しるし ~届けたい想い~

ガラス作家大河内愛美が自身の今までの経験や先天性の難病と向き合いながら感じた人々に届けたい想い

向き合うべきこと

 

私は

 

人は誰しもきちんと自分と向き合うべき

 

だと思う。

私も自分の病気ときちんと向き合ってる。

 

そして向き合った結果、

 

ある1つの答えが出てきた

 

私の病状を公開すること

 

この決断には結構勇気がいりました

 

だけど、私は症状は重い方だと思ってる

 

勿論、私より重い人もいるし軽い人もいる

 

私より軽い人は、同じ病気で悩んでても

 

自分より症状が多いし重い人もいるんだって安心して欲しいし、

 

私より重い人はきっと、この位で悩んでたら駄目だよって思うかな……

 

この先はどんな病気なのか向き合う覚悟

 

ある人だけ進んでください

 

人によっては嫌悪感を抱くと思います

 

自己責任です

 

気持ち悪いとかな事は散々言われてきたからもう何ともないかな~

 


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これがレックリングハウゼン

(神経線維腫症)による私の病変です

 


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大小様々なカフェオレ斑や神経線維腫(神経の上に出来る腫瘍)が皮膚に出来ます

 

カフェオレ斑はレーザーで消せるけど、そこだけ色素が薄くなって逆に目立つからやってません。

 

神経線維腫も手術で取れるけど、ある程度大きくならなきゃ取れません。そして、1回の手術で3つしか取れないと言われました 

 

ちなみに、この神経線維腫は増えるし大きさも徐々に大きくなります

 

大学生の時は、ちょくちょくやってたけど

今は手術してません

 

幸い、

顔にはまだ特に目立った

病変は出来ていません

カフェオレ斑は化粧で隠れるし、

シミだと思われます('';)

 

どうですか?これが3000人に1人という割合で発症する遺伝子疾患です

 

突然変異で発症する人が多いので、

自分は大丈夫と思ってる人!

 

決して他人事じゃないよ?

 

もしかしたら自分の子供がなるかもよ?

 

こんなに高い確率で発症するのに

治療法がない難病指定となっています

 

こんな身体だけど

温泉とかは入っちゃいます♨️

(人が少ない時間帯とかにズラすけど)

 

けど、そこで鉢合う第3者なんて

もう2度と逢わないんだから、

その人達のために気遣う必要ないよなーーと

強く思います。

だって、皮膚に出来物あるだけだし😎

じゃあイボやホクロやニキビは?ってなる

出来物で言えば同じじゃない?

 

私はこの写真を公開した事に悔いはない。

むしろ、高校の時のアーチェリー部で培われた肩幅の広さ(ガタイの良さ)のが気になるw

 

そして写真には載せれないけど、

実は…

頭にもこの神経線維腫がいくつかあります

 

普段は髪の毛で隠れてます 

身体中のこの病変も服で隠れます

 

全て隠せば、一見は健常者です

 

私が難病持ちだよと言うと大抵の人はとても

ビックリします。

それくらい中身を開かなきゃ分からない…

 

というやつです

 

私は恋愛をする上で肉体関係は

避けて通れない道だと思ってます

 

 

男性の皆さんどうですか??

 

もし、好きな人の身体がこうだったら気になりますか??

 

私は本当に好きなら気にならないと言ってくれる人がほとんどだって信じてます

 

だって、彼女や好きな人が病気だから…

こんな汚い身体だから…って嫌いって感情に変わってしまうのなら、

それは身体の関係しかその人を見てないって事だし、それしかその人に求めてない

 

って事だよね??

もしそうならそれは凄く残念だなと思う

 

部屋が真っ暗なら見えないけど、

手触りは分かっちゃうかなー……

凹凸感…(・_・)

 

私は全ての人に理解してもらおうなんて思ってないし、それは無理だと分かってます

 

勿論、私がこんな身体してるって分かって

嫌悪感を抱いたり、

距離を置く人が出てきても仕方ない

 

けど、その人はそれだけ器が小さい人

って事だし、そんな人は私には必要ないかな

 

残念だけど。縁を切ります✂️

 

私は、恋愛にしろ結婚にしろ、

この病気の事を、ちゃんと理解して向き合ってくれる人でなければ出来ません

 

この先、そんな人と出逢っても言うのが怖いからこうしてブログに書いてます

 

ブログをその人が読んでくれて、

最初から分かってて好きになって貰えた方が

断然良い

 

ガラス作家としての活動を頑張って、

ブログのアクセス増やしてこの病気を

沢山の人に知ってもらいたい

 

そんな一心ですが、

 

裏テーマは、自分が好きな人達、大切な人達、これから出逢う人達、いつか私を好きになってくれる人…こんな人達に最初から知ってて欲しい と言う想いがあります

 

レックリングハウゼン病の情報もお待ちしてます

 

こんな治療があるらしい…とか

 

治験があるらしい…とか

 

どんな時も自分らしく(^^)

 

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