しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

27歳になりました🎂

 

先日、10/24に誕生日を迎えました。

 

27歳になりました。沢山のお祝いメッセージを

 

頂いて、とても嬉しい1日でした。

 

誕生日って特別ですよね😌

 

私が小さい時に思い描いていた27歳とは少し違うけど…

 

昔思い描いていた27歳は結婚し子供も2人いたのですが…

 

人生って思うようにいかないです🤣

 

だけど、自由に出来る独身も最高なんですけどね🤣

 


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今年の誕生日、カナダに住んでいる叔母さんが

花を送ってくれました💐💐

 

かわいい💞

 

去年は1年間コルセット生活で

 

外に出歩いていなかったので、誕生日を

 

そんなに特別に感じなかったのですが、

 

コルセットが外れた今、まだまだ自由に外出が出来る訳では

 

ないけれど、色んな人にお祝いして貰えて幸せでした

 

誕生日の時って、普段連絡取ってない友達から

 

メッセージを貰ったり、思いもよらない人からメッセージを

 

貰ったりして、すごく幸せな気持ちになるし、

 

便利になった今、ラインギフトでプレゼントが

 

贈れたりするのだけど、時々びっくりする人から

 

ラインギフトが贈られてきたりすると、

 

嬉しさと驚きが入り混じった不思議な気持ちになります😌

 

この距離感で『誕生日おめでとう』って言っていいのかな?って時が自分でもあるけど、言われた方は嬉しいから

 

これからはどんどん言っていこうかな?と思っていたりします

 

 

そして、先日コロナウイルスワクチンの

 

ファイザーを2回目接種だったんですが、

 

 

衝撃的で………………

 

 

 

副反応出ませんでした🤣

 

 

そんなことある?

 

熱なし(36.5)、頭痛なし、倦怠感なし

 

腕の痛さも1回目よりマシでした……

 

えっ?🤣🤣🤣🤣

 

 

なんというか、

 

背骨にボルト7本あったり

放射線治療も受けた事があるので

免疫人よりないんじゃないか…って私は思っていたけど

 

逆に色んな意味で強くなったので、

最強の身体になったのか?って思ったりしてます🤣

 

今週は、撮影だったり取材だったりがあるので

頑張りたいと思います👊

 

自分の始めた発信は間違ってなかった…って思えます🧏🏻‍♀️

 

情報解禁次第、随時告知していきます😌

 

 

 

 

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

一番最初にかなり勇気を出して病状を公開した記事です

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《インタビューを受けました》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

【出演】

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