しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

私はサイボーグ

 

手術して、背骨にネジ7本入れて‥‥

 

サイボーグ

 

って名乗るようになって月日が流れました

 

今は放射線治療の真っ最中。

 

放射線治療は全28回。当初は25回の予定だったけど、5月末の手術と入院が延期になったので、

 

1回の照射量が減って回数が増えました

 

まだまだ始まったばかりです‥‥

 


f:id:manami-okochi:20200429191155j:image

 

毎日病院に行くのは大変です。

 

毎日半裸晒してます。笑笑

 

もう、背骨に金属が入ってて、

放射線治療も受けて、身体に放射線取り込んで‥‥

 

 

ホントにサイボーグ。笑

サイボーグの本来の意味とはかなり違うけど、

 

 

この、

 

サイボーグ

 

って言う 

 

パワーワード

 

のお陰で、かなりインパクトを残せると思ってます

 

 

普通のガラス作家よりもかなりインパクトが

残るし覚えてもらいやすいと思ってます

 

そして、サイボーグって言葉もかなりウケが良くて、みんな笑ってくれる!!

 

大変な事をしているのに、

私自身がこんなに明るくポップに語ってるから、

ちょっと逆に心配されたりするけど。笑

 

けど、17Liveとかでも、自分の事を

ありのままに語るようになって、

応援してくれる人も少しずつ増えてきて、

とっても嬉しい♡♡♡

 

ありのままに語るって本当に大切な事だと思います

 

 

自分の事をさらけ出すのは勇気がいるかもしれないけど、受け止めてくれる人はきっといるから、

 

みんなどんどん、少しずつでもいいから、

ありのままに、生きていこう!!

 

 

私もまずは放射線治療頑張ります。

 

全28回終わったら、はちゃけたい!

その頃にはコルセット外れてるかな?

いや。難しいか‥‥‥笑

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4