この度､私は人生４回目の全身麻酔手術を受けてきました🙋🏻♀️
１/３１ 入院 ２/１ 手術 ２/２退院
身体のブツブツ(神経線維腫)を
取れるだけ取ってもらいました✨
今回は２年ぶりの前面！
肩や横腹中心に取ってもらいました☺
全身麻酔だと小さいのも一気に取ってもらえます✌
縫合してるのもあるけど､
縫合せず表面だけ切り取ったままのやつもある😌
２年前は４００個ちょいブツブツ取ってもらってたけど
今回は３００個ちょっと取りました👀
２年前にめちゃ取ってて､今回もかなり取ったけど
それでも数が多くて取れてないモノが沢山あります🥺
キリが無い
って分かっていてもさ､､
誰かに見せるわけじゃなくてもさ､､
綺麗になりたい✨
って願わずにはいられない｡恋い焦がれてしまう､､､
全身麻酔は何度受けてもドキドキしちゃうけど
手術終わって麻酔から目覚めたら
TikTok撮ったりする辺りは大分頭おかしいなって
自分でも思うけれども🙊笑
今回の全身麻酔で私は初めて副作用に襲われました🥲
自分でもビックリだった､､､
すごく身体がダルくて､
次の日の朝とか何回かリバースしちゃった😭
そして手首とか腕も取ってもらったので
今回は足の甲から点滴でした
めちゃめちゃ歩きづらかった😭
手術した後､先生には問題なかったら
明日退院で良いよ！って言われてたから
私は退院する気満々でした｡だけど少しリバースして
どうしよ､､って感じだったけれど
どうせ寝てるだけだから､それなら家で寝たい🥺と
思って午前退院から午後退院(夕方)にしてもらって
家に帰りました🤣
やっぱり､何回手術受けてて
自分は慣れてる！大丈夫✨って思っていても
身体にはかなり負担掛かってるんだなぁ🥲と実感しました｡
抜糸は２/１６になりました😳
(なんなら２/１７からバリバリ仕事していきます🧏🏻♀️)
今はガーゼ貼り替えたりしてて
どうしても剥がれてきちゃうから
防ぐために包帯巻いてて､､､ミイラ女やらせてもらってます🙇🏻♀️
１つやらかしてしまったのは
ビフォーアフターを載せるつもりだったのに
ビフォー写真取れなかったこと😖
抜糸した後はケロイドにならないようにケアしたり
(私は傷跡残りやすい体質だから)
頑張っていきます🥰
手術したところでさ､
手術跡とかは残るわけで､､､
見た目問題で言えばブツブツがいいのか術跡がいいのか､､
全然わからないけどさ､自分の心を軽くしていきたいなって
心から思う😌誰かの為じゃなくて自分の為❣️
もしいつかパートナーが出来た時も
そもそも私の事を選んでくれる素敵な人は
病気の事も病状のことも受け入れてくれるし
一切気にしないんだろうから『見た目』『肌の綺麗さ』
なんて関係ないんだろうけどね🤷🏻♀️
けどさ､真っ白でまっさらで､､
つるつるスベスベな肌は今世では叶わないわけで😭
私は､背骨にボルト入れてるから
エステや脱毛も出来ないからムダ毛処理も
うまく出来ないわけで､､､､
『ないものねだり』なんだろうけど
やっぱり普通にオシャレを楽しんだり出来る子を見たら
『いいなぁ』って思ってしまうんだ🥲
BJに出て､胸元空いたドレスも着たし(何百人の前で)
水着だって着れた(写真は友人の男性カメラマンに撮影してもらった)
私は出来るぞ！
って思えてるハズなのに
やっぱり憧れは無くならないんだなって思う､､､
ドレス着たり､水着を着たり､､
この勇気って同じ病の人にしか伝わらないかもしれない､､
だけど､自分が一歩踏み出していく事で
『自信』を付けていきたいんだなと思った
『かわいそう』って目で見てほしくない
『自分も頑張ろう』とか
『こんな人もいるんだな』って知って欲しい
どうか､肌が綺麗なことを当たり前だと思わないで欲しい。
エステや脱毛を受けれることを当たり前だと思わないで欲しい｡
『当たり前』や『普通』って
世の中の人々の平均値であって
『自分の価値観』として捉えなくて良いと思う☺
私は指定難病を抱えて生まれてきて
辛いことのが多いし､むしろ辛いことに慣れてしまって
『辛い』『悲しい』
そんな感情が自分の中で無くなってしまった気がする。
『何も感じなくなった､､』
多分自分の心は傷付いてるのに
『傷付いてる』って感覚が自覚出来てないだけなんだろう🤷🏻♀️
向き合わないといけない事もたくさんあって､､
ネットの情報が全てじゃないけれど､
多分そろそろ人生折り返し🔄
MPNSTも転移再発に気をつけないといけないし､､
生命予後が悪いって何なのかな？って考える🤔
だからこそ１日を大切に生きるし
『当たり前』なんて存在しないって思っている
『後悔』なく１日を生きてる😌
MPNSTって横文字でカッコいいけど､
普通に希少がんだからな､､🤔💦
今こうしてピンピンしてるのが奇跡だよね✨
私は病の発信をしていてさ､､
受け入れてくれたり温かい言葉を掛けてもらうと
『この人は私の味方なんだな』って感じられる🥺
『人の心の温かさ』を誰よりも受け取る事が出来るから
『難病』で生まれて良かった！って思うようにしてる😌
私が難病を抱えて生まれてこなかった世界線は
どんなだったんだろう､､､考えても仕方ないけれど
確実に『出逢ってる人達』は違うと思う😌
私が今出逢ってる人達､大事に思ってる人達は
『病で生まれたからこそ』出逢えた縁だから､､､
まだまだブツブツは取りたいの沢山あって､､､
そんなに頻繁に手術出来ないから(仕事あるし)
来年くらいに､また改めて背部を手術したい😌
そしたら背部は４年ぶりとかになるのか？🤔
自分の心を軽くするために､､
私は逆境にも立ち向かっていく､､､､
今日という日を生きてるだけで偉い！
これは声を大にして皆に伝えたい。
人は生きてるだけで偉いんだよ🫂
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
