しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

余命10年を観て

 

余命10年、観てきました!


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とても素敵な映画でした!!

自分でもビックリするくらい泣いてました🥲

ハンカチ必須です😭😭😭

 

普通の胸キュン恋愛映画とかじゃなくて、

 

病気とか難病とか…そうゆう恋愛モノって

立場や環境、状況は自分と全く違うけれど、

 

難病持ちと言う観点から見ると、

私は自分と重ねて観てしまうので物凄く感情移入しやすいです

 

恋愛を諦めてること

彼氏も欲しいし恋もしたい…

結婚もしたいけど、難病という厄介な重たい荷物を

抱えてる私にはそんな資格はない……

 

そう思ってしまっています🥲

 

過去に傷つけられた事しかなくて前向きになれないのも

あるけれど、それ以上に

 

 

好きな人に迷惑かけたくない

 

そんな気持ちのが大きいのです

 

私を負担にしてほしくないし

好きな人の負担になりたくない……

 

好きな人には幸せになってほしいから

 

わざわざ難病と言う爆弾抱えた私なんかより

同じ性格で健康な人はいるから…

どうかそんな人に出逢ってその人と幸せに……

 

そんなことを思ってしまうのです🥲

 

彼氏欲しい、恋がしたいって言うくせに

矛盾してるしワガママだなぁと思っちゃうけれど…

 

だから、この映画を観ていて、

 

自分は恋愛しないと決めてるから

相手の好意を感じても、深入りしないように

後戻り出来る段階で自分から避けてしまうのも分かるし、

 

自分の身体は綺麗じゃないから…と

相手を拒んでしまうのも分かる🥺🥺

 

私は、生きてる途中で難病になったのではなく、

生まれたときから難病なんだけど、

 

その病状は歳を重ねるごとに増えてると思います

 

カフェオレ斑は多分そんなに増えてないけれど

神経線維腫は増えてるし大きくなっている

 

見た目が嫌だから、手術して取ってもらうけど、

その手術跡、合併したMPNSTの手術跡……

 

もう傷だらけなんです……

だけど、これは私の病と向き合って頑張ってる勲章だから…

 

どうか嫌いにならないでほしい、

人間扱いしてほしい……

そんな風に思ってしまいます🥲

 

好きになったら病気は関係ない

病状も含めて好きになる

 

そうやって言ってくれる人が多いけど

私はどうしてもまだ相手の事を想ってしまう

 

受け入れてくれるのは嬉しいけど…

ほんとに私でいいのか?と…

 

わざわざ私を選ばなくてもって……

 

だけど、こんな考えになっちゃうのは

 

自分に自信がないから

 

今の私を好きって言ってくれる相手の気持ちを

受け入れられないのは、自分が自分の事を好きじゃないから…

 

自分の事が嫌いなわけではないんだけど、

やっぱり過去に言われた言葉のナイフの傷跡は中々に深い…

 

そんな私を変えたいからミセスコンテストにも

チャレンジすることにしたんですけどね←

 

話を戻すと、余命をハッキリと宣告されてたり、

余命というものが分からない状態でも、

 

1日1日の命の価値って人類皆平等

 

人によって生活環境も立場も抱えてるものも違うけど、

今を生きる生命の1日の命の価値は同じなんだって。

 

もしかしたら明日死ぬかもしれない

これは皆おんなじ←

 

明日なんか当たり前に来るわけじゃない

 

命って案外あっけないんです……

 

その限られた時間の中で何をしていくか、何を感じるか…

 

私は友達に逢う時に、次いつ逢えるか分からないし

もしかしたらこれが逢えるの人生最期かもしれない。

 

そんなことを胸に秘めて後悔しないように

その時を楽しんでいます😌

 

たまにふと思うんです。

こんなにSNSが発達した時代だけれど、

親は私の交友関係なんて全て把握してないし、

SNSにはとても疎いです。なので、もし私が突然何かしらで

ふわっと命を終えてしまった時、

 

そのことはどこまでの人に伝わるんだろう?

友達には全員知れ渡るのかな?

