しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

抱えた病

 

抱えた病…私は生まれつき難病患者だ。


なんだか最近色々あって、もういっか‥‥と思ってカミングアウトすることにしました。


別に隠してた訳じゃない

 

わざわざ言うことでもないんだけれど…


私は生まれつき難病を持っています。


レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)と言う遺伝性疾患です。治療法はありません。


遺伝性の病気で、私の両親はこの病気ではないので私は突然変異で発症しました。


ですが、両親のどちらかがこの病気だと子供に50%の確率で遺伝します。


日本人は3000人に1人の割合で発症するみたいです。割りと多いよね←←


多くの人が両親からの遺伝ではない突然変異による発症のようです…


この病気のせいで皮膚に様々な病変があります。カフェオレ斑や神経線異腫(神経の上にできる腫瘍)。


カフェオレ斑はレーザー治療で消すことは出来るみたいなのですが、

 

逆にそこだけ色素が薄くなって目立つそうなので私は何もしてません。


神経線異腫(イボみたいな)も、大小様々なものがあって、なんか最近増えてきたなぁ‥‥とか、これ大きくなったなぁ思うのですが、ある一定の大きさにならないと手術で取れないので、


『あ。これ大きいなぁ‥‥そろそろ取れるかなぁ』と思ったら病院に行って手術するくらいです(日帰り)。


これらは処置であって治療ではありません。病院に常に通ってる訳じゃないし、
常備薬とかそうゆうのもありません。


最近顔にもそれのようなものがあって、お願いだから大きくならないで…とハラハラしてます


別にこの病気が原因で死ぬ訳じゃないし、


両手足は自由に動くし、言語障害みたいなそおゆうのもなく、


見た目も普通の健常者と変わらないし
カフェオレ斑も神経線異腫も服で隠れる

 


私よりももっと酷い症状で悩んでる人もいるから、私はまだ恵まれてると思ってます


それに両親を恨んだこともありません←
きっと何か意味があって私はこの病気を持って産まれたのだと思っています


なんら変わらないけれど、やっぱりどこか、普通の健康な人と比べると引目を感じてしまうのもあります。

 

夏とかも、肌を出す服とか着てみたいのになぁ‥‥とか、ビキニ着てみたいのになぁ‥‥とか。


やっぱり周りの目線は気になっちゃうのが現実です。3000人に1人の割合なので凄く発症する割合が多いのに、治療法ないとか信じられないよね←←


けど、こおゆう病気なんです‥‥と言って受け入れられなくて距離を置いたりする人もいると思うけれど、私は逆にそおゆう人は私の人生には必要ないから、どうぞ離れていって下さいって思う。さよなら👋


と強気でいるけど、ほんとはものすごく不安だし、自分に自信なんかありません。
嫌われたらどうしよう…そんな思いはチラチラしてます


恋愛とかでもそう。きっと普通の人より恋愛するのは難しいかもしれないけれど、逆にちゃんと理解して受け止めてくれて、
一緒にいてくれる人はきっと本物の愛が
あってこそだと思う。


だって他に女の子はたくさんいるし、
健常者の人がいいに決まってる…

それでも他の誰でもない私を選んでくれたのならきっとそれは本当の愛なのだ


言うタイミングとか話の切り出し方がとても難しいと思うけど。好きな人なら余計にね💦


この病気の人の多くは恋愛出来るのか悩んでる人が多い(私もその1人)、ネットとかを見ると結婚してる人もいるし、遺伝するかも‥‥と分かってても子供を授かる人もいる。
人それぞれなんだなぁ‥‥と凄く思う


人生において、不幸と幸福はみんな平等にあるみたいで、私にとっての不幸がこの病気になったことなら、幸福はもっとそれ以上にたくさんあると思っています……

 


つづく

 

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