に応援して貰えて …

制作復帰…

先日1年半ぶりに工房へ…! 1年半ぶりの制作… この暑さも懐かしかったです…… 1250度の窯の中でガラスが溶けています 上手く巻き取れるか…それが心配でしたが… なんとか巻き取れていたモノの量を巻く事が 少し厳しくなっていました(+_+) 感覚を取り戻す為…

コルセットから開放されて…

コルセットから開放され、コルセットなしで 初めて外出してきました なんと言うんでしょうか…… 今まで1年半コルセットと共に生活してきて コルセットに助けられていたのでしょう… コルセットなしで外を歩くのは1年半ぶりです 歩くのがめちゃめちゃ怖かった…

コルセット1年半!!遂に……😳

コルセット生活が1年半になりました… ついに… ついに…… 取れましたあぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ…

神経線維腫を取ってから 〜5ヶ月〜

6月に背部の神経線維腫を取れるだけ 取ってから3ヶ月が経ちました 現在、こんな感じです。 まだ赤みは残ってますがだいぶ落ち着いてきました 比べるとこんな感じです ※左は直後ではないものの抜糸したてくらい 神経線維腫があるときと比べると… アップ↓ ↑こ…

ラジオ出演のお知らせ

今回オファーを頂き、 明日の9/5(日)12時〜13時 電話生出演します✨ FM79.7 ラヂオきしわだ「便利屋さんの全力ラヂオ」 ネットからも視聴可能です お時間合う方は是非☺ 便利屋さんの全力ラヂオ / ラヂオきしわだ 主に話すのは、レックリングハウゼン病の事。 レ…

お久しぶりな投稿

書くことがなかなか見つからなくて投稿が 滞ってた私です。すいません 今日は形成外科と眼科の通院日でした 形成外科は6月の手術の経過観察 眼科は年1の定期検診 両目の瞳孔を開いて、 目がぁぁぁぁぁあってなってます ✅視界がチカチカクラクラする ✅手元が見…

イチナナライブについて

私はイチナナ公式ライバーを2019年11月末から 続けてきました。約2年近く配信してきましたが、 今年は契約更新せず、契約満了で10月で卒業すると 2月のブログに書いたのですが、今回それが変更になりました。 ☆2月のブログ↓ イチナナライブに関してのお知らせ - …

つれづれ

実は開業届を提出したのは2019年です。 大学卒業して工芸館へ進学?して修了したあと 就職を1度もせずフリーランスの道へ…… 今思えば、就職しなくて正解でした。 まぁ、私自身も通院等も年に結構多いので、 最低限の人数で回している工房勤務は出来ないでしょう… …

いつか、きっと

23日の夜、俳優の大東駿介さんとインスタライブを させて頂く機会がありました23時過位〜 だったので、私のフォロワーさんや友人知人で 見ていた人は少なかったかもしれませんが 友人1人がスクショを送ってくれてました! 大東さんとは3年程前にお逢いする機…

現状のご報告。

こんばんは 昨日は美容院に行って髪整えて来ました トゥルントゥルンになりました✨ さて、コルセット生活はまだまだ続いてます。 現在、1年4ヶ月となりました。 当初、付ける聞いていたのは3ヶ月だったので、 もどかしい気持ちではありますが、 順調に回復しつつは…

抜糸後しばらく経ち、今はかゆみが止まらない🏃‍♀

背中の神経線維腫を取る手術をして、 その抜糸してから数日が経ちました ブログ内容と関係ないですが、 ありがとう で夢と言う漢字を数年前に 書きました笑 抜糸した日の夜と比べると 腫れは引いてきました まだ赤みはありますが あ、右の写真の白いやつはテー…

抜糸!そしてこの日焼けはやはり放射線治療をしたからなのか…?

前回の記事でも書いた 背中の神経線維腫を取り除き‥‥ - しるし ~届けたい想い~ 本日手術したところの抜糸をしてきました この先は見る人によっては不快に 思うかもしれませんが、個人の自己責任で お願いいたします‍♀ ↑Before ↑After えっ!パット見何も変わ…

背中の神経線維腫を取り除き‥‥

先日、背部の神経線維腫を取り除く手術を受けました 全身麻酔でした。今回の手術は、背部の神経線維腫を 取れるものを全て取ると言うもの 2時間の手術で取った腫瘍は400個 こんなに取ったのにまだ全部取りきれてない腫瘍 やっぱりめちゃめちゃ多いです‥‥ こんな…

退院しました

退院しました 昨日全身麻酔で手術だったのに、 翌日もう退院 びっくらぽんです!!! 背部の神経線維腫はおよそ400個取ったそう! 400個ってかなりの数ですが、 まだ取りきれてないところもあるんだとか‥ 私の神経線維腫多すぎぃ だけどね、前の方が多いのよ バ…

手術前夜

手術前夜です 今日から入院しました。形成外科です 昨日の投稿にも書きましたが 背部の神経線維腫を取ってもらいます 時間に限りがあるからどこまで取れるか 分からないけど、取れるやつは取ってもらう 今回背部だから、おしりのところも取りたいなって 思って…

