しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

あと2回!!!終わりが目前

 

放射線治療も残すところあと2日になりました

 

終わりが見えてきた!!!

 

 

始めた頃は、

 

 

めっちゃ長いやん!!

終わりが全然見えないんだけど!

 

と酷く落ち込んでいたと言うか、

先の見えない不安に刈られていた

 

 

いや、不安に関して言えば、

今もずっと不安だ。

 

この先どうなるのだろうか

 

放射線治療が終わっても、

6月末にはPET検査を控えている

 

CT検査やMRI検査‥‥様々な定期検診も控えている

 

不安すぎて不安すぎて胸が苦しくなる

 

合併症に関してもそうだけど、

 

これからの仕事の事や将来の事、お金の事、

生活のこと‥‥様々な不安が押し寄せてくる

 

私はこれからどうなるの??

 

といつも考えている

 

未来を考えていると、どうしたって不安になる

 

今考えることでなくても、

 

生活は‥現実はどうしたってお金が掛かるのだから

 

 

今はポップな病人で売り始めて、

 

イチナナライバーとしても活動してるけど、

 

それも壁にぶち当たってる

 

 

人が来ない

 

もちろん、数少ないけどリスナーさんたちもいる

 

仲良くしてくれるライバーさんたちもいる

 

 

だけど、なんていうのかな??

 

なんて言っていいのか分からないけど、

 

その人達がいなかったら‥‥

 

初見さんがいつも来ないことのが多いから

 

私は話せない‥‥‥

 

もちろん、ワイワイ盛り上がるに盛り上がっても

悪くないのだけど‥‥

なんて言っていいのか分からないけど‥‥

 

力不足をひしひしと感じている

 

 

誰かと比べずに

自分のペースでコツコツと

 

それが何よりも大事なのは分かってるんだけど

 

 

まぁ、何て言っていいのか分からないから

言わないでおくよ

 

 

まずは目の前の課題を一つ一つクリアしていく

 

 

放射線治療が終わったら、

まずは1つの課題がクリアしたってことで‥‥

 

 

お祝いしてください┻━┻ ヘ╰( •̀ε•́ ╰)

 

 


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来月、イチナナの進撃イベントでマイイベ開催します。条件満たした方に作品プレゼントします☆

 

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


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https://youtu.be/-m6Fw61tNm4


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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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