しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

コルセットをどうファッションに取り込むか

 

手術をして16日、
退院して6日が経ちました。


コルセット生活には大分慣れたけど、
まだまだ生活はし辛いです。 

 

一人じゃ出来ない事ばかりです‥‥

 

コルセットは主治医の先生が
OK出すまで外せないし、
運転も出来ません。


制作もバイトも出来ない。

大体約2.3ヶ月らしい‥‥


毎日24時間外せないのが辛い。
蒸れて痒い‥

 

動きが制限されてます。
骨が安定するまでコルセットをしてるわけだけど、
身体を曲げる、撚る、前かがみになる‥等禁止で、
身体に負担が掛かる事も禁止

 

仕事も制作もできず、家で引きこもってて
やる事もないので、リハビリしてるわけだけど、
この機会にもっと痩せてやろうと思ってます。

 

 

現在、170.2cm68kgのぽっちゃり体型


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コルセットが外れるまでにあと、
−8kg.体脂肪もあと−5%目指します

 


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とは言え、運動制限もあり、
やれることといえば、リハビリも兼ねてる
スクワットとウォーキング位しか出来ないので、
それに加え食事でなんとか頑張りたい‥!

 

5月末にはまた入院と手術。
こちらは形成外科で、
身体の表面にある神経線維腫を取れるだけ
取っちゃいます。まずは、前面!

 

神経線維腫は、皮膚の表面にあるプクプクしたやつね。これは、神経の上に出来る腫瘍で良性の物がほとんどだけど、どんどん増えるし、

大きくなるし、
取っても取ってもキリないけど、

 

取りたいんです

 


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後面は秋頃手術したいなぁ‥って思ってる!

 

見てわかる通り、今回手術で背中切ってるから、

後面はこっちが落ち着いてからかなぁと

思ってます。

 

身体の症状に関して打ち明けたブログは、

下記のオススメ記事のリンクから!

 

これは、めちゃくちゃ反響あったし、
思ってもみなかった反応のが多かった。笑

 

最近、コロナの影響を物凄く考えてて、
こんな経済状況で一点モノの作品とか

美術品にお金出す人いる?と思っちゃう。

 

どんどん経済状況は悪くなっていくと思うし、
自分の生活にいっぱいいっぱいになるから、
そこにお金を使う余裕がある人は

少なくなると思う。確実に。

 

私は今回の自宅療養においてもそうだけど、
今後も入院、手術、定期検診‥
等で病院とは縁が切れない‥‥ 


作品制作においても、制作費にもお金が掛かる。

だからこそ、他の仕事もしなければいけないけど、
就職は厳しい。(同じスキルの人なら、

病気とかあるリスクある人より健康な人選ぶよね?)派遣だとしても難しいと思う。

 

バイトだって同じ。理解あるバイトを探すのが大変(学生じゃないからこそ)


だからこそ、自分自身の力で稼ぐ能力が必要で、
今回のコロナや自宅療養で家に引きこもることになってもやることが無い。スマホで出来る在宅の仕事や、SNSを使って色んな仕事を見つけたり、
自分で作っていかなくちゃいけない。

 

仕事ないから収入0なのに、
年金とかの引き落としはあるから、
マイナスだし、今年26になるのに、
まだまだ親に甘えさせてもらってる。

 

もどかしい気持ちや不甲斐ない気持ちが
すごく強い。生きてるのが辛くなる事もあるけど、
自分の経験はきっと誰かの役に立つと思って、
ブログでの発信は続けていく‥‥

 

自分よりも大変な人はもっと世の中たくさん
いるはずだから、自分はまだ恵まれてる‥と
思って頑張るしかない‥‥!!

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4