先日ミッドランドホールで開催された レックリングハウゼン病 神経線維腫症1型 市民公開講座2025｢未来に向かって定期受診で見えないリスクにそなえよう｣ に患者代表として登壇させて頂きました！ 私は､part2のパネルディスカッション｢神経線維腫症1型と将来…
9/28(日)に名古屋で開催される市民公開講座へ 登壇します！！ 私はPart2のパネルディスカッションへ登壇します。 私のこれまで歩んできた人生､ 病とどう向き合っているのか､をお話しさせて頂きます 現地参加人数は収容人数を増やしたようで､ 現在現地参加へ…
きっと素直に好きな人には ｢好き｣｢付き合って欲しい｣ って言葉にして伝える事が出来たと思う。 色んな事を考えていると ｢私､難病あるのに付き合いたいって言って良いのかな？｣って気持ちでいっぱいになってしまう。 病を公表するようになってから、 ｢美人で…
今日は５年記念日なんの記念日かって……？ 合併したMPNSTを手術して背骨にボルト７本入れて ５年が経ちました。第２の人生が始まって６年目突入。 サイボーグ記念日です笑 当時、手術してから１年半の療養期間は過酷で、 とても長かったのに､振り替えると一瞬…
病の発信を始めて７年です｡ そして８年目を迎えようとしてます｡ 発信を始めてから､ようやく少しずつ自分を受け入れられるようになってきました｡ 発信をしていても､メディアに出ていても､ 社会的に大きな結果を残しても､ やっぱりどこか遠慮がちな自分がいま…
この度､私｢大河内愛美｣は､ 名古屋市のキャリアタイムにおいて出前授業を 実施する【ナゴヤキャリアタイムサポーター】 に登録致しました✨ 「キャリアタイム」とは､ 名古屋市立の小・中・高等学校・特別支援学校で実施している､【実社会で活躍する本物のヒト…
2025年 あけましておめでとうございます 本を発売してから､ブログの更新が滞っていてすいません本に書きたい想いを全て詰め込んでしまったので､ ｢書きたいこと｣ってなんだろう？と思い悩んでます。 出版した本はコチラから↓ https://amzn.asia/d/8V93O2D ブ…
https://amzn.asia/d/bRUMVhk ついに出版した書籍️ Amazonにて発売中です！ レックリングハウゼン病 当事者が出版する 日本初の書籍 になりました！！ 増えてくるブツブツの身体…… まるで「ゾンビ」のようだ。 人間扱いされていなかった私。 ずっと長い出口…
ついに出版しました！ 紙書籍(ペーパーバック)の方は審査完了次第､ 反映されます️紙書籍は1480円+税での販売になります。 書籍のリターンが付いたクラファン支援者さまには､ カバーを作成し､直筆サイン入りでお届けします️ ※11月半ば頃〜の発送になります♀ …
書籍出版に向けたクラウドファンディング、 １ヶ月取り組んでいました！ たくさんの方にご支援頂き、 １７７%達成で終える事が出来ました😭 ありがとうございます！！ たくさんの人に書籍を届けていきたい！ Kindleで発売後はベストセラー目指していきます📚️ 今…
9/6に出演させて頂いた シャチホコアズーリＦＭの 公開収録のアーカイブがYouTubeにアップされました！ - YouTube レックリングハウゼン病のこと、 現在挑戦中のクラファンの事…お話しました！ クラファンも9/30まで！ まもなくラストスパート期間に入ります…
9/1に公開したクラウドファンディング､ なんと公開して9日で目標金額達成しました 現在､NEXTゴール50万円に向けて挑戦中です。 難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美 - CAMPFIRE (キャンプファイヤー) ご支援は9/…
お久しぶりです！ 久々のブログ更新になってしまい､申し訳ありません １つの目標に向けて､突っ走ってました。 この度､ずっと目標にしていた 書籍出版 をする事になりました レックリングハウゼン病の認知度が高まっていく手助けになれば嬉しいです☻ 難病と共…
マルシェ出展します！！ ①4/28 愛知県春日井林昌寺 こちらは雨天決行です！ ②5/4 愛知県長久手市あぐりん村 こちらは雨天中止♀ マルシェ出展は久々です☺ 百貨店出展の時よりかはフランクに交流できるかなー✨ マルシェの規模から作品数は それほど多くは持っ…
１日１日を大切に生きる 私はＭＰＮＳＴを合併して大手術を経験してから 『当たり前』なんて存在しないって気付かされた｡ 今思えば､２０１８年秋に病の発信を始めて ２０１９年春にちゃんと検診を受け､ もっと詳しく検査しないといけないことが判明し､ ２０…
