しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信していく

かっこいい

 

私の病気は難病指定されている

 

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3000人に1人という高い発症率

 

両親からの遺伝か突然変異

 

私は突然変異なのだけど、

 

どうしてこんなにも多いのかってなると

 

自分がこの病気だって

気付いていない人もいる

 

からなんだと思う

 

たしかにカフェオレ斑神経線維腫

出来るのだけど、

 

その多さや大きさって人それぞれだから

 

カフェオレ斑はあるけど神経線維腫

ほとんどない

 

とか、またその逆だったり

 

神経線維腫なんて少なかったらイボ

にだって見えるからね~

 

だから、自分がレックリングハウゼンだと

気付いてなくて、いつのまにか子供にも

遺伝してた。なんて事もあるんじゃないかな

 

ちなみに私はこの両方共が

身体中にあります

 


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カフェオレ斑が6個以上あると

このレックリングハウゼンの疑いが

あります

 


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↑これは二の腕にあるやつかなぁ…🤔

 

こんな茶色のコーヒーみたいな色のシミが

カフェオレ斑です

 

あ。ちなみにイボみたいなやつは

神経線維腫です

 

前の記事(向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~)にも書きましたが、私は身体中に

たくさんこの病変があります

 

 

たしかにこの病気は難病だけど、

 

私は1つ思っている事があります

 

レックリングハウゼン病 

 

レックリングハウゼン

 

レック

 

名前カッコよくない??←

 

明るく前向きに😊😊

 

こう考えられるようになったのも

最近だけどね🙆🙆

 

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どんな形であれこの病がもっと多くの人に広まればいいなと思います!

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