お久しぶりです!しばらく更新が滞っておりました
私はなんの変哲もない時間を刻々と刻んでます
今月末には定期検診で脳のMRIを撮ります
そして、来月コロナで延期にならなければ
身体の神経線維腫を取る手術を受けるので
入院します。本当は去年の予定でした‥‥‥
そしてコルセットが取れるか取れないか、の
検査もありますが、おそらく!!!
取れないかと😂😂😂😂😂
今月でコルセット一年2ヶ月!!
あっという間過ぎて驚いてます!!!
そしてそして!最近取材を受けました⇓
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
2018年から始めたの病の発信
時が経って多くの人に届いて、
取り上げて頂けるのがものすごく嬉しいです
これからもがんばります!
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《取材して頂きました》
https://purplepink.jp/interview12
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
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イチナナライバーとして取材受けました☆
【大河内愛美 特別インタビュー】ガラス作家ライバーのさらなる夢は人間国宝!? | ライブ配信ナビ
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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。
けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。
私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。
日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。
そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。
1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
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