しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

これから先のこと

 

手術して、コルセットになって

 

一年が過ぎた‥‥

 

去年の今頃は、手術後のどうしようもない

 

痛みに苦しんでいた‥‥‥

 

痛み止めの薬も効かない‥‥

点滴からの痛み止めも効かない‥‥‥

 

座薬が一番効果あったっけなぁ‥‥🤔

 

病院のベッドで痛みに耐え抜いて‥‥

 

どうやって時間を過ごしていたのか‥‥

 

あっと合う間に夜になっていたなぁ‥‥

 

友達から借りた漫画を読んだり、

 

借りてきてもらったDVDを観たり‥‥

 

ぼうっと過ごしていたな‥‥‥

 

イチナナライブも配信休止していて、

 

リスナーとして誰かの配信に行くことも

してなかった‥‥‥

 

タイムラインは更新していたっけ🤔

 

こう思うと、

時間の流れってあっという間過ぎて怖い

 

この前も通院して、経過を聞いて、

 

放射線治療のその後どうですか??も

 

放射線治療終わってから一年は経過診たいのだとか

 

そう思うと、

去年私は放射線治療もしていたんだなぁと振り返る

 

 

色んなことを経験しすぎている気がする

 

一人で耐えることが多くて、

 

誰かに話すわけでもなく、

 

何とか乗り越えてきてしまったから‥‥

 

自分ってなんなんだろうなって考えることが

結構多くて‥‥‥

 

時々何かの糸が切れたように、

何もかもがどうでもよくなってくる

 

ってことが多々あって、

 

色々考え込んでしまうこともあるんだけど、

 

クラブハウスやイチナナライブで

様々な人と出逢ってきて‥‥‥

 

自分の事を知ってくれた人

 

病気のことを知ってくれた人

(プロフィールに書いてるから)

 

それでも離れていかず仲良くしてくれる人、

 

今一番取り上げたい人、

 

と興味や気にかけてくれる人がなんだかんだいる

この日常がとても嬉しい

 

実際にはまだお逢いしたことがない方ばかりなのに

 

他の人からしたら、

 

当たり前

 

の事でも、私は過去にあった出来事とか、

 

人間関係の事とかがトラウマになってる部分が

 

あるから、人付き合いがそんなに上手じゃないし、

 

言葉のナイフで無意識にイライラさせてることが

あるかもしれない‥‥‥

 

経験不足すぎて

 

あとは、人を簡単には信じられない

 

この人信頼できるなって思ったらもうずっと何があっても大事に思えるんだけど、、

 

言葉が上手くまとまってないけど、

 

実際にはまだ会ったことがない人達とかにも、

 

自分の事を気にかけてもらえてるんだなって

 

実感することが多々あって嬉しいなって思うのです

 

時々何かの糸が切れたように、

何もかもがどうでもよくなってくる

 

↑こう思う事とかも、話してみたら案外スッキリするのかなとか、

 

何にモヤモヤしてるのかハッキリと分からないけど、

 

これから先のこととか、

自分の体の事とか、いろんなことを考えると

不安しかなくて不安なんだなと‥‥

 

ぶっちゃけてみる日がくるかもしれません

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

 

《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズカウンセリング・ビズ

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

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