今日は５年記念日💐なんの記念日かって……？
合併したMPNSTを手術して背骨にボルト７本入れて
５年が経ちました。第２の人生が始まって６年目突入。
サイボーグ記念日です💐笑
当時、手術してから１年半の療養期間は過酷で、
とても長かったのに､振り替えると一瞬でした｡
手術時間も約８時間くらいだったとか？
あんなに苦しかったのに､もう『思い出』になってしまっている。
２０１８年秋に病の発信を始めて、
２０１９年末にMPNST合併が発覚。
タイミングが良すぎた。多分私は運が相当良い。
中学３年生の時から応援してる俳優の大東駿介さんにSNSを通じて私のガラス作品を知って頂けてなかったら…
直接お逢いする機会を頂けていなかったら…
私はきっと病の発信を始めていなかったので､MPNSTの合併の発見も遅れて手遅れになっていたと思う。
車イス生活になって､ガラス制作なんか２度と出来なかったかもしれないし､そもそも生きていたかも分からない🫠
命の恩人すぎる大東駿介さん。
私は大東さんに貰ったバトンを繋いでいけてるかな？
✴発信で夢は叶うこと
✴自分が動けば世界は変わること
一歩踏み出す勇気のキッカケのバトンを繋いでいきたい✨
手術の後も、転移再発の可能性を下げるために放射線治療も３ヶ月通った。技師の先生たち(男性)の前でベッドの上で上裸になるのが辛いとか恥ずかしい…とかの感情も段々感じなくなった。
MPNSTは悪性抹消神経鞘腫という希少がんの一種。
転移再発の可能性も高く､生命予後が悪いらしい…
レックからの合併率は２％らしい。
(こんな確率引くなら宝くじ当たれ🪄笑)
ネット情報だけど、レックの人は平均寿命が短いと言われている。約８年～１５年短いとか🤔
レックが直接命に関わる訳じゃないけれど､合併症とかによっては命に関わってくる…
乳がんも､発症率が６倍高いって言われてる…
普段は明るく病の発信をして､｢私ってサイボーグ🤪｣とか｢入院は病院へ旅行｣｢手術はアトラクション｣なんて言うけれど、そうやって振る舞って自分に暗示を掛けてないとやってらんないのもある🤷♀️笑
病気とは生涯向き合って闘わなきゃいけない。
｢レックリングハウゼン病は生涯共に生きるパートナー｣
なのだ。
あまりにも私があっけらかんとしてるから、心配されたり気にかけてもらう事も減ってきた。笑
だけどね、それが寂しいって言うよりも、
｢つらい、しんどい｣って発信してたら、周りまで暗くなっちゃうと思うから、私は極力明るく過ごしていたい。
バランスが難しいけど｢重く｣受け止めすぎて欲しくない。ちょっと風邪引いちゃった！くらいの感覚で受け取っていて欲しい。
だから身体の腫瘍を取って、全身包帯になっても｢ミイラ女なう🤗｣ってネタにして生きる。そうやって自分の機嫌を自分で取る。
将来どうなるんだ？って不安は凄く大きいけれど、
１日の価値って皆平等だから、
その日１日１日を悔いなく生きて、
伝えたい事があったら相手にちゃんと伝える。
これを私は大切にしているし大切にしたい。
その人と過ごす時間を大切にする。
連絡のやり取りを大切にする。
私も相手も明日生きてる保障なんてどこにもない。
人生はいつどこで何が起こるか分からない。
『当たり前』なんて存在しない。
だから、自分が後悔しないように想ってる事は相手にちゃんと伝えた方が良い。それをどう受け取るかは相手次第だけど､その時の自分が『幸せ』な方を選択していって欲しい。相手の幸せは相手が決める事だから､自分の感情のモノサシで決めたらいけない。
人は誰しも自分勝手。だから私も、どんな事に対しても｢勝手に好きになっただけだから､辞める時も勝手に辞めるだけだし｣みたいなスタンスでいる。
例えば今私は､｢病の発信｣に力いれてて､それに連動するやりたい事もたくさんあるから、辞めるつもりは今はないけれど､もしかしたら将来的にちょっとしんどくなる時が来て、発信活動を｢勝手に辞める｣時がくるかもしれない。
だって私の発信っていわゆる｢生き様｣だから……
YouTuberの方々みたいに｢楽しい｣｢面白い｣を発信してるわけではない。どちらかと言えば｢思想｣になるのかな。
病を知ってもらう為に自分のセミヌードをSNSに載せているけれど、それを『性的』な感じで見てほしくない。
むしろ、『アート』として受け取って欲しい。
病の発信には病状を見てもらうのが１番早いからそうしてる。
そして、私って堂々としてるように世間的には見えてるのな？エッセイも出版した。友達を何人か泣かせてしまった🥲もはや､自分が何も感じなくなってしまっていたけれど、私の人生って結構壮絶だったんだなって思う。
今これを読んでる人の中に､しんどい事に向き合ってる人もきっといると思う。だけどね、きっと乗り越えられるから踏ん張って欲しい。どうしてもダメだったら休んだって良い。逃げる事は悪い事じゃないし､甘えでもない。休む事が｢逃げ｣でもない。向き合った結果、自分が逃げる事を選ぶのなら、それが『正解』だから。誰かのため､じゃなく『自分のため』にちゃんと人生を選択して生きていって欲しい。
その環境やモノゴトが全てじゃない！って本気で私は言いたい。だけど、変わるには…変えていくには、
自分が一歩踏み出さなきゃいけない。
だから私はその背中を押したいし､そのキッカケになりたい。
バイオハザードと呼ばれ､人間扱いされていなかった私が､自分のセミヌードをSNSに載せている。
ドレスを着てランウェイを歩いたり､ステージの上でたくさんの照明を浴びてプレゼンをした。
