しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

確定申告終わりました☺

確定申告が終わりました!! フリーランス2年目の令和2年。 私は、去年からフリーランスになりました。 税務署へもきちんと開業届を提出して。 と言うことは、確定申告を自分でやらなくちゃ いけない‥!!やったことない⟵(o_O) 怖い!!どうしよう!と思っ…

想いの伝え方はそれぞれ。直接伝えるのが結局大事

twitterやInstagram、Facebook、ブログ‥‥ 色々なSNSで想いを発信するようになったけど、SNSでの発信って不特定多数の人に向けてしているもので、見てもらえるか、興味を持ってもらえるかってまた別物だと思ってる。 それに興味関心を抱いてくれたら、 フォロ…

指定難病が通りました!!😭

申請していた指定難病が審査を通過し 認定されました!! 実は、指定難病と言う制度を知らなくて、 病院で検査を受けていく中で存在を知り、 申請する事になったんですが、 ステージ2で申請していました。 しかし、申請中の検査で、 今回の手術にも関する腫…

37セカンズを観て

2月7日に公開された 「37セカンズ」を観に行きました。 脳性麻痺の女の子が主人公。 私は映画が公開されるのを 心待ちにしていました。 理由は複数あります。 昔、一時期一緒に遊んでたりしてたみのりんが 女優として活動していて、 その子が出演している事…

私はまだそんなに強くないけれど

私はまだそんなに強くない ブログをこうして始めて、 病の発信を始めてから 「強いね」と言われる事が増えた。 だけど全然強くない。 物凄く不安だし、 これからどうなるのかな‥?という思いが 強いから、ぶちまけてるだけなのです。 来月は、入院と手術をし…

助けてください……

助けて欲しいです。 私は来月入院します(._.) そして手術もします…… その手術は、 〝肺に穴があくかも〟とか 〝ネジ二本入れることになると思う〟とか 言われていて、まだきちんと手術説明は 受けていないのだけれど、 とても不安だし怖い…… この先どうなっ…

無知ほど怖いものはない

私は〝無知ほど怖いものはない〟と 思っている。それを身を持って 実感した……。 と言うのも、 それは3月に入院する事に関わってくる。 私はこうして自身の病について 発信を始めた。そうした中で、 和泉さんに出逢った。 和泉さんは娘さんがレックで、 私と…

今後のこと

さてさて!今日は病院でした 11月末に生検で入院した結果を 聞きにいきました。 結果としては、 良性なのか悪性なのか、 ハッキリと断言は出来ないグレーゾーン 手術の日程も決まりました。 3/5~3/20は入院です 手術も、その脊椎を圧迫している 腫瘍を取る…

またまた取材をうけました!

またまた取材を受けました! 取材を受けたのは昨年の10月頃なのですが、 ようやく記事が公開されました! 自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ こうして自分の活動を 取材して頂いて、多くの人に 広まってい…

新年

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます フリーランスとして活動を始めて今年は2年目。 まだまだひよっ子ですが、去年の経験を元に今年は活動の幅をより広げていきたいと思っています! まずは、『17live』縁あって認証ライバーとして活動を始め…

前澤友作さんへ

前澤友作さんへ 今回のお年玉企画に応募しました。 私は愛知県を拠点にフリーランスで ガラス作家をしています。 そして、私は先天性の難病、 【レックリングハウゼン病】を 患っています。 この病は日本人は約3000人に1人の 割合で発症し、現在日本には約4…

今年ももう終わりますね

年の瀬ですね 今年は3月に新世紀工芸館を修了し、4月から就職せずにフリーランスで活動を始めました。 フリーランスになったのは様々な理由がありますが、深くはブログ記事に書いてます。 フリーランス1年目の今年。激動でした。 様々な出逢いやご縁にも恵ま…

あの日から1年経とうとしています

ブログでこうして自分の難病を告白して、 SNSでも発信し始めて…… そろそろ1年が経とうとしています。 そしてそして! 自分の難病はこんな病だよ!と 身体の病変をブログに思い切ってあの日からそろそろ1年が経とうとしています…… この記事は、私のブログ記事…

生検が終わりました。

入院2日目。今日は生検でした。 生検は初めてだったけど、 手術扱いなんだね(>_<) 始まる前に、説明を受けて、 担当する医師から自己紹介されて… 処置室の台に乗って、 よくドラマとかで見る手術の時に するシート被せられました CT撮影をしながらの検査で、…

今日から

今日から2泊3日で入院です。 生検で入院します。 生検ってホントに大変なやつだった 明日その検査があるんだけど、 局所麻酔をして、身体を少し切って そこから針を刺していって、 見るべきところの細胞を少し取る…… 手術扱いなので、明日は朝から 何も食べ…

