しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

認識したとき

 

私は、自分が難病患者なのだと

 

認識したのは高校1年生の時です。

 

生まれつきカフェオレ斑はあって、

 

親からは、「生まれつきだから」と

 

言われてきました。

 

神経線維腫がいつから出来たのかは

 

分からないけど、気付いたときには

 

沢山出来ていて、

 

「生まれつきだから」と

 

言われていました。

 

けど、あまりの量の多さに自分自身は

 

とても気にしていました……

 

高校に入り、携帯を持つようになり、

 

ある休日にベッドの上でゴロゴロしながら

 

『カフェオレ斑』と検索したのを

 

今でも思い出します。

 

色々見ていると、

 

〝もしかしてレックリングハウゼン

 

〝難病〟

 

と言う項目があり、気になって見てみると…

 

 

そこに書いてあった事は驚くほどに

 

自分に当てはまっていました。

 

カフェオレ斑の事、神経線維腫の事…

 

病院で診断された訳じゃないけれど、

 

『あきらかにこれじゃん…

 

え?私って難病なの?』と

 

思いました。難病と言えど、

 

直接この病が原因で命を落とす事は

 

ないけれど、

 

治療法がない、子供に遺伝する…

 

なんだか凄くショックを受けたことを

 

覚えています。

 

私の両親はこれに当てはまる症状が

 

何一つないので、

 

あぁ。私は突然変異で発症したんだな…と

 

 

思いました。その後、しばらくして

藤田保健衛生大学病院の皮膚科に行って、

 

〝カフェオレ斑を消したい〟って感じだったかな?

 

それでついでにレックのこと聞いたら、

 

『おそらくそうだね~

これはレックだね~』って

軽い感じで終わって

 

その病の事について何も言われなくて、

 

今、色んなことがあって

名大付属病院に通ってるけど、

 

こんな風に色んな科に掛かって、

診察を受けたりMRI撮ったりを

定期的にしないといけない…

 

だなんて全く知らなかった…

無知って怖いね(..)

 

藤田保健衛生大学病院では、

〝カフェオレ斑はレーザーで消せるけど、

そこが色素薄くなるから逆に目立つかもしれない〟

 

と言うことと、

 

〝神経線維腫も手術で取れますよ。

病院紹介しますか?〟

 

位な感じだった。

 

 

それで、当時の家から近い形成外科を紹介してもらって、

そこで何回か手術受けたくらい…

 

今となっては、

あのときもっと色々聞いとけば良かったな…と思います。

 

今は取りたい神経線維腫もいくつかあるから、次回診察受ける時に聞いてみようかな…と思います。

 

医療費に莫大にお金が掛かるから、

 

指定難病の申請通りたいけど、

 

私はstage2だから、

もしかしたら通るのは厳しいかもしれない…

 

ネットを見てるとstage3から申請が

認められるって事が多くて……

 

やっぱり稼ぎをあげるしかないですね…

 

もっと自由に楽しく生きたいな……

 

もっと人前に出たり、発信力を強めて、

この難病の事をより多くの人に

知ってもらいたい……

 

見た目からの偏見やいじめをなくしたい

 

私はまだ服で隠せるけど、

そうじゃない人だっている。

 

無知って1番の罪だと思うんだ。

 

知らないから仕方ないかもしれないけど、

 

知らず知らずのうちに、

誰かを傷付けたりしてるかもしれない…

 

本人は言いたくても言える勇気がないかも

しれない……

 

正直私も、こうやって堂々と公表したり、

プロフィールに難病の事を書いたりするのは

めちゃめちゃ勇気が必要だった

 

だからこそ、私がもっと活躍して、

この病の事を多くの人に広めていきたい

 

この病じゃなくても、

人に言えない悩みを抱えてたりする人が、

誰かに話せる勇気を持てるようにしてあげたい。きっと理解してくれる人はいるし、

そんな事で離れたり、距離を置いたりする人は最初から自分に必要ない人間だと

思うしかない…

 

(←私自身いた。

フォロワーとかFacebookの友達減ったし笑)

 

私は、自分の周りの人が

私の難病の事をなんとなく知ってくれているだけで充分満足。

どんな病なのか詳しく知らなくても……

 

私に聞けないからって

調べてくれてたりしたら嬉しいけど、

全然聞いてくれて構わない(^-^)

 

むしろ、そっちのが

腹わって話せるから嬉しいかな!

 


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来月に25歳の誕生日を迎えるんだけど、

24歳にやり残したことって何だろう?

 

特に思い付かなくて、

 

25歳は、今よりもっと活動を

活発にしていきたいな!と思います。

 

1番は彼氏が出来たら良いんだけどね笑

 

友達みたいな距離感でいられる

関係性がいいな

 

結婚じゃなくても、恋愛においても、

付き合う条件には、

この病の事をきちんと理解して

受け入れてくれる人じゃないと

無理だから……

 

何に遠慮してるのか分からないけど、

自分でどこか遠慮してしまって、

恋愛諦めてるところがあるから、

 

そこも治していけたらなって思う。

 

おそらく、昔あんなに色々傷付いたのに、

これ以上、人間関係で傷付きたくないんだろうなって思います……

 

難しいね(;´_ゝ`)

 

 

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