この世に生を受け２９年になりました。
ラスト２０代です､､！！
私は生まれた時から指定難病を抱えて生きている
自分に自信なんかないし
『なんで生まれてきたのかな』
『生きてる意味なんてあるのかな』
ってずっと思って生きてきた。
去年beauty japanを通して､
200人近くの観客の前で自分の病の事をプレゼンした｡
『まるでゾンビのようだ』
自分が掛けられてきた言葉を自分で口にするのは辛かった
だけど変わりたくて勇気を持って発信した
２０１８年から発信活動してるけど
人生で１番勇気が必要だった
私って周りから見たら難病を克服してるように
見えてるかもしれない。だけどね？
多分本当はしてないんだろうなって思う
やっぱりセミヌードとかを載せるときは
怖いし恥ずかしい､､､笑
MPNST合併して背骨にボルト７本入れて､､
諦めてきた事たくさんあるのに､
諦めないといけない事も増えた
生命予後も悪いって言われてる。
だからこそ、悔いなく１日１日を生きるって決めている。
一般的な『幸せ』は感じられないかもしれないけれど
そもそも『幸せ』の基準は人それぞれで､､､
私は病のある私を受け止めてくれた人が
自分の知らないだけで実はたくさんいて､
身近にもちゃんと『言葉』にして伝えてくれて
受け止めてくれた人がいる。
それだけで『幸せ』何だと思う。
どんなに発信していたって、
身近な人に『私実は難病あるんだ』なんて言うのは怖い
『難病あるなんて見えない』ように生きてるからなおのこと🙄
私はわたしらしく､自分のペースでこれからも生きていく
タイミングが違えば赤の他人だった
必要な時に必要な人に出逢う､､
私を知ってくれてありがとう🫂
これからも頑張っていきます🔥
そして、街録１５万再生超えました🔥
年内２０万再生めざしてます！
除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
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🈁このブログの注目記事🈁
レックの発信をする事決めた時､
一番最初に勇気を出して病状を公開した記事になります！
レックを知って貰うには文を読むよりも
病状を『見て』知って貰う方が
伝わりやすいかな？と思い､かなり思い切りました笑
今は手術を受けたりして切除してるので
記事の写真よりは身体のブツブツは
ある程度綺麗になってます🥰
📰インタビューを受けた記事
○作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
●自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
○レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
●難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -
🎥出演動画
●除去しても無限にブツブツできる難病「レックリングハウゼン病」/ボルト7本入れる手術/大河内愛美 - YouTube
○【ガラス作家職人の給料は？】将来性は？なるには？工芸家のメリットは？【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube
●【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの？」 Vol.2 - YouTube
🎙ＭＶ出演しました
暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube
なんとメインキャスト🙈💓
📺テレビ出演
↓テロップ２点誤りがあります😓
○【レックリングハウゼン病】いじめられた過去も…難病を「発信」するガラス作家 - YouTube
誤①24時間コルセット生活3ヶ月→24時間コルセット生活1年半
誤②悪性腫瘍合併率2%→MPNST合併率2%
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大河内愛美【レック×ガラス作家】 (@manamiokochi) / X
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🌼
ブログでも綴っていますが､
私は先天性の指定難病を抱えています。
それが直接的な原因で命を脅かす事はありませんが､
合併症によっては関わってくる場合もあります｡
私はその事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟
と思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています！私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為､
『その偏見を減らし､認知度を高めたい！』と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。嬉しい事に､
病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です！
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです！
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
