書くことがなかなか見つからなくて投稿が
滞ってた私です。すいません😂
今日は形成外科と眼科の通院日でした
形成外科は6月の手術の経過観察
眼科は年1の定期検診
両目の瞳孔を開いて、
目がぁぁぁぁぁあってなってます😂
✅視界がチカチカクラクラする
✅手元が見えない(文字とか)
✅5、6時間は継続
こんな感じです…
少しでも眩しくならないようにサングラスを…
コロナ禍でマスクもしてるので怪しさ倍増🤣
コルセットでさらにパワーが🤣🤣
そして形成の方は胸部の所の神経線維腫とかを
来年の4月に手術するかと思います
さて、明後日はMRIとCTでまた病院へ
コルセットは1年半になりました
来週取れるかどうか……
ドキドキします😳
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一番最初にかなり勇気を出して病状を公開した記事です
レックを知るにはまずは病状を知る事だと思ったから…
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【出演】
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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を
抱えています。直接それが原因で
命を脅かす事はありませんが合併症によっては
関わってくる場合もあります。
その事を、2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど、ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています
私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし、認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。
日本で、いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。
そしてブログを読んで、
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。
1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