しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

この道の先に……

 

今日は大学病院でした。

 

先日検査したMRIの結果を元に

 

色々話を聞くという……

MRIって凄いね!あんなに身体の内部が

よく見えるんだね!!

 

私は軽い側彎症があるのも一目瞭然だし、

 

背骨、ホントに湾曲してる!!

 

皮膚の上だけじゃなく、

 

身体の中も神経線維腫だらけでした

 

めちゃめちゃ数え切れないほどの腫瘍で

 

先生も『多いねーー』と…

 

坐骨神経なんて、

 

腫瘍で出来てるんじゃない?

 

位に無数の腫瘍で覆われてた。

 

太ももは身体の中は腫瘍まみれ(・_・)

 

ただでさえ、皮膚の上にも腫瘍が

 

たっくさんあるのに、身体の中にまで

 

あるなんて………

 

そして、一番深刻な問題が……

 

腰らへんが痛いと言っていた原因が

 

恐らくわかりました。

 

凄く大きな腫瘍が脊椎を圧迫しているみたいで、それが肋骨神経にも繋がってる…

 

そして右側……

 

私はざっくり腰らへんと言ってたけど、

 

MRI画像を見る限り、その腫瘍の場所と

 

一致……

 

これは手術するしかないみたいで

 

 

詳しいことは明後日も大学病院へ

 

行くのでその時に…なんだけど、

 

その手術は、

 

難しくてとても大変みたいです……

 

3週間前後は入院しないといけないみたいで…場合によっては金属を身体に入れないと

いけないんだとか……

 

まだ詳細は決まってないけど、

かなり深刻って事だけは分かったよ………

 

 

病を受け入れるとか、

全然日常生活に支障はないから大丈夫!って

 

思っていたけれど、全然大丈夫じゃないや…

 


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やっぱり自分自身受け止めきれてない…

 

皮膚の上の腫瘍も取れるやつは全部

 

取りたいから、明後日に

 

整形外科だけじゃなく、

形成外科にも行くのだけど、

 

来年は手術ばっかりになりそうだな……

 

色々考えると、

これから人生まだまだ長い?とは

思うけど、諦める事はたくさんありそうだな

 

これからの人生、

ホントにどうしようか……

 

今は親と暮らしてるけど、

いつまでもお世話になりっぱなしもよくない

 

ガラスも出展とかしないと

売上が上がらない……

 

アルバイトもしてるけど、

そんなに稼げるわけじゃない

 

家に生活費を入れられてないから

凄く申し訳なくて……

 

かと言って、お金を稼ぐために就職…と

言っても、平日にしかやってない大学病院や

検査…… 手術、ガラスの制作、出展…

 

それを考えると就職なんてとても無理

 

まず、平日にそんな簡単に

休めるわけじゃない

 

頻繁じゃないにしても、

通うときはかなり通う←←

 

だから、就職は無理だなと思った。

就職したいわけじゃないからいいけど、

 

お金の事を考えると安定は欲しい……

 

投資とかも興味あるけど、

あれは余裕があってやるものだと思う…

 

余裕ないのに、借金や今の生活を

苦しめてまでやるもんじゃない……

 

投資とかはこの先絶対必要には

なってくると思うんだけどね……

 

私は、生活費+生活費+医療費を

稼がないといけない事を考えると、

月に30万位は必要だな…と思いました。

 

私になにか仕事をください(>_<)(>_<)

 

今のアルバイト、ガラス…

だけじゃ苦しいし限界です……

 

それに加え、入院や手術……

とてつもなくお金が必要になってくる…

 

豪遊もしてないし、

友達とも普段逢ったり遊ぶことも

ほとんどしてない……

 

人生楽しむ前に

自分の病気の事をちゃんと考えないと

いけないや……

 

 

不安な気持ちしかなくて、

誰かに話したいけど、なかなかそれも

出来ないからもどかしい……

 

笑って軽い感じで

今度○○なんだ~とかで話したりは

するけど、現実はそんなに軽くなくて、

 

本気で聞いて欲しい事を全部まとめると

かなり重いし深刻になっちゃう😂

 

仕事は欲しいけど、

楽しくやりたいし、

ストレス抱えたくないし、

 

病気の事も理解が必要だし……

 

何か良い仕事ないですかね??

 

もう今日は、

考えてても仕方ないし、詳細は

明後日に決まるから

 

無心でジムで身体動かしました

 


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プロちゃんのパーソナルトレーニング

やっていたメニューをこなしつつ、

 

見慣れない器具にトライ!

 


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楽しかった!!

 

画像が反転したりするのはなんでなの??

 

身体鍛えて、せめてスタイルだけでも

美しくありたい……

 

皮膚はもうどうしようもない…

 

腫瘍は手術で取っていくにしても、

 

どんどんこれから増えるし、

それに伴って手術跡とかも増えるし……

 

こんな私を支えてくれるような彼氏が

とてつもなく今欲しいです……

 

もうなんか、傍にいて

話を聞いてくれるだけでいい!!

 

難しいだろうな…

 

こうやって発信してて、

私は受け止めてるように見えるかも

しれないけど、

 

受け止めきれてないのが現実です

 

普通に産まれたかった……

 

これからどうなっていくのかな……

 

これを、書いてる今も、

腰辺り?肋骨辺り?はヒリヒリ痛いので、

 

おそらく手術はするでしょう……

 

怖いなぁ……

 

入院やだなぁ……

 

金属入れるなんてもっとやだ……

 

そんなこんなで、

前申請した指定難病もステージが

変わるかもしれなくて、

 

申請し直しかもしれないです。

 

 

これからの人生や社会を考えると

 

世知辛くてしんどいです。

 

 

だからこそ、私は自分の辛い気持ちや

不安な気持ち、前向きな気持ち……

 

全部オープンにして発信します……

 

認知度を上げたいし、

偏見をへらしたい……

生きづらさを少しでもなくしたい……

 

とりあえず、自分磨きに専念しつつ、

仕事も探します!!

 

トリプルワーク以上こなさないと

いけないかもなぁ……

 

・体力的に夜の仕事は出来ない

・作家活動優先

・病院優先

・時給千円以上

・飲食店は向いてない

・きっとチェーン店も難しい

・人と関わるのは好き

・接客とかも好き

・もの作り好き

・時給千円以上

 

良い仕事ありませんか??

イベントとかの派遣とかは登録してるけど

そんなにシフトも入れるわけじゃないから

なかなか厳しい(..)(..)(..)

 

 

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