しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

自分の人生、この人がいてくれて良かったぁ!って人はいますか??

 

退院して1週間が経ちました。

 

人との出逢いで何もかも変わる。
人と出逢うのも、縁とタイミング

 

一期一会

 

これってホントだなぁと思います。

この先に綴る事は以前にも似たような事は

書いた記憶はあるけれど、また改めて書きます。

 

大事なことだから!!

 

 

私は中学3年生の頃から憧れている人がいます。


俳優の大東駿介さんです。


そして私は小6の時から

ガラス作家になる事が夢でした。


大学でガラスを専攻し、卒業し、

瀬戸市新世紀工芸感へ進んで、

就職せずにフリーランスになりしばらく経った頃、
SNSでの発信を本格的に強めていきました。


紆余曲折ありながら、

ひょんな事がきっかけで大東さんご本人に
私の作品や活動、大東さんとやりたい事を
知ってもらうことが出来て、更に縁あって、
ご本人にご挨拶する機会がありました。

ビックリです!!

 

もう2年ほど前になりますが、

今でも忘れられない大切な日であり、

その日は私の人生の新たなスタートの日

となりました

 

 

この事をきっかけに【発信力の大切さ】
身を持って体験し、元からブログを
書いていたけれど、勇気を振り絞って
自分の難病を打ち明ける事を決意したんです

 

私は元々実は難病がある自分

受け止めきれてなくて、

自分に自信が持てずにいました…

 

もし、友達や信頼してる好きな人達に、

 

私が難病だと知られたら、

病の症状で身体が凄いことになってる‥

 

そんな事を知られたら

 

嫌わられるんじゃないか

縁を切られるんじゃないか

いじめられんじゃないか

 

そんな事を心の奥底にしまいながら、

人付き合いを続けていました

 

昔酷いことを言われ続けていたので、

被害妄想から抜け出せずにいました

 

だけど、

 

病気を隠してる自分に疲れてしまいました

 

そして、どこか、

 

病を打ち明けたい気持ちもありました

 

だって楽になりたかったから!!

すごい辛かったんです。

多分、耐えきれなくなっていたんだと思う

 

 

なので勇気を振り絞って、

病気のことも身体の病状も載せてしまうことにした

 

 

めちゃめちゃ悩んだけど、

どんな病気か知ってもらう為には

 

症状を見てもらった方が早い

と思ったから、載せてみました。笑 

その記事は、この記事の文末のリンクから

飛べます!!!

 

 

自分がガラス作家として有名になれば、

この病気の事も広められると思ったし、

 

病の事をオープンにしていれば、

今ある人間関係、これから繋がる人間関係

 

そのすべての人の人間性を図る

指針にもなると思った。

 

それに、この病は人によって症状が

バラバラだから、勿論私より軽い人もいれば

重い人もいる。とりあえず、まずは、

同じ病の人に届けられたら良いなと思った。

私を見て、自分よりは軽いとか自分より重いとか

私を見て色んな事を考えたり思ったりしてくれたら

いいと思ったから‥‥

 

それに、

病気があるからって離れる人は

私の人生に必要ないと思った

 

関わらなくていいよ!病状見て気持ち悪いとか

思う人は、どうぞ離れて下さい。

さようなら♡私の人生からいなくなってくれて

ありがとう〜〜

 

と思うようにしました。

元から関わりある人は距離置くだろうし、

最初から知ってもらえれば、そんな人は

深く関わってこないと思った

 

 

ブログで難病の事を書き始めてから、
様々な人と繋がることが出来て、

さらに、娘さんがレックリングハウゼン病で

私と同じようにブログで発信している

大河原さんに出逢うことができた。


大河原さんに【定期検診】をした方が
良いことを知って、名大病院を教えてもらって、
病院に行き始めて、定期検診を

受けるようになりました

 

※元々命に直接関わることじゃないから
ほったらかしにしてた‥‥

 

けれど、定期検診を始めて、
眼科、脳神経外科

整形外科(腫瘍班、脊椎班)等の
様々な科を受診しないといけない事を知って、
乳がん検診にも行かないといけないことを知った。

 

数年前から、腰痛?だか分からないけど、

脇腹近辺が痛かったのは、MRI検査によって、
脊椎を圧迫している腫瘍があると分かった。

 

湿布貼っても効かないわけだよね。笑

 


この腫瘍は今回の手術で摘出しました。

現在は元気にコルセット生活を送っています。

→詳しくは他の記事で書いてるので読んでください

 

 

もし、ブログで難病の事を

打ち明けていなかったら‥‥

大河原さんにも出逢えていないから、
病院にも行ってない。

 

だから診察もしてないわけで、
謎の痛みとずっと戦っていたのだろう‥‥

湿布が効かない!と文句言いながら

 

もっと言うと、

大東さんにご挨拶出来てなかったら、
病を打ち明けよう!とも思っていなかった‥ 

 

タイミングもあったと思うけれど、
元を辿れば大東さんにお逢いできたから
今の私があるわけで、ほったらかしにしてたら、
どうなっていたかわからない‥‥

←今回の脊椎の腫瘍が特に

 

人生もっと大変な事になっていたかもしれない

 

 

自分の行動で出逢う人も変わるから

その先の人生も変わる

 

 

そう思うと、もう大東さんは私にとって、
人生の恩人です。感謝してもしきれない‥‥

 

大東さんを知った当時いじめられていて、

人生真っ暗で死にたいと毎日思っていた暗黒時代

 

ガラス作家になっていつかコラボしたい

 

と言う夢を持つことが出来て、

それを目標の一つにして辛いこと全部

乗り越えて頑張ってこれた

 

奇跡みたいに思ってたより早い段階で

縁があってお逢いする機会を頂けて、

発信の力をが知って、私が難病である事を

打ち明ける勇気と決断するきっかけ

与えてくれた。

 

【自分の人生、

この人がいてくれて良かった】

って、誰の人生でもあると思うんだけど、
私にとって大東駿介さんはその1人です。

 

私の人生に欠かせない人。2度も救われました

 

今私が、病ときちんと向き合って生きられるのも、

全て大東さんのお陰なんです。

 

病の事をおおっぴらにしてるからこそ、

繋がれた人達。気付けた気持ち。

人の温かさ‥‥

たくさんのものを得ることができました

 

ブログも凄くたくさん反響があって、

応援メッセージをたくさん貰えて、

 

勇気がもらえます

自分の子供が大河内さんのようになって欲しい

 

等、嬉しいお言葉をたくさんたくさん

頂けて、またそのメッセージに私は

救われています。

 

ブログで病を打ち明けて良かった

 

と心から想っています。

 

これからも、ブログで闘病の事は

発信し続けていきます。

 

同病の人や、人に言えない悩みを抱えたりしてる

人に届けていきたい‥‥

 

私が作家として有名になって、

このレックリングハウゼンを広めて、

偏見や、差別を減らしていきたい‥‥

 

治療薬も見つかってほしい‥‥

 

そしていつか、大東さんにも

知ってもらえたらいいな‥‥

 

大東駿介さん、本当にありがとう。

貴方は私の人生でかけがえのない人です。

感謝してもしきれません‥‥‥

 

私がもっと活躍してこの恩を返していきたいです

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4