しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

私がイチナナライブでしたい事。

今日でイチナナライブを認証ライバーで

始めて配信をした日から7ヶ月が経ちました。

始めた頃は、通院や入院等もあり、

制作活動もバタバタしてて

あまり配信が出来ていなくて、

定期的にきちんと

配信出来るようになったのは

少し治療が落ち着いた?頃の4月半ば〜

それでも放射線治療とかあったりしたけどね笑

 

今回は改めて、私がこのイチナナライブを通して

やりたい夢について少し書かせて下さい。

 

私は普段ガラス作家として活動してます。

ネットショップでの販売が主で、オーダー制作等もしています。百貨店にも時々出展しています。

 

知っている人がほとんどだと思いますが、

私は先天性の難病を抱えていて、2年ほど前に

SNSやブログ等で病の事を打ち明けました。

それから発信活動をずっと続けています。

※最近私を知った人は初めて知るよね‥‥

 

はじめは、私は病の事をオープンにしながら

作家活動をしていて、作品を購入してくれた方が、病の事を知ってくれたらいいな!

私が作家として有名になれば、

この病の事も同時に認知度が高まるかな?

と思いました。

 

けど、それじゃ意味ないと思いました。

作品から作家自身の事を深くまで知ろうとする人は数少ないんじゃないかな?と

そして、そういった工芸やクラフトが

好きな人にしか広まっていかないな‥‥と。

 

私はもっと発信力を身につける必要があると思いました。例えば、その人自身の事を好きになれば、『どんな人なのかな?』と気になるように‥‥。

まずは私自身を知ってもらわないといけないな!

と気付きました。イチナナライブは、

ライバーの素が分かるからいいなと思いました。

ライブ配信を通しては、公には病の事を話す訳ではないけれど、たまたまルームに来てくれた人が、

私の事を少しでも興味を持ってくれたら、

『この人ってどんな人なのかな?』

と知ろうと思ってくれる筈だと思うから。

 

作品から好き!と入るより、
『この人が好きだから、

この人から作品を買いたい』とか

 

『この人が作ってるから作品を買いたい』と言うように、

 

作品から入るより、人から入った方が深い繋がりが出来るような気がしています。

 

勿論、作品が好きだから欲しい!と言うのも嬉しい

 

 

病の事もそれと同様で、

私の難病は先天性なのですが、

出生時に3000人に1人が発症する。

割合的には多いのに知らない人が多い。

けど、そんなもんだよな〜と最近思う。

 

『自分の身近にそんな人がいないと知らない』

 

世の中にはたくさんの病や障害‥

見た目ではわからないモノがたくさんある。

それをなかなか言えなくて1人で抱え込んで

苦しんでる人もたくさんいる。

 

けど、それ等が自分の家族、親戚、友達、恋人、

気になる人‥‥自分の身近にいなくちゃ知らないし、

どんなモノがあるのか、またそれは、

どんな内容なのかを日常生活を送っていて、

知ろうとしないと思う。医者を目指してない限り。

 

芸能人が病気になったらニュースになるのと同じ。
けど、いくらニュースに流れたって、

『そうなんだ。大変だね』で終わるのが大半で、

 

『それってどんな病気なの?』と

深くまで調べようとするのって、

 

その人自身の周りの人達や、その人の事を応援してる人‥ 

 

くらいだと思う。残酷だけれど

 

だからこそ、私はイチナナを通しても

発信していきたい。配信内容は雑談が主で

作品紹介したりするくらいだけど。

病の事はプロフィールに書くくらいにして、

配信ではわざわざ言わない。

ガラス作家です!くらい‥‥

 

配信に来て、フォローしてくれて、

『この人ってどんな人なのかな?』

『この人の作品どんなやつかな?』

『この人の病気ってどんなやつなのかな?』と

知ろうとしてくれる人に知ってもらいたい。


表面的な物でも、深く、根本的な所まででも‥‥

 

ライバー同士で仲良くなって友達になって

お互いの配信を行く仲になったり、

リスナーさんとどんなに仲良くなったって、

 

人は結局、生まれ育った環境も違えば、

考え方も違う。だから、どんなに表面を

取り繕ったって、心の根本的な部分は

絶対に変わらない。だから、残念ながら、

そうゆう病とか障害とかに偏見や差別的な、

色眼鏡で見ちゃう人とは、

いくら今まで仲良かったとしても、

自ずと関係は離れていくと思うんだよね

 

もしくは、今まであったとしても、

身近な人がそうだと知った時に、

考え方を少し改めるか、くらい

 

私は、見た目では普通の健常者と変わらないから、難病あると言うと凄くビックリされる事が多い。

だから、イチナナライブってすごいなと思った。

リアルタイムだから、例えばライバーさんの一瞬の表情の変化とかそうゆうのも読み取れるし、

『あ。今気を使われたかな』って言うのも分かる。

 

色んなライバーさんの元を巡ったりしていると、

自分の事を話すタイミングとか、

相手が自分のプロフィールとかを読む事が

あるけれど、その時すごく良くわかる。

 

声に出してプロフィール読んでたのに、

急に背骨にネジ7本あることとか、

病気の事とかは急に読まなくなるから。

 

別に声に出して読んだっていいのに

 

むしろ、知って欲しいからこそ書いてるし

 

まぁ、2年前に始めたことと同じだけど、

予めオープンにしておく事で、新しく私を知る人は、最初から病気の事は知ることになる。

 

そして、そうゆう事を色眼鏡で見ちゃう人とは、

繋がっていかないと思う。だからオープンにする事は何も悪いことではない!!

 

だからこそ、イチナナではありのままの自分で

配信を楽しみたいし、自分を知ってくれる人が

1人でも増えたらいい。

大河内愛美を通して、作品、病の事を

知ってもらいたい

 

私の病である、レックリングハウゼン病の

認知度を高める事、作品を多くの人に知ってもらう事、そして、見た目では分からない病気や障害等を抱えた人への偏見や差別を減らしていくこと‥

またそんな人達が少しでも生活しやすい

世の中にしていく事が私の夢です

 

通院があったり、定期的に検査があったり‥

働きにくいなぁと思ったりする。

だからフリーランスになったってのも一部あるけど

 

広い意味で捉えると、イチナナを通して私を知ってくれて、例え表面的なモノだったとしても、

病気があることやどんな作品を作ってるか‥‥

知ってくれてる人はいるから、

叶っているのだけど、私はもっともっと名を馳せて、多くの人に知ってほしい。

 

だって、レックリングハウゼン病って

私と同じように突然変異で発症する人も

患者の5割合いるのだから‥‥‥

その5割は遺伝だけどね

 

いつも配信来てくれるリスナーさん

そして、仲良くなったライバー友達の皆さん、

 

本当にいつもありがとうございます。

皆がいるから私は頑張れます。

これからもよろしくお願いします。

 

そして、もう1つの夢は、

イチナナで知り合って仲良くなった人と

お仕事を共にしたりすることです( ᐛ )

 

既にリスナーさんやライバーさんで、

ガラスも買ってくれたりする人がいたりして、

めちゃめちゃ嬉しい♡♡

 

イチナナで本名出してるんですか?って

言われたりするけど、

 

いや。むしろ出さないと意味ないと私は

思ってます。職業柄かもしれないけど。

むしろ、自分の認知度を高める、仕事につなげる為にやってるから、広告宣伝?みたいなモノだと

私は思っています。

 


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自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


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https://youtu.be/-m6Fw61tNm4


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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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