しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

進化し続けていこう

 

今日はようやく歩行器を使って歩けるように

 

なりましたーーー!!ようやくです༎ຶ‿༎ຶ

 


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まだまだスローペースだけど、

 

 

一歩ずつ一歩ずつ…自分の足で地を歩ける事が

 

 

とても幸せです。相変わらずコルセットを

付けてるので動きにくいけれど…

 

 

今日は術後初めてのシャワー!

 

今まで看護師さんに身体は拭いて貰っていたけど、

 

 

ようやく許可が降りてシャワーを浴びる事が

 

出来ました。6日ぶりのシャンプーは

 

とても気持ちよかったです♡♡

 

脱衣と着衣、身体を拭いてもらうのは

 

看護師さんに手伝ってもらっているけれど…

 

けど、傷口に響くからかがんだりは出来ないから

 

かなり動きにくかったけど…‥

 

まだ抜糸してないし、

 

ホッチキスで止めてあるからね

 

退院予定は20日。無事に退院出来るよう、

 

 

リハビリ少しずつ少しずつ頑張ります!

 

前回の記事にも書いたけれど、

 

私はフリーランスガラス作家ではなく、

 

サイボーグガラス作家

 

として今後活動していきます。

 

その方がインパクトあるよね?笑

 

 

フリーランスはそんなに強く言わなくても

 

 

いいかなぁと思いました。笑

 

サイボーグガラス作家って名乗ってるの

 

 

日本で私だけじゃない??

 

 

強みにしていこうと思います。

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4