しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

自分が動けば世界は変わる

 

最初のインスペからおよそ5ヶ月……

挑戦していたBeauty Japan中部NEO


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ついに終結しました……!!

 

私は変わりたかった 

 

いつまでもいつまでも

 

私は病気があるから…

 

背骨にボルトがあるから……

 

 

『でも…』 『だって…』

 

言い訳ばかり

 

逃げたい理由にしていた

 

『だって怖いから』

 

昔はずっと容姿でいじめられ、

生きる事からも逃げたかった

 

けどそれは、『ガラス作家』という夢を見つけたこと

※小学校の卒業文集にも書きました

 

画面越しに好きな人(推し)が出来たこと

 

それがあったから、なんとかやってこれた

 

『有名になって見返してやる!』

なんて思いながら🤣🤣

 

ガラス作家として活動し始め、

自分の想いを思い切って発信したら……

 

なんと!画面越しの好きな人に知ってもらえた!

さらには、本人に逢えちゃった!

 

そんな奇跡みたいな妄想じゃない真実があったから

 

ようやく病に向き合うことが出来て、

想いを発信したら、病を受入れてくれる人が

いるのかもしれない…!と発信する勇気に繋がった。

 

普通の病じゃなくて指定難病

しかも、容姿に出る……

写真を見れば、なんでそんなに悩むのか伝わる

 

最初にブログを書いてる時、

泣きそうだった。嫌われるかもしれない…と

 

思い切って載せてみたら、不安に思ってた事が

嘘のように、その時周りにいた人は

私が思っていた反応と違った。

 

勿論、悲しいことを言われたりもした。

 

けれど、ブログで発信したことで

沢山の人が応援してくれるようになってきた……

 

そうか!自分が変わらないと

周りも変わらないし、自分自身のネガティブ思考も

変えられないのか……!

 

 

一歩踏み出すのは怖いけど…

踏み出さなければ何も変えられない

 

それがBJに挑戦した理由。

病の認知度を上げたい!

なんて言わなくても伝わるからわざわざ言わない

 

大事なのは、その先にあるもの

 

どんなにブログで綴っていても、見つけてもらえなきゃ

意味がない!発信してもう5年目を迎えようとしています。

 

Beauty Japanは人前でのスピーチ、プレゼン……

 

友達にすら、ちゃんと病の事を言葉で面と向かって

話したことも伝えたこともない

 

だからこそ、人前で病気の事や想いを話すのは

怖くて怖くて仕方なかった……

 


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だからこそ、8/7の1st stage

プレゼン審査会。

グランプリ👑頂けた事が嬉しかった🥺

 

その後の You Tube審査


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こちらも1位を取れて嬉しかった🥺

 

そして、ついに迎えたFinal Stage

FUJIYAMAエリアと合同でした。

 

90秒スピーチ、、トリ!

3分プレゼン、、トリ!

 

3分プレゼンに関しては、

FUJIYAMAエリアと合同とは言え、

大会がそれで終わって審査に移っていったので、

 

大トリ

 

言葉で病を伝えるのは難しいけれど…

すこしでも私の想いが多くの人に伝わったら嬉しい🥺

 

そして、Final Stage……

 

結果は………

 

 

中部NEO Beauty部門 グランプリ👑


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NEOメンバー


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FUJIYAMA×NEO


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日本大会進出決まりました!

 

 

頑張ってきて良かった!と

心から思えた瞬間でした。

 

もっと多くの人に病の事や私の想いを届けたい。

どんな病気なのか…とかじゃなくて、

 

病気や障害があったって、

そんなの関係なく、

普通の人と同じって思っても良いんだよ!って

 

輝いていけるんだよ…!って

 

その想いを届けていきたいです🔥

 

応援、引き続きよろしくおねがいします🙇‍♀

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接的な原因で命を脅かす事はありませんが

合併症によっては関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