お知らせ遅くなりました🙇🏻♀️
以前、MVに出演させて頂いた
『暁/加藤ショウfeat.折戸正大』
彼らが投稿しているYou Tubeの旅番組に
ゲストとして参加してきました☺
東海超ローカルバラエティ ラブコレ 加藤ショウ 折戸正大 瀬戸電 瀬戸の旅 - YouTube
ゆるゆるまったりした内容ですが、
是非観てください！🙈
愛知県瀬戸市にある
たこやきCoccoloさんへ🐙
ふわふわトロトロのたこやきが最高に美味しいです✨
瀬戸焼きそばも食べられますよ🍴
店主の旦那さんの宮地さんとは実は９年ほど前からの
知り合いで､私が普段瀬戸で制作活動しているので
今は瀬戸でお店してる！と知った時に
『えぇ！』とビックリして遊びに行ったのが
再会のキッカケでした！！
Sun-ErAというユニットでも音楽活動をしていて
めちゃめちゃ素敵な音楽を発信してるので
是非楽曲も聴いてみてください☺
そしてつい先日なのですが
嬉しい出来事が起こりました！！
今の私が在るのは彼のお陰なんですよね。
ブログとか度々見てくれてる方は知ってるかな？
俳優の大東駿介さん。
彼に出逢えたから今の私があって､
病を発信してみよう！と勇気を持って踏み出すことが出来た。
そんな大東さんがインスタライブで
作品を使ってくれていたのです！！！
嬉しくてコメントしたら
『え！大河内さん居るじゃないすか！』と
気付いてくださり､紹介して頂きました🥲
そして作品をずっと大切に使ってくださっていて､､､
感無量です😭作家冥利に尽きるとはまさにこの事！！
私は『自分らしく』生きられるようになったのは
大東さんに知ってもらえたから､､､！
キッカケこそ必要だけど
一歩踏み出さないと世界は変わらない
自分が行動しないと何も変わらない､､
だからこそ私は自分の経験を通して
想いを発信していく🗣🗣
私の発信が誰かの人生を前向きに変えていくキッカケに
なったらいいな､､心から想います
どんな病でも､障害でも､､､
それはその人の『個性』だから
周りの人が優しくなっていけば､､､
互いが互いを認め合っていけば
きっと受け入れられやすい世の中になって
差別や偏見を少しでも減らしていけると思っています😊
発信、もっと頑張っていきます🔥
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
👛作品購入はここから
【ガラストクラス(屋号)】
🌟オーダー制作ご相談ください！
https://www.instagram.com/manamiokochi/
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オーダー依頼お待ちしてます！
病の発信！Vlog系の動画🆙してます
🕊Ｘ(旧:Twitter)
大河内愛美【レック×ガラス作家】 (@manamiokochi) / X
📩出演依頼や取材依頼等もどしどし引き受けてます☺️
SNSのDMや公式LINEまでお問合せ下さい🙇♀
🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
