しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

この確率は他の事生かされないものなのか?と思った

硬膜内髄外腫瘍 硬膜内髄外腫瘍は年間10万人に対して 発症率が2.5人だそうです 脊髄腫瘍(硬膜内髄外腫瘍)|日本脊髄外科学会 現在、術後でコルセット生活をしているのですが、 コルセットの費用を返還(一部)して貰う為の 書類に、病状名に 硬膜内髄…

手術の結果は‥‥?

3/30に病院に行きました。整形外科腫瘍班。 3/10に行われた手術は 整形外科(脊椎班)ですが、今後は腫瘍班と連携していって、経過観察を行うそうです。 病理の結果からすると、脊椎を圧迫していた腫瘍は、良性か悪性かはグレーゾーンのモノがほとんど…

受け止めてくれる人はきっといる

前回の記事の続きになります。 私は、ブログでこうして自分の病について 告白するのはとても勇気が必要でした。 病を公表する事で、 周りにいる人達がいなくなってしまったら どうしよう‥‥そう思いました。 けれど、 病があるから そんな理由で距離を置く人…

自分の人生、この人がいてくれて良かったぁ!って人はいますか??

退院して1週間が経ちました。 人との出逢いで何もかも変わる。人と出逢うのも、縁とタイミング 一期一会 これってホントだなぁと思います。 この先に綴る事は以前にも似たような事は 書いた記憶はあるけれど、また改めて書きます。 大事なことだから!! 私…

コルセットをどうファッションに取り込むか

手術をして16日、退院して6日が経ちました。 コルセット生活には大分慣れたけど、まだまだ生活はし辛いです。 一人じゃ出来ない事ばかりです‥‥ コルセットは主治医の先生がOK出すまで外せないし、運転も出来ません。 制作もバイトも出来ない。 大体約2…

コルセットは生活しにくい

20日に退院しました。 10日に手術をし、13日から コルセットを付けています。 なかなかのゴツさです。 このコルセットを24時間外すことなく 生活しています。外すのはお風呂のときだけ 寝るときも座るときもコルセット クッションをかませたり、 枕…

無事退院

20日に無事退院しました!! 昨日は疲れ切っていて、頭がボーっとして 更新ができませんでした‥‥。 抜糸とばっこうは終わってて、 傷口も綺麗にできているみたいです。 ですが、骨が安定するまで、 このゴツイコルセットを 24時間つけっぱなしです 約2…

自分の足で

リハビリも順調に進んでいますヽ(*゚ー゚*)ノ 今日は、リハビリ室に行ってリハビリ 足トレ等をやりました まだ歩行器は使っているけれど、 自分の足で地を歩める事は幸せですね 身体を曲げたり、捻ったりしてはいけないし、 かがんだり、しゃがんだりする事も ま…

進化し続けていこう

今日はようやく歩行器を使って歩けるように なりましたーーー!!ようやくです༎ຶ‿༎ຶ まだまだスローペースだけど、 一歩ずつ一歩ずつ…自分の足で地を歩ける事が とても幸せです。相変わらずコルセットを 付けてるので動きにくいけれど… 今日は術後初めてのシ…

一歩ずつ

入院して10日目、術後5日目です。 今朝ようやく尿管が外れました!! そしてなんと! ベッドから一人で車椅子まで移れるようになり、 一人でお手洗いにも行けるようになりました! まだまだ時間は掛かったり、 立ち上がった瞬間は傷口痛いし、 少し頭がク…

衝撃の事実

術後3日目。身体の痛みはまだまだありますが、 少しずつ和らいでいるのかな?という状態です。 今日のリハビリでは車椅子に乗る事が出来ました! まだ立ち上がった瞬間は激痛が走るし、 少しだけ目がクラクラします けど、少しずつ改善してると信じています…

手術が終わり

手術が終わり2日目の夜です 手術が終わり、意識がはっきり戻ったのは 11日の午前の夜‥‥ 背中の激痛で目覚めました。 今も背中はずっと痛いです この痛みは、術後2.3日がピークで 段々となくなっていくと言われていて 今は錠剤の痛み止めや点滴の痛み止…

手術前夜

今日は手術前夜。いよいよ明日は手術 運命の日、Xデーだ また、新たな1日の始まりでもある 私は明日、手術を受け 骨は削り、神経も一部取ってしまう。 身体にネジが4本埋め込まれる サイボーグみたいだ‥‥‥ フリーランスガラス作家改めて、 サイボーグガラ…

人は失ってから大切なものに気付く

入院して早3日目です。 (入院日を含めると4日目) とてつもなく暇です笑 コロナで面会禁止になり、 家族も基本禁止なので孤独を極めてます。 友達が貸してくれた漫画が頼りです(*˘︶˘*) 手術もいよいよ明後日となりました 病室からの景色は、 昼間でも夜で…

