しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

歩む道への後押し✨

 

20〜21日に出逢って12年になる親友と

プチ旅行してきました🧳✨


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目的は石神神社伊勢神宮への参拝 ⛩

 

親友とは高校で出逢い、

3年間部活動を共にし、切磋琢磨しました✨

もう気付けば12年経つのに、今もこうして定期的に

逢えるのはすごく素敵だと思います♡

 

いつ逢っても昨日の続きみたいに話せるし、

 

恋も仕事も…色んな事をすべて相談出来ます😌✨

私の大事な人の一人です❣️

 


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石神神社は、

女性のお願いを1つだけ叶えてくれる神社です ⛩

 

具体的に何をお願いしたのかは秘密ですが、

凄く効果があると評判高い神社です

 

私のお願いも叶うといいなぁ…😌

来年の今頃…もしくは叶った時にお礼参りにまた行きます🎶

 

石神さんで、おみくじも引いたのですが、

私は凄いシャッフルして引いたんですが、

 

引いたおみくじに書かれていた事が

今の状況なんで知ってるの?って位に

当てはまってて震えました🤣🤣

 

だけど、そこに書かれていた事の一部に

「今は自分磨きに力をいれましょう」みたいな事が

書かれていて、的を得ているというか、

 

今年は自分を変える年!自分磨きの年!と

豪語しているので、今進んでる道は

間違っていないんだ!このまま頑張ろう😤と

 

自分の今の挑戦を、

そのままでいいんだよ🤗って後押しして貰えてる気がして…

 

より一層頑張ろうと思いました😳

 

まずは、

Mrs.関西コレクション東海大会!

 

7月の大会に向けて、

背骨のボルトを労りながらやれる範囲で筋トレ、

食事改善、脂肪冷却……

 

24時間コルセット生活で衰えた筋力と体型を

元に戻して、なんならもっとスタイル良くなりたい🥰

 

そして5月末には手術と入院🏥

前面や胸部にある神経線維腫、

どこまで綺麗に取ってもらえるかな?🥺

 

背部の手術のときは300個以上は

取ってもらったし、大小含めて前面も胸部も

そのくらい取ってほしい✨

ただ、乳頭や乳輪周りのものは、

乳腺関係や胸の形が変わる、とかで難しいそう🙄

 

けど、少しでも無くなることで自信につながるよね🙌🏻

 

明るく入院手術〜って言ってるけど、

MPNSTの手術と比べたら大したことないけど…

 

神経線維腫、言うても腫瘍なんだよなぁ……

神経の上に出来る腫瘍……

 

良性のモノが多いと言っても

良性悪性の検査はあるし……

 

色々抱えてるもの多すぎて、

もう色々どうでもよくなってきてる🤷🏻‍♀️笑

←なんとかなるか〜精神🙆

 

そしてそして!背部の神経線維腫を取る手術して

今大体9ヶ月くらい?経つのですが……

 


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下の写真は昨日撮ったんだけど、

 

めちゃめちゃ綺麗になってません?😳

 

神経線維腫は小さすぎるモノは取れなくて、

そのまんまなんだけど、以前と比べると……

 

かなり綺麗になってる気がします😍

 


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1番左がMPNSTの手術をしてすぐの縫い跡!

 

バイオイル毎日塗っていたのもあると思うけど、

 

この手術跡もびっくりするくらい綺麗✨

 

まぁ、それは嬉しいけど、

くびれの位置とかお肉のぷよぷよ感みると

 

太ったーーー🤣🤣

 

まぁ、食事と筋トレと脂肪冷却で

何とかなるよね🤪笑

 

レックリングハウゼン病である限り、

 

カフェオレ斑はあるし、

神経線維腫は小さいのは取れないから

(傷跡のが逆に目立つ可能性ある)

 

本当の意味でキレイな身体にはなれません

 

すべすべでモチモチな白い肌…

 

これは今世は一生叶わないけれど……

 

少しでも綺麗になって自分に自信を持つのは大事だよね🙋🏻‍♀️

 

 

私、夏までに絶対変わるので……!

見た目も中身も、びっくりするくらい変わって、

自分に自信を付けて、

周りの人へも勇気を与えたい💪🏻💪🏻

 

見ていてください😤

 

最近眉毛カット行ってみようか考えてます🤗❤

←まぁ、多分行く

 

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このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

レックの発信をする事決めた時、一番最初に勇気を出して病状を公開した記事。

レックを知って貰うには病状を見て知ってもらう事が早いかなと思いました🤣

 

《インタビュー記事》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

難病を個性に変えて。ハンディを武器に唯一無二のガラス作家になった大河内愛美さんの挑戦の軌跡 - やる気ラボ - やる気の出る毎日をつくる、ライフスタイルマガジン -

 

 

【出演動画】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

【テレビ出演】

 

生きるを伝える : テレビ東京

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