明日から少しばかり入院

明日から入院します 今日は入院前PCR検査を受けました 鼻に綿棒がグサッ インフル検査の時のやつですが 久々に喰らいました インフルも最後になったの中学生くらいだから 鼻に綿棒は数十年ぶり‥‥ なんか痛いのと鼻水の感じが変な感じで 終わったあと少しモン…

ただ単純に恋をしたいだけなのに

最近周りが結婚や出産が増えてきて ふと私は気付いてしまった 自分ってこのまま独身でいるのかなって 一人の方が気が楽だし 好きなこと出来るから楽しいっちゃ楽しいし 困ってないのだけど、ふと急に寂しくなる 何かがあった時に一番に話したいな!って 思う相…

コルセット一年2ヶ月経過して‥‥

今日はコルセットがどうなるか‥‥ 運命の日でした。CTを撮って‥‥ 一年2ヶ月経ちましたが 結果としてコルセットは‥‥‥ 取れなかった んですけど、大きな進展がありました まず、今の状態をおさらいすると 前回の検診で 寝てるとき外しても良い コルセット付けな…

お知らせ🌸

いつも応援してくださる皆様へ この度、需要があるのかは分かりませんが お手紙やプレゼントを受け取れるように なりました https://fansfer.p-dlt.com/dWo0JvjUENZZGuWwCd9oQwTdVsZ2 こちらのサイトにアカウント登録(無料)する事で お互い匿名でプレゼントを…

私の好きなうた

前にも綴った気がするけれど、 私には好きな曲がある 菅田将暉さんの『まちがいさがし』 作詞は米津玄師さん 私はこの曲の歌詞がとても好き まちがいさがしの間違いの方に 生まれてきたような気でいたけど まちがいさがしの正解の方じゃ きっと出会えなかっ…

お久しぶりです:-)

お久しぶりです!しばらく更新が滞っておりました 私はなんの変哲もない時間を刻々と刻んでます 今月末には定期検診で脳のMRIを撮ります そして、来月コロナで延期にならなければ 身体の神経線維腫を取る手術を受けるので 入院します。本当は去年の予定でした…

去年の今頃は‥‥そしてバイオイルの効果がヤバイ!!!

みなさま!!お久しぶりです ブログ更新が控えめになってきました‥‥ というのも、何もない!!これに尽きます‍♀️ いまは母親と祖母、おじさん夫婦と旅行に来てます こんな素敵な家に将来住みたいなと強く思います 全室に露天風呂が付いてます そして、1日8組し…

4月ももう半ば

4月ももう半ばになってきました 気候は段々と暖かくなってきましたね!! そんな私はベランダで日光浴とかしちゃったり!! 普段ほぼ家から今でてないので、 おひさまの光に当たる時間を最近作りました 骨の形成が早く進むといいのだけど 何もない昼下り‥‥ 予定…

春うらら🌸

本日は髪を切りに美容院へ!!! 久々の外出になりました スタイリストの友達に切って貰ってるので 久々に友達にも逢えました✨✨ 人に逢えるって良いですね 彼がアシスタント時代から カラーモデルやカットモデルで お世話になってるので、かれこれもう6年 時が経…

これから先のこと

手術して、コルセットになって 一年が過ぎた‥‥ 去年の今頃は、手術後のどうしようもない 痛みに苦しんでいた‥‥‥ 痛み止めの薬も効かない‥‥ 点滴からの痛み止めも効かない‥‥‥ 座薬が一番効果あったっけなぁ‥‥ 病院のベッドで痛みに耐え抜いて‥‥ どうやって時…

開放感がすっごい🥺

コルセット装着なしで就寝を始めてから 3日が経ちました‥‥‥ コルセットなしで寝るのは1年ぶり あれ?こんなに身体って軽いんだっけ?? こんなに寝苦しくないんだっけ?? と思うほど、 開放感ハンパないいいいいい えぐいくらい開放感が凄いです すごい幸せで…

コルセット1周年🙌

さてさて‥‥ 今日は診察でした。コルセットが取れるのか、 取れないのか‥‥‥運命の日でした ざわざわざわ ざわざわざわ ‥‥‥‥ コルセット、、、 なんと、、、 取れま、、、 せんでした/(^o^)\ なんてこった!!! 今日絶対コルセット取れると思ってたのに!!! 信…

イチナナライブに関してのお知らせ

イチナナライブの今後についてのご報告です 2/26の配信でもご報告した通り‥‥‥‥ 私はイチナナライブを卒業する!と言う 決断に至りました。 ただ今すぐに卒業!!と言う訳ではなく、 今年の9月の契約更新の際に、 更新せずそのまま契約終了をし、 卒業すると言…

相手を知ってこそ興味が湧く

最近clubhouseに入り浸っている私です 積極的にスピーカーに上がっています← 今まで普通に生活してたら知り合えなかった方々と 交流出来て楽しいです!!! しっかりと交流して濃い繋がりを増やしていきたい 無音部屋とかで相互フォローのルームが 目立つけど、…