私の病気は難病指定されている
病気や症状等の医療情報をわかりやすく 医師・病院と患者をつなぐ医療検索サイト | メディカルノート
↑
詳しくはこちらへ
3000人に1人という高い発症率
両親からの遺伝か突然変異
私は突然変異なのだけど、
どうしてこんなにも多いのかってなると
自分がこの病気だって
気付いていない人もいる
からなんだと思う
たしかにカフェオレ斑や神経線維腫が
出来るのだけど、
その多さや大きさって人それぞれだから
カフェオレ斑はあるけど神経線維腫は
ほとんどない
とか、またその逆だったり
神経線維腫なんて少なかったらイボ
にだって見えるからね~
だから、自分がレックリングハウゼンだと
気付いてなくて、いつのまにか子供にも
遺伝してた。なんて事もあるんじゃないかな
ちなみに私はこの両方共が
身体中にあります
カフェオレ斑が6個以上あると
このレックリングハウゼン病の疑いが
あります
↑これは二の腕にあるやつかなぁ…🤔
こんな茶色のコーヒーみたいな色のシミが
カフェオレ斑です
あ。ちなみにイボみたいなやつは
神経線維腫です
前の記事(向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~)にも書きましたが、私は身体中に
たくさんこの病変があります
たしかにこの病気は難病だけど、
私は1つ思っている事があります
…レック
名前カッコよくない??←
明るく前向きに😊😊
こう考えられるようになったのも
最近だけどね🙆🙆
ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
《Gridge》
https://gridge.com/manamiokochi
《ネットショップ》
https://manamiokochi.official.ec
https://www.instagram.com/manamiokochi/
《LINE》
https://line.me/R/ti/p/%40htv1852c
《Twitter》
@ma_o73
ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊
BASEのアカウント持ってない…と言う方も、多いと思うので
LINEから直接購入可能です🙆
また、ガラス以外でも、出演依頼や取材依頼等も引き受けます☺️
どんな形であれこの病がもっと多くの人に広まればいいなと思います!
読者登録もしてもらえたら
凄く嬉しいです
よろしくお願いします!