レックリングハウゼン病 私はこの指定難病を背負って生まれてきた。 今年で３０年難病で生まれてこなかったら どんな人生だったかな､､､ きっと『いじめ』に遭う事もなかったんだろう もしかしたら『ガラス工芸』に興味は持っても 『ガラス作家になる！』ぐら…
本日抜糸でした！！ いや､、抜糸だと思ったら術後の様子確認でした なんと､溶ける糸だったようで そのうちポロポロ取れてくると思うよ☺って､､ そうならそうと最初から教えて欲しかったーー とは言え､皮膚がくっつかないと仕事出来ないし 安心も出来ないので､…
この度､私は人生４回目の全身麻酔手術を受けてきました♀️ １/３１ 入院 ２/１ 手術 ２/２退院 身体のブツブツ(神経線維腫)を 取れるだけ取ってもらいました✨ 今回は２年ぶりの前面！ 肩や横腹中心に取ってもらいました☺ 全身麻酔だと小さいのも一気に取って…
２９年生きてきて今年で３０歳｡ 私の恋愛観をここに記そうと思う､､､ (興味ある人はほんの僅かな気もするけど笑) 勿論､大前提『恋愛』の価値観は人それぞれで 色んな価値観の人が居るから､ 『こんな人もいるんだな』って軽く読み流すくらいで良い｡ 『正解』も…
あけましておめでとうございます 2024年 今年も1年よろしくお願い致します！ 今年は様々な事に挑戦していきたい！ 目標達成に向けてガンガン動いていきたいです✨ 今月末は全身麻酔で手術があります！ 身体中にある神経線維腫を取れるだけ撮って貰います。 キ…
心斎橋PARCO3周年記念 音楽×マーケット MUSIC JAM MARKET ありがとうございました☺ 11/24-11/25 11時〜23時 心斎橋PARCO B2階心斎橋ネオン食堂街 夜はDJ演奏もあり活気がありました １面トップの記事と街録宣伝もしました◎ はしおき 人気の海月シリーズ グラ…
event&POPUP（MUSIC JAM MARKET） | 心斎橋PARCO -パルコ- 11/24.11/25 心斎橋PARCO3周年記念イベント出展します☺ 両日ともに全日店頭に立ちます！ 是非遊びに来て下さい😊✨ 沢山の方にお逢い出来る事を楽しみにしています！
この世に生を受け２９年になりました。 ラスト２０代です､､！！ 私は生まれた時から指定難病を抱えて生きている 自分に自信なんかないし 『なんで生まれてきたのかな』 『生きてる意味なんてあるのかな』 ってずっと思って生きてきた。 去年beauty japanを通…
言葉 って魔法だと思う。 誰かを喜ばせたり､背中を押したり 温かい気持ちにしてくれるモノ だけど､時には人を傷付けるナイフになる ニュアンスやイントネーションによっても 感じ方って変わってくるけれど 日本語 が素敵だなって思うのは､古典文学とか 四字…
中日新聞の１面トップを飾ってから１年になりました あの日は衝撃でした。今でも覚えています。 『本日の夕刊に掲載しますね』 とお昼に連絡を受けたので､ 仕事終わりにコンビニに行きました そこには目を疑う光景がありました。 私は､１面トップだなんて聞…
最近色々と考える事が増えました。 病の発信を始めて６年目をもうすぐ迎える。 あの時、発信を始めていなければ 『私は“今”こうして生活出来ていない』 MPNSTの発見は遅れていたに違いない､､､ どうなっていたのかと思うとゾッとする。 『人は必要な時に必要…
目に見えてるモノってほんの一部でしかない 実際にコメント書いたり､DMを送ってくれたり､､､ 『行動』に移す人って中々いなくて 心で想った事を相手に届けられるって とても素敵な事なんだと思う。 SNSで病を発信するようになって 『私が難病を抱えていた』と…
今までは 勇気 を中々持てない自分が居た。 beauty japanに挑戦したり メディアでレックの事を話したり 新聞掲載して頂いたり 市長表敬訪問だったり 色んな経験をしてきたけれど 『私､生まれつき難病なんだ！』 『レックリングハウゼン病って言って､ 肌が綺…
お知らせ遅くなりました♀️ 以前、MVに出演させて頂いた 『暁/加藤ショウfeat.折戸正大』 彼らが投稿しているYou Tubeの旅番組に ゲストとして参加してきました☺ 東海超ローカルバラエティ ラブコレ 加藤ショウ 折戸正大 瀬戸電 瀬戸の旅 - YouTube ゆるゆる…
街録､１３万再生達成しそうです､､､！！ ありがとうございます！！ このまま１５万再生超えて２０万再生までいくといいな♡ 除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube 色んな反響があってとて…
