【 中京テレビの取材を受けました 】
この度､中京テレビ(報道)の公式YouTubeから取材を受け､
You Tubeへ動画が公開されました！！
ただ､テロップに２点誤りがあります🙇♀
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→正)24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→正)MPNST合併率2%
【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
⏫こちらの２点を正しく置き換え
視聴して頂けると幸いです！
この度､新企画？の第一弾として動画が公開されました👏✨
私は､生まれつきの指定難病
レックリングハウゼン病と共に生きていて
現在はMPNST合併して(2019年)結構そこそこ大きな
手術を受けて現在背骨にボルト７本😤💪←強い🤪笑
なので､サイボーグガラス作家でもあるのです！笑
本来のサイボーグの意味とはズレてるけど←←
まぁそんなようなもんだよね！笑
そしてMPNSTって実は希少がんの一種､､､
レックとは､､病とは生涯向き合っていかなければならない､､､
他にも色んな合併症あるしね🥺
なので私の人生最大のパートナーでもある🤝
もし『普通』に産まれていたら｡と考えてしまう事も
あるけれどそもそも『普通』って何なのか🤔
人は大なり小なり何かしら抱えて生きている
レックリングハウゼン病の病状は個人差が激しい😓
私は『見た目』を少しでも良くしたいから
神経線維腫の除去手術も受けています｡
術跡とかも考えると『綺麗』には程遠いかもしれない
背面は400個弱､胸元や前面は300個弱の腫瘍を取りました。
それでも小さすぎるものは取れないので
大きくなるのを待つしかないし
新しい子も増えてくるからキリがない🥹
だけど､神経線維腫のほとんどは『良性』
見た目は『イボ』みたい。
プニプニしていて触ると気持ち良い←えっ🙊
『かわいい』と言ってくれる方も増えてきました🙈💓
こんな私でも病状を隠さずビキニ👙も胸元開いたドレスも
人前で堂々と着てやった😤憧れはあったものの､
ずっと抵抗があった｡だけど去年初めて挑戦する事が出来た🙈
↑これなんて術後の赤みがまだ消えてない🙄
人前でこんな風に堂々と出来るなんて
思いもしなかったな🙊
どんな病だって障害だって大切な事は
『自分自身がどう受け入れているか』
『周りがどう捉えてるか』
だけれど､『本人次第で周りも変えられると思う』
病や障害だけじゃなく家庭環境の悩みとかLGBTQとか
人にはきっと色んな『特性』がある。
みんな違ってみんないい☺
『自分らしく居られる場所』が大事｡
だけれど､
自分が一歩踏み出さなければ､それは見つけられない､､
自分を出すのは勇気がいるかもしれない
自分の全てをさらけ出して人付き合いもできない
誰に見せてない『自分の姿』があるはず､､
人によって『見せる自分』も違うのも事実
私なんて背骨にボルト７本って言うインパクト抜群の
パワーワードと共に活動しているけれど
別に日常生活は普通に送れるし､特別困る事は特にない😶
ただ､身体に電気当てれないから
脱毛とかエステ出来ないのが残念🥺綺麗になりたいのにな🙄
←感電するらしい⚡
だから､毛がないのが当たり前みたいな風潮も嫌だ😑
あとは､バンジージャンプ禁止らしいから､
人生一度はやってみたかったから残念だなぁ､､くらい🥲
やりたい事は後回しせず今すぐやらなきゃね🔥←教訓_φ(･_･
私は大変な事も人よりは多いかもしれないけれど､
普通にガラス作家として活動してるよりも
インパクト残せるから
逆に人とは違う特性があって良かったなぁと
割と前向きに捉えてます💕
それに『自分にとって本当に大事な人』も見極められるし
人の本質とか判断できるし､
その人の心の温かさを感じる事や
その人からの愛を倍以上受取る事が出来るから幸せです🥰
『美人なのに難病あるのは勿体ない』
『美人なのに難病あるのは残念』
『病気なければ付き合えたのに』
↑こんなような事言ってきた人達､今見てる？🤪
貴方達の人間性のちっぽけさは垣間見えているよ🙊笑
思う事は、その人の価値観とか生き方では
あり得るかもしれないから否定はしないのだけれど、
心の中で思うのは自由だけど本人に言うのは違うよね？
ってこと🤫🤫🤫
色んな事があるけれど､
私を私のままで受け入れてくれる人は沢山いる💓
BJ挑戦してる時のYou Tube審査動画、
大会終わっても再生数更新中😆5000回超えました✌
3000分の1に選ばれた人生【レックリングハウゼン】BeautyJapan中部NEOファイナリスト大河内愛美 - YouTube
沢山の高評価と温かいコメントが私の宝物☺️
色んな目標が沢山ある。１つ１つ着実に叶えていく🙌🏻
☆講演会開催しました！
☆学校とかで特別授業出来ました！
☆大東駿介さんと仕事しました！
☆大東駿介さんと対談しました！
☆Mrs.GREENAPPLEと仕事しちゃいました！
☆個展開催しちゃちました！
沢山叶えられてハッピーです！ありがとうございます✨
………他にもたくさんありますが、
とりあえず予祝しときます🎉🎉🎉
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が
早いかなと思い､かなり思い切りました笑
今は手術もしたりしてるので記事の写真よりは
病状は綺麗になっております🙆🙆
🎤インタビューを受けました
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト！！
📺テレビ出演
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大河内愛美@難病と向き合うガラス作家 (@manami.okochi) | TikTok
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ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
