しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

受け止めきれないけど、向き合わなければいけない

前回のブログの続きになります。

 

7日は、またまた大学病院へ

 

整形外科脊椎班に掛かりました。

 

やはり、脊椎を圧迫していてる

 

そこそこ大きな腫瘍があって、

 

それは、取らなければいけないのか…

 

取らなくても大丈夫なのか……

 

それを判断する為に今月末、

 

2泊3日で生検で入院することになりました。

 

この日は、予約してたのに、

 

かなり押してて60分待ちとかで、

 

入院が決まったので、

 

それに向けての採血やCTも急遽

 

することになり、ひたすら検査、検査…

 

でした。形成外科の初診もあったので、

 

10時半に大学病院へ着いて、

 

すべての検査が終わって病院を

 

出たのは16時過ぎです。

 

ほぼ1日を病院で過ごしました……

 

形成外科では、神経線維腫の今の状態を

 

上裸になって診て貰って、

 

『取れるやつは全部取っていきたい』と

 

言う話をして、全身麻酔&入院をすることで、手術してそれをやっていける事にになりました。ただ、一度では終われないのと、

 

脊椎の方の手術次第なので、

日程はまだ未定………

 


f:id:manami-okochi:20191108221149j:image

 

脊椎の方の手術は詳しくはまだ何にも

 

決まってないけど、おそらく取っていく

 

方向になると思う。だって、

 

身体痛いもん…ヒリヒリする痛みが

 

時々あって、それがもう今年の始めか、

 

去年の終わり位からずーっと続いてる…

 

それが今よりもっと酷くなる

可能性だってある………

 

だから、手術はすることになると思う

 

ただ、その手術は、脊椎を圧迫している…

 

と言うのもあって、かなり大きな手術になるのと、難しい手術になるそうで……

 

もしかしたら、骨を削ることになるかもしれないし、金具を入れる事になるかもしれない…… こんな現実を知ってしまうと、

 

心がとても滅入ってしまう……

 

手術して、身体は今みたいに動くのかな?

とか色々考えてしまう

 

考えていても現実は変わらないのに、

 

『どうして私なんだろう』とか

 

『なんで難病に産まれてきたんだろう』とか

 

色々考え込んでしまう……

 

だけど、ちゃんと向き合って診察や検査を受けるようになって良かったと心から思った。

 

そうじゃなければ、

病院なんて行ってないから、

ただただ『また今日も痛いなー』くらいに

終わってて気付いたときにはもっと

深刻になっていたかもしれない……

 

そもそも、脊椎を圧迫してる腫瘍が

神経線維腫なのかどうかも分かっていない…

 

入院前に次は脳波?の検査があります

 

入院も急遽決まったから色々予定を

調整し直し…… 2泊3日の入院で

落ち込んでなんていられない……

 

脊椎の手術を受けることになれば、

3週間前後は入院するみたいだし……

 

ホントに笑えないよ………

 

SNSやブログとかでは

明るく振る舞ってる様に見せてるけど、

ホントは全然大丈夫じゃない……

 

いつまでこうやって

普通でいられるんだろうとか…

 

ガラス今後も続けられるのかな?とか…

 

医療費にお金が掛かりすぎる…  

 

好きなことで生きていくって難しくて、

 

やっぱりガラスだけじゃまだ厳しいのが

現実にあって、アルバイトもしている

 

25歳にもなって、親と同居してるのに、

生活費を入れれてないし、

親の社会保険の扶養にも入れて貰ってる。

 

ホントに申し訳なくて、

給料の安定は欲しいけど、

就職は出来ない。

←したい訳じゃないけど、 

月収の安定は欲しい

 

アルバイトも、そんなに

シフト入れる訳でもないから、

稼げる金額もたかが知れてて…

 

ガラスも、出展とかがないと

そんなに収入ないのが現実で………

 

私はどうしたらいいんだろうか……

 

医療費だっていつまでも

親に甘えるわけにもいかなくて……

 

こんな時、これが辛いとか、

どうしよう……とか話せる人がすくないし、

 

元から人に甘えられる性格じゃないから

自分で抱え込んで塞ぎ混んでしまう…

 

私は幸せになれるのかな…

幸せってなんなんだろう……… 

 

心の底から今、

心の拠り所を探してる……

 

家族じゃない誰かに

話を聞いて欲しい、側にいて欲しい、

甘えさせて欲しい……

 

色々考えちゃう………

 

入院中もやることが何もないから、

1日がとても長いだろうし、

どうしようかな…って感じです(..)

