しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

半年記念日🎂

 

今日はコルセット生活半年記念日です!

 

3月10日に手術して、

 

3月13日〜24時間のコルセット生活を送ってます

 


f:id:manami-okochi:20200913091204j:image

 

初めは慣れなかったコルセット生活

 

何をするにも動きにくくて、

 

生活がしづらい‥‥‥

 

ベットで寝てる方が楽でした

 

4月〜6月は放射線治療もしてましたね‥‥

 

当時はすごく大変で、

 

辛かったはずなのに、振り返ると

 

あの頃は‥‥となるから不思議😇

 

今では前よりは生活しやすくなりました

 

まだまだ不自由なのは変わりないけれど

 

コルセットは身体にピッタリと密着してるので、

 

アマゾンみたいにめちゃめちゃ暑くて、

 

 

ねてる時もコルセット付けてるから、

 

寝返りが打てなかったり、

 

うつ伏せに寝れなかったりするから

 

めちゃめちゃつらいけど、

 

朝起きたら、コルセット周りだけ

 

 

汗がすごくて、それがさらにつらい😩

 

なんか改善の方法はないの?と言うレベルで

 

とは言え、これは受け入れるしかないから

 

向き合っていく😇😇

 

きっとあともう少し!もう少し!と信じて

 

 

来月末に定期検診のMRI検査の他に、

 

レントゲンもあるので、

 

そのレントゲンを見て、コルセット取れるかどうか

 

 

11月で決まる。コルセット取れてほしいし、

 

MRIでも悪いところ見つからないで欲しい😇

 

来年は5月か6月辺りにまた入院と手術予定

 

この手術は身体の表面にある神経線維腫瘍を

 

全部取る手術。まずは前面😇😇😇

 

そういえば、Wikipediaできました!!

 

まだちゃんとページはできてないけど‥‥

 

友達が作ってくれました👏👏👏

 

自分では作れないので助かります🙏🙏

 

まだまだ編集中みたいですが😇

 

色々書き加えていって貰います

 

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《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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