水着の写真を写真家をしてる友人の男性に撮ってもらった。病気の事を堂々とオープンにした。
私が難病あるって言う事は周りの皆SNSで知ってくれたと思う。直接伝えた人なんてほぼいない｡
SNS載せる勇気と直接伝える勇気は別物なんだよね｡
例えば､私にとって病の打ち明けは『好きです。付き合ってください』って愛の告白する勇気よりも怖いものなんだよね🫥だって､付き合いたい！よりも前に病気を受け入れてくれないと、そもそも恋愛対象にならないからね🤷♀️
きっと病気で生まれてなかったら、もうとっくに結婚もして子供も授かってたんだろうなぁ…って思うけど今年３１歳を迎える私。恋愛なんてちゃんとしたことないから、やり方も始め方も分からない。
学生時代は、いじめで暗黒時代を過ごして、
病の発信を始めてからは､好意すら抱いてない男性何人かから、｢美人で性格も良いのに難病あるのは勿体ない｣みたいに言われて､｢病気がないなら付き合いたかった｣と､告白もしてないしその人に好意あったとかじゃないのにフラれるみたいなのもあったり笑
｢俺は病気の人とは付き合ったり結婚したりは出来ないけど、活動はすごいと思う！応援してる！｣と言われたりもした。何を信じたら良いのか分からない。
別にさ､その人の事好きじゃないから別に良いんだけど、それならシンプルに｢応援してるね｣だけで良くないか？
なんで告白もしてないし､好意もない人達から一方的にフラれないといけないの？？って疑問だった。
人の恋愛の価値観ってそれぞれだから、肯定も否定もしないけど、｢言わなくて良い事｣､｢１０秒以内に直せない事｣を本人に言うっていうデリカシーの無さが良くないと思ったし､自分も誰かに似たような事しないように気を付けようと思った。
だってさ？例えばスタイルの良さを目指すならボディメイクしたりして努力すれば変えられるけど､
治療法のない指定難病(生まれつき)の私は､｢病気じゃなかったら…｣って言われても､自分の努力じゃ何も変えられないし､そもそも生まれる前からやり直さないといけなくなっちゃうじゃん？
だから、自分が好きになった人が、そんなこと言う人だったらどうしよう🥺と思って人を好きになるのが怖い。恋愛は傷付く覚悟が無いと出来ないって言うけどさ、病気を理由にいじめとかで生きる事すら諦めたくなってた私が、自分が好きになった人にそんなこと言われたら多分もう生きていけないよ？
悲しい事を言われるのは慣れたから何も感じないのだけど､自分が好きになった人がそんな人だった⇒自分の見る目の無さ。に悲しくなっちゃうと思う。
１度で良いから、誰かに一途に愛されてみたいな…
私が好きになった人が私を好きになってくれたら､その人を幸せにしてあげたい。｢結婚｣とかは自分がしてるとこ想像できないし､未来がどうなるか分からないけど､自分が好き！って思う人は、その人がただただ幸せを感じて生きる日々を過ごしていて欲しいし､その１部に私がなれたらいいのにな。って思う。
けど、好きって直接伝える勇気が私には足りないから、SNS見て勝手に病を知っててくれ～って言うのが本心だけど、｢知って欲しい！｣って思う人には､SNS見てて、もしかしたら知ってるかも？と思っても伝えるつもりだし､自分が初めてちゃんとそう思えた人には伝えられた事もある🙈これだけで進歩だよね！私頑張ったと思う👏
私にとって初めてだったその人は､私が多分その時に１番求めてた言葉をくれた。私の心を溶かしてくれた。だから､私にとって凄く大切で特別な存在になっている｡
好きがベースにあるけど、燃え上がる恋じゃなくて､ぽかぽか陽だまりみたいにじんわり温かい感じ☺️
なんか､コトコト煮込んでるスープみたいな感じ｡
なんか､その人に出逢えた事もだし､好きになれた事が幸せだな🍀みたいな感覚かな。
だから､何にも焦ってないし､すごく不思議な感覚｡
その人がその人らしく生きていて欲しいなって心から願っている。シンプルに｢恋｣って言葉で括れないくらい深い気持ちが私の心に根付いてる。｢愛｣の方がしっくりくる。その人の｢安心できる場所｣になりたいし、それを作ってあげたい。止まり木になりたい。
多分、私の｢好き｣って一般的な恋愛の｢好き｣とは種類がちょっと違うかもしれない｡
刺激的なモノより安定が良いし､デートも家でも楽しめる✨｢その人と過ごす時間｣が大切だから。
｢そこに居てくれるだけで良い｣って感覚かな。
そしてあの時、大東さんにも私の想いが届いたから｢逢う機会｣を頂けたんだ！って思ってる。
１番好きな芸能人の方に自分の作品を直接届けられるなんて夢みたいな出来事を経験出来て本当に幸せだと思う。同業者だって､憧れの人に逢うの難しいのに…
大東さんはインスタライブで私の事を紹介してくれた事もあったりして､私の発信活動を応援してくれている。
もうさ、奇跡だよね✨
生きていてくれてありがとう！って思うし、
たくさん活躍している姿を見れる事が嬉しい。
【大東さんと講演や対談をする】っていう目標に向けて頑張っている。
正直､レックの合併症やMPNST､乳がんとかも…
色んなリスクを考えると未来ってどうなってるのか想像も付かないけれど､今自分に出来る事は精一杯やりきっていきたい。悔いなく生きていく。
第２の人生､６年目…！３１歳を迎える年です。
３０代を華やかに生きていけるよう頑張る！
社会に…この世界に希望の光を照らせるように…
自分の発信活動が世界にも広げていけるといいな😊
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