そのことを知らないまま、気付いたらずっと連絡取れない、

そんなふうになってしまう人もいるんじゃないかなって

 

私の生きた証を残したい

 

これは最近想い始めたことです

 

レックリングハウゼン病の発信を始めて

4年になりました。いろんな繋がりやお仕事に繋がり

応援してくれる人も増えました……

 

だけど、どこか物足りないのは

身近に愛を感じる存在がいないこと…

 

私は親に迷惑をかけてしまっているなぁ…って

ずっと思ってます。親孝行も中々出来てません

 

申し訳ないと思いながら、一人で生きてく力を付けたいのに、

病という壁が立ちはだかっています。

 

レックリングハウゼン病だけだったらまだ良かったのに…

私はMPNSTを合併してしまったので、

そおゆうわけにもいきません🥲

 

乳がんのリスクだってあるし、その危険率はかなり高め…

 

余命10年を観てて、

病気は違っても考えには物凄く共感してしまっていた😭

 

あと、観ていて思ったのは、

私、自分が難病を抱えてる事に対して泣いたことって

一回もないなぁって🥺

 

学生時代に泣いていたのは、

いじめが辛かった事に対してだし、

 

実は難病持ちだったんだ…って知った時も

なぜだか涙は溢れなかった……

 

ショックもあったけどそれ以上に、安心感のが大きかった

 

私の身体にある普通じゃない出来物たちは

病気が原因だったんだって気付けたから……

 

MPNSTを合併して、大きな手術をしたときも、

術後、痛すぎてその痛みに耐えれなくて

ちょっぴり泣いたけど、それは痛いからだし……

 

昔いじめられすぎてて辛いことに慣れてしまって

悲しいって感情が薄れていってしまったのだろうか…

 

今は、明るく前向きに病の発信をしてるけど

本当は辛いし、いつだって根底には

 

なんで私なんだろう

どうして私は普通に生まれる事が

出来なかったのかな……

普通に生まれてたら、

恋もガンガン積極的にいけたし、

もしかしたらもう結婚して

子供もいたのかな?

 

とかどうしょうもないことばかり考えてます

 

難病があることを悲観し続けてもキリないし

良い事なんかないから悲しむのを諦めたんですけどね😇

 

私難病あるんだよね!なんて、

そんな重たい話、本人が暗かったら悪く伝わっちゃうし←

 

本人が、それを気にしてないくらい明るくしてたら

そんな風には見えないよ?ほんとなの?って

 

ポジティブに受け取ってもらえるだろうし…

 

私まだがむしゃらに頑張るから見守っててください

どうしても足を引っ張ってしまう過去にも

振り返らないよう頑張るから、

どうか嫌わないでください。憐れまないでください

普通に接してください。

私は可哀想じゃない。むしろ選ばれたんだ…

乗り越えられる試練だから与えられた

途中挫けそうにもなるけれど

きっとその時は誰か助けてくれるよね

どうかこの先も仲良くしてください

私はずっとここにいるから…

 

きっと私が自分の病の事で泣くことが

今後あるとするならば、

 

病気の事も私のことも、

丸ごと全部受け止めて愛してくれる人が

現れたとき、その人と結ばれた時なんだろう……

 

そんな映画やドラマみたいな展開訪れるかな?

心待ちにしながら、もしそんな人が現れたとき、

きちんとそれに気付けるように、

 

相手に迷惑かけたくない…とか思わず、

素直にその気持ちを受け取れるように

 

もっと自分を磨いて自信を持って

迎えられるよう準備をしておこう

 

だって自分から行くのは怖いから

ワガママな私を許してください

 

かなり最初と話は逸れだけど

 

余命10年

これはまた映画館に観に行きたい。

泣くって分かっていても観に行きたい。

 

そして、私は30歳までに出版する事が今の夢の1つ

 

それがいつか映像化されて

私の人生に2回も転機を与えてくれた大東駿介さんには

本人役で出演して貰いたいです🥰

 

執筆した本で伝えたい想いは、

レックリングハウゼン病の認知

○夢は発信する事で叶う

○一歩踏み出す勇気を持つ人を増やしたい

○ガラスの作品知って欲しい

 

そんな感じです!

 

出版関係の方、是非ご連絡お待ちしてます🥰

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