 

入院大丈夫なの?って聞かれても、

 

『大丈夫』って言えないから、

 『大丈夫と信じたい』って

言うしかないし、そもそも今回が

こんなケースだけど、今後ももっと

色々な合併症だったり、腫瘍の関係で

手術だったり入院が多かったり……

 

そんな生活になるんじゃないかと

不安で不安で仕方ない(..)(..)(..)

 

なんで私は難病を持って産まれてきたのか…

 

そんな事を考えてもキリがないし、

 

突発で親の遺伝でもないから、

 

そもそもの事を言うと、

親が責任を感じてしまうかもしれないから…

 

表には出さないけど、

毎日毎日ホントは不安で不安で仕方ない

 

そんな時はジムで心を無にして

身体を動かす…

今はそれがストレス発散かも

しれない……

 

カフェオレ斑や神経線維腫で

埋め尽くされた身体。 

 

MRIで見ると、体内も

かなりたくさんの神経線維腫

 

腫瘍まみれのわたしの身体……

 

せめて、体型やスタイルだけは

美しくありたいと…それで鍛え始めたし、

 

ボディーメイク始めたって言うのもある。

 

まだまだ引き締めが足りないから

頑張らなくちゃ!!!

 

12月には脳のMRIも撮るんだけど、

流石に脳にまでは腫瘍とか、

レックの影響が出てないといいけど……

 

信じることしか出来ない………

 


f:id:manami-okochi:20191108224053j:image

 

『私は生まれつき難病です』

 

『日常生活に影響はありません』

 

『合併症があります』

 

『子供には50%の確率で遺伝します』

 

『直接的な原因で死ぬ事はありません』  

 

そんな事を堂々ともっと

伝えていけるようになりたいな……

 

こうやって、

『手術があるよ』とか

『入院するよ』とか

 

色々なことを全てひっくるめて、

理解して、受け止めてくれて、

話を聞いてくれて、支えてくれて、

応援してくれる……

 

そんな人でないと結婚も恋愛も出来ない。

 

 

ホントに今まで諦めてきた。

 

自分は難病持ちだから…

私なんかが…

私よりも健康な人のが…

身体綺麗じゃないし…

 

そんな事を思いながら、

好きな人がいても、アプローチすることなく

ただただ、遠くで眺めてた。

 

受け入れてもらえる自信がなかった

それは今もだけど……

 

やっぱり昔いじめられてたって事もあって、

なかなか人を信じることが出来ないし、

トラウマとかがあって、

人と距離を縮めるのが怖い……

 

安心できる人…

信頼できる人…

思いやりとか、

優しさとか、気遣いとか……

 

それを感じ取ってしまうと、

凄く心に滲みて、思い返しては、 

目がウルウルしてくる……

 

入院が決まったり、

今後の手術の事や検査のこと、

生活がどうなるかの不安、

ガラスが続けられるのかの不安、

 

色々な事に直面すると、

もっと私が積極的だったら、

こんな時に頼れる彼氏がいたのかなって

思ったりもしてしまう……

 

こじらせすぎてもうどうしようもないけど、

将来の事を考えると、

独身のがいい気もするし、

とは言いつつも、家庭を持った方が

いいのかもしれないし……

それはもうわからないけれど…

 

これから自分が

どうなっていくのか不安すぎて

仕方ないです(..)(..)

 

とりあえず、

お金を稼がなければならない…

 

・作家活動優先

・病院優先

 

楽しく自由に働きたい……

 

仕事ください… 

愛をください… 

心の拠り所をください…

 

誰かにぎゅーってして欲しいレベルで

今後の人生不安しかない……   

 

きちんと受け止めて前を向いて

生きていかなきゃいけないけし、

 

脊椎を圧迫してる腫瘍がある

 

こんな事で落ち込んでたら、

今後、待ち受けてる事が

乗り越えられないかもしれない……

 

まだ最悪ではないと思うしかない

 

私は幸せになれるのかな……

幸せの定義はわからないけど……  

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

《作品購入はここから👛》

BASEショップ
【ガラストクラス】
https://manamiokochi.official.ec

《どんな作品作ってるの?》

https://www.instagram.com/manamiokochi/

フォローお願いします!

《LINE@》

登録/ご連絡お待ちしてます

https://line.me/R/ti/p/%40htv1852c

Twitter

日々のあれこれ呟いたり
@manamiokochi


ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊
BASEのアカウント持ってない…
と言う方も、多いと思うので
LINEから直接購入可能です🙆

また、ガラス以外でも、
出演依頼や取材依頼等も
引き受けます☺️
こちらもLINEへお願いします

この病の事を1人でも多くの人に知って欲しい…
という想いから
このブログを始めました

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

読者登録もお願いします!

 

《取材して頂きました》 


https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

【出演】

 

YouTube