ライバーとしても活動します

今回、ご縁あって 『17』にてライブ配信活動を、 17認定ライバーとして活動して行くことに なりました!!! 認定ライバーとは、 TwitterやInstagramで言うところの 公式アカウントのようなものです! ライバーとしての配信活動も 頑張っていきます!! メイ…

向き合ったからこそ、得たもの

今日は、 脳波伝搬速度検査と言う検査で 病院へ行きました。 何をするんだろう…と思っていましたが、 心電図の検査でした。 今月の25日~27日は 生検で名大付属病院へ入院します 正直、2泊3日だし、 あっという間に終わると思うんだけど、 生検だから大変み…

受け止めきれないけど、向き合わなければいけない

前回のブログの続きになります。 7日は、またまた大学病院へ 整形外科脊椎班に掛かりました。 やはり、脊椎を圧迫していてる そこそこ大きな腫瘍があって、 それは、取らなければいけないのか… 取らなくても大丈夫なのか…… それを判断する為に今月末、 2泊3…

この道の先に……

今日は大学病院でした。 先日検査したMRIの結果を元に 色々話を聞くという…… MRIって凄いね!あんなに身体の内部が よく見えるんだね!! 私は軽い側彎症があるのも一目瞭然だし、 背骨、ホントに湾曲してる!! 皮膚の上だけじゃなく、 身体の中も神経線維…

誰かの記憶に残りたい

これからの事を考えると、 とてつもなく不安な事が多いけれど、 私は頑張って生きていく…… こうやって発信を始めてから、 様々な人や縁と繋がったし、 本当に自分が大切にすべき人達を 言い方は悪いけど、選別出来てる気がします 発信を始めてから色んな人か…

自分に向けられる感情

私は人一倍自分に向けられる視線や 感情に敏感なのかもしれません。 前回記事に少し書いた事を 少し掘り下げます このブログの当初の方にも書いてますが、 私は小~中学生の時に いじめられていました。 約9年近くですね… 小2の時には既に男子から酷いことを…

25歳になって想う事

時が経つのは早いもので、本日10月24日に25歳を迎えました。 もう20代もいよいよ後半戦です。 人生を振り替えると、ここまでの道のりはかなりあっという間でした。とは言え、私は人生は30歳からだと思っていて、20代は30歳からの人生を存分に楽しむ為の下積…

今後の活動はもっと積極的に…

先日撮影してきました!! 前回撮影して貰った時よりは、約7kg絞ってて、今はオシャレを楽しめてる自分がいて、凄い楽しかったです まだまだポーズとかは慣れないけど、撮られたりするの好きだな~と思ったので、ポートレートとか写真作品の撮影の被写体とか…

自分の欲求を満たす

この前、時間が出来たので 1人ショッピングに出掛けてきました! ボディーメイクして少し着れる服の幅が 広がったので、新しく買い換えるつもりで! 良いモノたくさん買えました! これらは、earthで購入!! 原色の青は初挑戦です!! これらは、ZARAで購入…

ルミネ有楽町出展を終えて

10/12~10/14 ルミネ有楽町出展 終了しました! 今回は、台風19号の影響により、12日は催事が中止になってしまいました。 天災だけはどうしようもないです…… 皆さん被害は大丈夫でしたか?? そして13日は14時~の営業、最終日は搬出のため~19時の営業だっ…

台風19号

こんにちは。 本当は今日からお知らせしていた ルミネ有楽町への出展でした…… けれど、台風19号の影響で ルミネ有楽町が休館に…… それに伴って催事も今日はお休みと なりました(._.)(._.) 外に出る訳にもいかないので こうしてブログ書いたりとかしてます笑 …

取材を受けてきました

先日、ZOOMを使って オンラインで取材を受けました ZOOMって便利ですね!! 最近、 『取材させてください!』や 『お話聞かせてください!』と お声掛けして頂く事が増えてきて とても嬉しいです!! 『LOOKME』と言う 取材したい人×取材されたい人 の マッ…

出逢いって面白い

先日、仙台と山形へ行ってきました! 名古屋からだと、 東京経由で向かいます! はやぶさ 乗るの初めてでした! 車内は東海道新幹線に比べて 落ち着いた雰囲気でした!! 仙台へはあっという間に着いた 感覚です なぜ仙台へ?? 8月に東京の渋谷ヒカリエ出展…

私の進むべき道は……

先日、高校からの友達と二人で 日帰りで京都旅行に行って来ました! 彼女には何でも話せて相談も出来る とても大切な友達です(^-^) 縁切り神社で有名な 安井金比羅宮、 八坂神社へ行き、食べ歩きをしました。 安井金比羅宮は、かなり効果がある 縁切り神社と…

取材して頂きました!

以前取材を受けたインタビュー記事が公開されました 私の想いを、とても素敵な記事にして頂きました 読んで頂けたら嬉しいです 拡散等して頂けたらより嬉しいです✨よろしくお願いします‍♀️ 作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って…