入院して2日目

今日は採血がありました。 リハビリ説明も受けました。 CT検査も受けました。 CTは、手術の時に使う3D映像の撮影?とかで リハビリは、手術した次の日から まずは歩く練習からだそうです 歩く練習って何だかなぁ‥と思いつつ、 きっと、歩けないんだろ…

入院、手術説明を受けて‥‥

今日から入院しました。 病室から見える景色です。 個室希望を出していたので、 運良く空いていたので、個室に入ることが 出来ました‥‥!!! ただ、世間を騒がせているコロナウイルスの 影響で、面会が全面禁止になりました。 まさかのタイミング‥‥!! 2…

入院前日の夜に思うこと

明日から入院です。 いよいよ‥‥という感じになってきました。 準備は全くしておりません。 必要なモノは揃えてあるけど、 まとめていません‥‥ どうにかなると思ってます 入院は20日までの予定です。 手術が10日の予定 明日は手術説明もあります ハラハラ…

入院が近付いてきて

入院が近付いてきた 私は3/5から入院します。 3/20までの予定です。およそ2週間 手術もあります。 シンプルに怖いよね。 何が怖いって、今後今まで通りの生活は 送れるのかな?とかそおゆう不安。 まだ手術説明を受けていないから思うことだけど なるべく前…

距離感

人との距離感ってホントに難しいな‥と 最近物凄く感じる。 私は人との距離感の取り方がとても苦手だ。 前にも書いたけど、 私は昔ずっといじめられていたから なかなか人を信頼する事が出来ないし、 なかなか自分の意見を出したり、 思ってる事を表に出した…

確定申告終わりました☺

確定申告が終わりました!! フリーランス2年目の令和2年。 私は、去年からフリーランスになりました。 税務署へもきちんと開業届を提出して。 と言うことは、確定申告を自分でやらなくちゃ いけない‥!!やったことない⟵(o_O) 怖い!!どうしよう!と思っ…

想いの伝え方はそれぞれ。直接伝えるのが結局大事

twitterやInstagram、Facebook、ブログ‥‥ 色々なSNSで想いを発信するようになったけど、SNSでの発信って不特定多数の人に向けてしているもので、見てもらえるか、興味を持ってもらえるかってまた別物だと思ってる。 それに興味関心を抱いてくれたら、 フォロ…

指定難病が通りました!!😭

申請していた指定難病が審査を通過し 認定されました!! 実は、指定難病と言う制度を知らなくて、 病院で検査を受けていく中で存在を知り、 申請する事になったんですが、 ステージ2で申請していました。 しかし、申請中の検査で、 今回の手術にも関する腫…

37セカンズを観て

2月7日に公開された 「37セカンズ」を観に行きました。 脳性麻痺の女の子が主人公。 私は映画が公開されるのを 心待ちにしていました。 理由は複数あります。 昔、一時期一緒に遊んでたりしてたみのりんが 女優として活動していて、 その子が出演している事…

私はまだそんなに強くないけれど

私はまだそんなに強くない ブログをこうして始めて、 病の発信を始めてから 「強いね」と言われる事が増えた。 だけど全然強くない。 物凄く不安だし、 これからどうなるのかな‥?という思いが 強いから、ぶちまけてるだけなのです。 来月は、入院と手術をし…

助けてください……

助けて欲しいです。 私は来月入院します(._.) そして手術もします…… その手術は、 〝肺に穴があくかも〟とか 〝ネジ二本入れることになると思う〟とか 言われていて、まだきちんと手術説明は 受けていないのだけれど、 とても不安だし怖い…… この先どうなっ…

無知ほど怖いものはない

私は〝無知ほど怖いものはない〟と 思っている。それを身を持って 実感した……。 と言うのも、 それは3月に入院する事に関わってくる。 私はこうして自身の病について 発信を始めた。そうした中で、 和泉さんに出逢った。 和泉さんは娘さんがレックで、 私と…

今後のこと

さてさて!今日は病院でした 11月末に生検で入院した結果を 聞きにいきました。 結果としては、 良性なのか悪性なのか、 ハッキリと断言は出来ないグレーゾーン 手術の日程も決まりました。 3/5~3/20は入院です 手術も、その脊椎を圧迫している 腫瘍を取る…

またまた取材をうけました!

またまた取材を受けました! 取材を受けたのは昨年の10月頃なのですが、 ようやく記事が公開されました! 自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ こうして自分の活動を 取材して頂いて、多くの人に 広まってい…

新年

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます フリーランスとして活動を始めて今年は2年目。 まだまだひよっ子ですが、去年の経験を元に今年は活動の幅をより広げていきたいと思っています! まずは、『17live』縁あって認証ライバーとして活動を始め…

今年ももう終わりますね

年の瀬ですね 今年は3月に新世紀工芸館を修了し、4月から就職せずにフリーランスで活動を始めました。 フリーランスになったのは様々な理由がありますが、深くはブログ記事に書いてます。 フリーランス1年目の今年。激動でした。 様々な出逢いやご縁にも恵ま…