しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

タイミングは良かったのかもしれない

 

世間は、コロナウイルスの話題で持ちきりだ

 

テレビを付ければ報道番組はコロナの事ばかり

 

携帯開いてもSNS開いてもコロナばかり

 

私はコロナなんて関係ないけど、

 

引きこもり徹底中。

 

術後の自宅療養。コルセット生活の為だ

 

仕事が出来ないのはコロナのせいじゃない‥

 

収入がないのもコロナのせいじゃない‥

 

だから、政府がどれだけ補償案を出しても、

 

私には関係がない‥‥残念なことに。

 

コロナのせいじゃないからね

 

けど、この硬膜内髄外腫瘍の手術をした

 

タイミングは良かったのかもしれない‥‥

 

コルセット生活になって、

 

仕事もままならず何もできなくて

 

家に引きこもってるけど、世間はコロナ。

 

堂々と引きこもってても、表向きには

 

コロナのせいって言えるからね。

 

不謹慎だけどさ‥‥まぁ、術後だからより

 

感染しないように徹底しないといけないけれど

 

こんなに時間を持て余すのも勿体ないから

 

私は色々な資格を取得するために勉強します。

 

学生時代ぶりかも‥こんなに勉強できるのは

 

にしても、こうしてコロナで人にもなかなか

 

逢えなくなると、色々と寂しい‥‥‥

 

逢いたい人もたくさんいる

 

ご飯したい人もたくさんいる

 

彼氏とかもいるわけではないからか、

 

余計寂しさが増してしまう

 

日中家にいても、やることがほぼ無い

 

リハビリして、勉強してても、

 

それでも時間は余ってしまう‥‥‥

 

自分が難病を抱えているという事、

 

これからも様々な事に向き合って生きていかなきゃ

いけないこと‥‥そんな事を考えてると

 

人生がとても不安。

 

8年越しの花嫁を観ていて思ったけど、

 

 

付き合ってる途中で病気になるのと、

 

始めから病気があって、

それを分かってて付き合うの

 

 

同じ付き合うでも、

 

受け入れる、理解するでも‥‥

 

 

同じに見えるけど、全然違う。

 

 

病がある当事者から考えると、

 

その重みも、受け止める力も、

 

全然違うよ‥‥‥

 

私は過去に色々あり過ぎて、

 

特に男性にはなかなか心を開けないけど、

 

 

信頼してる友達の事はほんとに大事

 

だから、相手に恋人がいようが関係ない

 

両手で数えれる位しかいないけど‥‥

 

自分がこうだからとか話せる男友達って

なかなかいないからこそ大事にしたい

 

 

同性の友達にも、深くまで話せる子と

 

話さない子がいる。それは、なんかフィーリングみたいなものもあるけど、

 

 

自分の弱みとか辛い事とかを包み隠さず

 

話せる相手がいるのはいいなと思った

 

まぁ、もう吹っ切れてるからこそSNSに

 

ぶっちゃけてるし、堂々と難病があるって

 

アピールしてるけどね。それは、

 

 

哀れんでほしいとか同情して欲しいわけではなくて、

 

 

こんな病があるとか、

その現実を知ってほしい

 

だから私は、コロナにも負けない

 

 

コロナが作ってくれたこの、

 

世間の皆の時間を少しでも意味のあるものに

 

 

出来るよう、発信活動を頑張るのだ

 

こんな時だからこそ、

 

注目とかをしてもらいやすい時間が出来たって

 

思ってる。

 

がんばろー!

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4